Vivre avec une colostomie

Aperçu

Une colostomie est une ouverture (stomie) que le chirurgien crée dans votre ventre pour permettre aux selles de sortir du corps alors qu'une partie de votre côlon a été retirée ou contournée. Elle est reliée à une poche posée sur la peau pour recueillir les selles.

Des milliers de personnes en France vivent avec une colostomie. C'est une situation bien connue des équipes soignantes.

Elle concerne les personnes opérées du côlon, notamment pour un cancer, une diverticulite, un traumatisme ou une maladie inflammatoire de l'intestin.

Symptômes

Symptômes courants

• Sensibilité ou rougeur de la peau autour de la stomie
• Changements de consistance des selles (plus liquides ou plus dures)
• Flatulences ou odeurs
• Besoin de changer la poche plusieurs fois par jour

Symptômes chez l'enfant

• Irritation de la peau autour de la stomie
• Pleurs ou agitation pendant le changement de poche
• Selles très liquides ou au contraire très compactes

Symptômes chez les personnes âgées

• Peau plus fragile autour de la stomie, plus sujette aux irritations
• Difficultés à manipuler la poche ou le matériel
• Constipation ou fuites plus fréquentes

Causes

Causes principales

• Cancer du côlon ou du rectum
• Diverticulite grave
• Traumatisme abdominal
• Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (comme la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique)

Facteurs de risque

• Il n'y a pas de facteurs de risque pour la stomie elle-même. Ce sont les maladies qui rendent la colostomie nécessaire qui ont leurs propres facteurs (par exemple, l'âge, les antécédents familiaux, le tabac, l'alimentation).

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consultez sans délai si la stomie est gonflée, douloureuse ou si la peau est très irritée malgré les soins habituels.
• Si vous voyez des signes de hernie (grosseur) qui ne rentre pas en position allongée.
• Si vos selles sont accompagnées de sang ou de douleurs inhabituelles.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Suivi régulier avec votre médecin traitant, votre chirurgien ou votre stomathérapeute, environ une fois par an ou selon le plan prévu par votre équipe.
• Vérification du matériel et de la peau autour de la stomie à chaque visite.

Diagnostic

La colostomie est visible après l'opération. Le diagnostic et le suivi consistent à examiner la stomie, observer la peau autour, et vérifier le fonctionnement en posant des questions sur vos selles, votre alimentation et votre confort.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen visuel et palpation douce de l'abdomen
• Prélèvement (écouvillon) de la peau si une infection est suspectée
• Analyses de sang ou d'urine en cas de problème général
• Examens d'imagerie (échographie, scanner) si une complication est évoquée

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'examen est simple et indolore. Vous serez allongé ou assis. Le professionnel regardera la stomie et la poche, puis discutera avec vous des soins, des changements éventuels et de votre vie quotidienne.

Traitement

Le « traitement » d'une colostomie est avant tout la prise en charge au quotidien : l'adaptation du matériel (plaques, poches), les soins de la peau et l'apprentissage pour trouver la bonne technique. Cela permet de vivre sereinement avec la stomie et d'éviter les complications.

Soins personnels à domicile

• Changez la poche selon les recommandations de votre stomathérapeute, généralement tous les 2 à 5 jours ou quand elle est pleine.
• Utilisez des plaques adaptées et découpées exactement à la taille de votre stomie.
• Nettoyez la peau à l'eau tiède, sans la frotter, puis séchez-la en tapotant.
• Videz la poche avant qu'elle ne soit trop pleine pour éviter les fuites.
• Surveillez chaque jour la couleur, la taille et l'aspect de la stomie.

Traitements médicaux

Des médicaments peuvent être proposés pour épaissir les selles, réduire les gaz ou traiter une irritation de la peau. Ces médicaments sont prescrits par un médecin, à la dose et à la durée adaptées. Ne prenez jamais un médicament ou un traitement sans l'accord de votre équipe soignante.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Parfois, une deuxième opération peut fermer la colostomie et rétablir le circuit naturel, si l'état de l'intestin le permet. Cette décision se prend avec le chirurgien et l'équipe qui vous suit.

Vivre avec cette affection

Avec une colostomie, vous pouvez revenir à une vie sociale, professionnelle, sportive et familiale normale. Il faut un temps d'adaptation, mais vous trouverez rapidement vos repères. N'ayez pas peur de demander de l'aide à une stomathérapeute.

Conseils de mode de vie

• Reprendre une activité physique douce progressivement.
• Porter des vêtements qui ne compriment pas la stomie.
• Garder une bonne hydratation en buvant régulièrement.
• Prévoir une trousse de secours avec une poche et des lingettes quand vous sortez.
• Continuer à voyager, en prévoyant suffisamment de matériel.

Alimentation et exercice

Une alimentation variée et riche en fibres (fruits, légumes, céréales complètes) aide à un bon transit. Buvez suffisamment tout au long de la journée. Faites de l'exercice modéré, comme la marche ou la natation, mais évitez les efforts violents qui pourraient provoquer une hernie. Mâchez bien, mangez à heures régulières et introduisez les nouveaux aliments un par un pour observer leurs effets.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Il est courant de ressentir de la tristesse, de la gêne ou une perte d'estime de soi après la pose d'une colostomie. Ce n'est pas une faiblesse. Vous pouvez en parler avec votre médecin, un psychologue, votre entourage ou d'autres personnes qui vivent la même situation. Un soutien est essentiel pour accepter ce changement.

Prévention

On ne peut pas toujours éviter une colostomie si l'intestin doit être retiré ou contourné. En revanche, on peut prévenir la plupart des complications en suivant les conseils de soins, en surveillant régulièrement la stomie et en adoptant une bonne hygiène de vie.

Complications

En l'absence de traitement

• Irritation ou infection de la peau autour de la stomie
• Déshydratation due à des pertes de liquide importantes
• Blocage ou occlusion de l'intestin
• Hernie autour de la stomie
• Saignement prolongé

Pronostic à long terme

Avec le bon accompagnement, une colostomie ne vous empêche pas de vivre pleinement. Elle devient une nouvelle habitude, et la plupart des personnes retrouvent leurs activités et leur plaisir de vivre en quelques mois. Des solutions existent pour presque toutes les difficultés.

Trouver du soutien

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