Dialysis awareness for patients

Aperçu

La dialyse est un traitement qui nettoie votre sang lorsque vos reins ne peuvent plus le faire. Elle enlève les déchets et l’eau en trop. Il existe deux types principaux : l’hémodialyse (avec une machine) et la dialyse péritonéale (avec un liquide spécial dans le ventre).

Oui, la dialyse est un traitement courant pour les personnes dont les reins ont cessé de fonctionner. En France, environ 45 000 personnes vivent grâce à la dialyse.

Elle concerne principalement les personnes atteintes d’une insuffisance rénale sévère, souvent à cause du diabète, de l’hypertension artérielle ou d’autres maladies rénales. Elle peut toucher les adultes, les enfants et les personnes âgées.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense
• Gonflement des jambes, des chevilles ou des pieds (œdème)
• Essoufflement
• Nausées ou vomissements
• Perte d’appétit
• Démangeaisons de la peau
• Crampes musculaires

Symptômes chez l'enfant

• Retard de croissance
• Difficultés à l’école
• Fatigue et manque d’énergie
• Gonflement du visage ou des mains

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou difficultés à se concentrer
• Fatigue excessive
• Perte de poids
• Œdèmes plus fréquents

Causes

Causes principales

• Diabète (surtout de type 1 et de type 2 mal contrôlé)
• Hypertension artérielle
• Glomérulonéphrite (inflammation des filtres des reins)
• Maladies rénales héréditaires, comme la polykystose rénale

Facteurs de risque

• Âge avancé
• Antécédents familiaux de maladie rénale
• Obésité
• Tabagisme
• Consommation prolongée de médicaments nocifs pour les reins (sans avis médical)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous ressentez un essoufflement soudain ou une douleur thoracique
• Si vous avez de la fièvre avec des frissons et que vous êtes sous dialyse
• Si le point d’accès à la dialyse saigne abondamment

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous avez un gonflement persistant des jambes ou du visage
• Si vous vous sentez très fatigué(e) sans raison
• Si vous avez des nausées ou vomissements fréquents
• Si vous remarquez une baisse de votre appétit ou une perte de poids

Diagnostic

Le diagnostic d’insuffisance rénale se fait par des analyses de sang et d’urine. Le médecin évalue la fonction rénale à l’aide d’un indicateur appelé « débit de filtration glomérulaire » (DFG). Si ce taux est très bas, la dialyse peut être envisagée.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang pour mesurer la créatinine et l’urée
• Analyse d’urine pour détecter des protéines ou du sang
• Échographie des reins pour voir leur taille et leur structure
• Parfois, une biopsie rénale (prélèvement d’un petit morceau de rein) pour identifier la cause

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Si votre médecin pense que vous avez besoin de dialyse, il vous expliquera les différentes options (hémodialyse ou dialyse péritonéale). Vous aurez du temps pour poser des questions et choisir ce qui vous convient le mieux. L’équipe médicale vous accompagnera tout au long du processus.

Traitement

Le traitement principal de l’insuffisance rénale terminale est la dialyse, qui remplace le travail des reins. Il existe deux types : l’hémodialyse, effectuée dans un centre ou à domicile avec une machine, et la dialyse péritonéale, qui utilise la membrane du ventre comme filtre. La transplantation rénale est une autre option, mais elle nécessite un donneur.

Soins personnels à domicile

• Suivez les conseils de votre équipe soignante concernant le régime alimentaire (limiter le sel, le potassium et le phosphore)
• Respectez les horaires de dialyse sans les sauter
• Prenez soin du point d’accès à la dialyse (fistule ou cathéter) : gardez-le propre et surveillez les signes d’infection
• Buvez la quantité de liquide recommandée par votre médecin
• Pratiquez une activité physique douce, comme la marche, selon votre état

Traitements médicaux

En plus de la dialyse, votre médecin peut vous prescrire des médicaments pour contrôler la tension artérielle, traiter l’anémie (faible nombre de globules rouges) ou réguler le calcium et le phosphore. Ces traitements sont adaptés à chaque patient. Ne prenez jamais de médicaments sans avis médical, car certains peuvent être dangereux pour les reins.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La transplantation rénale est une option chirurgicale pour remplacer la dialyse. Elle consiste à greffer un rein sain provenant d’un donneur vivant ou décédé. Cette intervention n’est pas possible pour tout le monde et nécessite une évaluation médicale approfondie.

Vivre avec cette affection

Vivre avec la dialyse demande une organisation, mais de nombreuses personnes mènent une vie active. Vous devrez vous rendre régulièrement à vos séances (souvent 3 fois par semaine) ou, si vous faites de la dialyse à domicile, prévoir du temps pour les échanges. Il est important de planifier vos activités autour de ces séances.

Conseils de mode de vie

• Adaptez votre emploi du temps pour inclure la dialyse
• Informez votre entourage (famille, amis, employeur) de votre traitement
• Reposez-vous après les séances si nécessaire
• Évitez les efforts physiques intenses juste avant ou après la dialyse

Alimentation et exercice

Une alimentation adaptée est essentielle. Votre médecin ou un diététicien vous aidera à limiter le sel, le potassium, le phosphore et les liquides. Faites de l’exercice modéré, comme la marche ou le vélo doux, après avoir consulté votre équipe médicale. L’activité physique aide à rester en forme et à mieux tolérer la dialyse.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La dialyse peut être éprouvante sur le plan émotionnel. Il est normal de se sentir triste, anxieux ou découragé de temps en temps. Parlez-en à votre médecin, à un psychologue ou à une association de patients. Vous n’êtes pas seul(e).

Prévention

On ne peut pas toujours éviter l’insuffisance rénale, mais on peut ralentir sa progression en contrôlant le diabète, la pression artérielle et en adoptant une alimentation saine. Une fois que la dialyse est nécessaire, elle ne peut pas être « prévenue », mais on peut prévenir les complications en suivant bien le traitement.

Vaccins

Il est recommandé de se faire vacciner contre la grippe, le pneumocoque et l’hépatite B. Demandez à votre médecin quels vaccins sont adaptés à votre situation.

Programmes de dépistage

Si vous avez des facteurs de risque (diabète, hypertension, antécédents familiaux), un dépistage régulier par prise de sang et analyse d’urine peut détecter une maladie rénale à un stade précoce. Parlez-en à votre médecin traitant.

Complications

En l'absence de traitement

• Accumulation de déchets dans le sang (urémie) pouvant entraîner confusion, coma, décès
• Œdème pulmonaire (eau dans les poumons) avec essoufflement grave
• Troubles du rythme cardiaque liés à un excès de potassium
• Anémie sévère (fatigue extrême, pâleur)

Pronostic à long terme

Grâce à la dialyse, des milliers de personnes vivent plusieurs décennies avec une bonne qualité de vie. La recherche progresse et de nouvelles techniques améliorent le confort. Avec un suivi médical régulier, une alimentation adaptée et un bon soutien, il est possible de mener une vie active et épanouie.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• International Society of Nephrology (ISN)
• Kidney International Supplements

Organisations locales

• France Rein · France
• Association des Patients Insuffisants Rénaux (APIR) · France

Lignes d'assistance

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