Cancer colorectal chez l'enfant : survivre et bien vivre après la maladie

Aperçu

La survie au cancer colorectal chez l'enfant désigne la période qui suit la fin des traitements contre un cancer du côlon ou du rectum. On parle aussi d'après-cancer. À ce moment, l'enfant n'est plus traité, mais doit rester suivi pour surveiller sa santé, prévenir ou soigner les effets indésirables des traitements, et l'aider à retrouver une vie normale.

Chez les enfants, ce cancer est exceptionnel. La majorité des cas de cancer colorectal concernent des adultes après 50 ans. Mais des registres montrent quelques cas chez l'enfant, souvent liés à une prédisposition génétique.

Il touche principalement les enfants et adolescents porteurs de certaines maladies héréditaires, comme la polypose adénomateuse familiale ou le syndrome de Lynch, ou ayant une maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Il peut aussi survenir sans cause connue.

Symptômes

Symptômes courants

• Saignement dans les selles
• Changements du transit (diarrhée, constipation)
• Douleurs abdominales
• Perte de poids inexpliquée
• Fatigue persistante

Symptômes chez l'enfant

• Une fatigue qui ne passe pas
• Un retard de croissance
• Des douleurs abdominales répétées
• Un changement d'appétit
• Des selles noires ou sanglantes

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les adultes, ces signes peuvent indiquer une récidive ou un nouveau cancer, d'où l'importance des examens de surveillance.

Causes

Causes principales

• Le cancer colorectal se développe à partir de la paroi du côlon ou du rectum. Chez l'enfant, une mutation génétique transmise par les parents est souvent en cause.
• Des maladies inflammatoires chroniques (comme la rectocolite hémorragique) peuvent aussi augmenter le risque.

Facteurs de risque

• Antécédents familiaux de cancer colorectal ou de polypes
• Présence d'une polypose adénomateuse familiale ou d'un syndrome de Lynch
• Maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique évoluant depuis longtemps
• Alimentation pauvre en fibres et riche en viande transformée (surtout chez l'adulte)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Tout symptôme d'urgence listé ci-dessus doit conduire à appeler immédiatement les secours (15 ou 112).
• Tout signe inhabituel chez un enfant ayant eu un cancer colorectal doit être signalé rapidement à son équipe de soins.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• L'enfant doit avoir des consultations de suivi programmées avec son médecin ou son oncologue pédiatrique, généralement tous les 3 à 6 mois pendant les premières années, puis plus espacées.
• Un bilan sanguin, une échographie ou une coloscopie sont parfois prévus. Respecter ces rendez-vous est essentiel.

Diagnostic

Au départ, le cancer est découvert après une coloscopie avec biopsie (prélèvement d'un petit morceau de la tumeur). Pour les survivants, le suivi consiste à refaire des examens pour vérifier qu'il n'y a pas de nouvelle tumeur.

Tests qui peuvent être effectués

• Coloscopie
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) ou scanner
• Prise de sang pour mesurer un marqueur tumoral (comme l'antigène carcinoembryonnaire)
• Examen génétique à la recherche d'une prédisposition familiale

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens de surveillance sont impressionnants mais généralement peu douloureux. L'enfant est accompagné, parfois endormi pour une coloscopie. Le médecin explique chaque étape et rassure les parents. Après l'examen, l'enfant rentre à la maison.

Traitement

Le traitement du cancer colorectal chez l'enfant repose d'abord sur la chirurgie pour retirer la tumeur, puis éventuellement une chimiothérapie ou une radiothérapie selon l'agressivité de la maladie. Après la fin du traitement, la priorité est de prévenir les récidives et les effets tardifs.

Soins personnels à domicile

• Bien dormir et ménager des temps de repos
• Avoir une alimentation riche en fibres, avec beaucoup de fruits et légumes
• Faire une activité physique adaptée à son âge
• Parler de ses émotions avec un psychologue ou un groupe de parole

Traitements médicaux

Les traitements sont décidés par une équipe spécialisée en oncologie pédiatrique. Ils peuvent inclure l'ablation chirurgicale de la tumeur, une chimiothérapie (médicaments qui détruisent les cellules cancéreuses) et une radiothérapie (rayons qui ciblent les cellules cancéreuses). Le choix dépend de l'âge, du stade et des examens. Aucun médicament n'est cité ici pour éviter toute erreur.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est le premier traitement dans la plupart des cas. Le chirurgien enlève la partie du côlon ou du rectum contenant la tumeur et relie les deux extrémités saines. Une colostomie temporaire (ouverture de l'intestin sur le ventre) est parfois nécessaire mais peut être refermée plus tard.

Vivre avec cette affection

Après le traitement, l'enfant reprend progressivement son quotidien : école, jeux, sports. L'équipe médicale aide à adapter le rythme. Le suivi régulier ne doit pas empêcher de vivre des projets.

Conseils de mode de vie

• Rester actif, même si la fatigue est présente
• Prendre un petit-déjeuner adapté et boire suffisamment
• Éviter les aliments trop gras ou trop transformés
• Encourager les sorties et les activités sociales

Alimentation et exercice

Une alimentation variée et riche en fibres (pain complet, légumineuses, fruits) est conseillée. Boire de l'eau, marcher, jouer dehors : l'exercice aide à récupérer. Mais il faut toujours demander à l'équipe médicale ce qui est possible, surtout après une chirurgie.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Un cancer chez un enfant est un choc pour toute la famille. Après la fin des traitements, la peur d'une récidive peut rester, avec parfois des troubles du sommeil, de l'anxiété ou une baisse de moral. C'est normal. Un accompagnement psychologique est très utile.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir un cancer colorectal chez l'enfant, car il est souvent lié à une prédisposition génétique. Mais une surveillance rapprochée (par exemple une coloscopie régulière chez les enfants à risque) permet de détecter et retirer les polypes avant qu'ils ne deviennent cancéreux.

Programmes de dépistage

Chez les enfants porteurs d'une mutation génétique, une coloscopie de contrôle est programmée à partir d'un certain âge, souvent entre 10 et 15 ans, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Complications

En l'absence de traitement

• Si la tumeur n'est pas retirée, elle peut continuer à grossir et boucher l'intestin (occlusion).
• Des cellules cancéreuses peuvent se propager dans d'autres organes (métastases).
• Des saignements répétés peuvent causer une anémie sévère.

Pronostic à long terme

Le pronostic du cancer colorectal chez l'enfant dépend du stade au diagnostic, mais grâce aux progrès de la chirurgie, de la chimiothérapie et du suivi, beaucoup d'enfants survivent et vivent longtemps en bonne santé. L'important est de rester suivi, de partager ses inquiétudes et de faire confiance à l'équipe soignante.

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