Endometriosis living in adults

Aperçu

L'endométriose est une maladie chronique dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l'utérus se développe en dehors de l'utérus, par exemple sur les ovaires, les trompes ou la vessie. Ce tissu réagit aux hormones du cycle menstruel, ce qui provoque inflammation, douleur et parfois la formation de cicatrices (adhérences).

Oui, l'endométriose est une maladie fréquente. On estime qu'elle concerne 1 femme sur 10, soit environ 1,5 à 2 millions de femmes en France.

Elle touche principalement les femmes et les personnes assignées femmes à la naissance, en âge de procréer (entre 15 et 50 ans environ). Mais elle peut aussi apparaître chez les adolescentes et, plus rarement, après la ménopause.

Symptômes

Symptômes courants

• Règles très douloureuses (dysménorrhée) qui ne s'améliorent pas avec les médicaments habituels.
• Douleurs pelviennes chroniques, avant, pendant ou après les règles.
• Douleur pendant ou après les rapports sexuels.
• Douleur en urinant ou en allant à la selle, surtout pendant les règles.
• Fatigue persistante, parfois invalidante.
• Difficulté à tomber enceinte (infertilité).
• Saignements abondants ou irréguliers.

Symptômes chez l'enfant

• Règles très douloureuses dès les premières menstruations.
• Douleurs pelviennes fréquentes qui perturbent l'école ou les activités.
• Problèmes digestifs ou urinaires inexpliqués pendant les règles.

Symptômes chez les personnes âgées

• Les symptômes s'atténuent souvent après la ménopause, mais peuvent réapparaître si la personne prend un traitement hormonal substitutif.
• Douleurs pelviennes chroniques persistantes.
• Fatigue et inconfort général.

Causes

Causes principales

• La cause exacte de l'endométriose n’est pas complètement comprise. Plusieurs théories existent, notamment la remontée du sang menstruel par les trompes (théorie des menstruations rétrogrades), des facteurs immunitaires ou encore une prédisposition génétique.

Facteurs de risque

• Avoir une mère, une sœur ou une fille atteinte d’endométriose.
• Règles précoces (avant 11 ans) ou cycles courts (moins de 27 jours).
• Absence de grossesse ou grossesse tardive.
• Exposition in utero à certains produits chimiques (hypothèse).
• Obésité (facteur aggravant plus que causal).

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez des douleurs très intenses qui vous empêchent de mener une vie normale.
• Si vous avez des difficultés à uriner ou à aller à la selle.
• Si vous avez une fièvre accompagnée de douleurs pelviennes.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consultez un médecin généraliste ou un gynécologue si vous avez des règles très douloureuses depuis plusieurs mois.
• Si vous avez des douleurs chroniques du bas-ventre qui reviennent chaque mois.
• Si vous avez du mal à concevoir un enfant.

Diagnostic

Le diagnostic de l’endométriose repose d’abord sur une écoute attentive de vos symptômes par un médecin. On peut utiliser une échographie pelvienne, une IRM ou une cœlioscopie (petite opération avec une caméra) pour confirmer la présence de lésions. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande un parcours de soins coordonné.

Tests qui peuvent être effectués

• Entretien médical détaillé sur vos douleurs et votre cycle.
• Examen gynécologique (toucher vaginal).
• Échographie pelvienne par voie vaginale.
• IRM pelvienne (imagerie par résonance magnétique).
• Cœlioscopie : intervention chirurgicale sous anesthésie générale pour observer l’intérieur de l’abdomen et prélever un échantillon (biopsie) si nécessaire.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre du temps, parfois plusieurs années. Ne vous découragez pas. Votre médecin vous orientera vers un gynécologue ou un centre spécialisé. Les examens sont généralement bien supportés et se font en consultation ou en hôpital de jour.

Traitement

Il n’y a pas de traitement unique qui convienne à toutes. L’objectif est de soulager la douleur, d’améliorer la qualité de vie et, si vous le souhaitez, de préserver la fertilité. Le traitement dépend de l’intensité des symptômes, de votre âge et de vos projets de grossesse.

Soins personnels à domicile

• Appliquer une bouillotte chaude sur le ventre pendant les règles.
• Pratiquer des exercices de relaxation, du yoga ou de la méditation.
• Utiliser des techniques de respiration pour gérer la douleur.
• Repos et sommeil suffisant.

Traitements médicaux

Votre médecin peut vous prescrire des médicaments contre la douleur (comme des anti-inflammatoires) ou des traitements hormonaux qui réduisent ou stoppent les règles. Ces traitements peuvent être sous forme de pilule, de patch, d'anneau vaginal, d'implant ou de stérilet hormonal. Parlez à votre médecin des options adaptées à votre situation. Pour les douleurs sévères, des traitements plus spécifiques peuvent être proposés dans un cadre hospitalier.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si les traitements médicaux ne suffisent pas ou si vous avez des kystes volumineux, une chirurgie par cœlioscopie peut être proposée pour retirer les lésions d’endométriose. Cette intervention peut améliorer la douleur et la fertilité, mais il est important d’en discuter avec un chirurgien spécialisé.

Vivre avec cette affection

Vivre avec l’endométriose demande une organisation. Apprenez à connaître votre cycle et à anticiper les jours douloureux. Prévoyez du repos et adaptez votre emploi du temps. N’hésitez pas à informer votre entourage (famille, employeur) de votre situation pour obtenir du soutien.

Conseils de mode de vie

• Adoptez une activité physique régulière et modérée (marche, natation, vélo) pour réduire l’inflammation.
• Gérez le stress avec des techniques de relaxation, de la cohérence cardiaque ou un suivi psychologique.
• Évitez le tabac et limitez l’alcool, qui peuvent aggraver la douleur.

Alimentation et exercice

Il n’y a pas de régime miracle, mais certaines femmes constatent une amélioration en réduisant les aliments inflammatoires (viande rouge, produits laitiers, gluten) et en privilégiant les fruits, légumes, poissons gras et oméga-3. Tenez un journal alimentaire pour repérer ce qui vous convient. L’exercice doux (yoga, stretching) peut aider à détendre les muscles du bassin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

L’endométriose peut avoir un impact sur votre moral : douleur chronique, fatigue, difficultés à concevoir… Il est normal de ressentir de la tristesse, de l’anxiété ou de la colère. N’hésitez pas à en parler à un professionnel de santé (psychologue, médecin). En cas de détresse, appelez un numéro d’écoute (comme le 3114 pour le soutien psychologique en France).

Prévention

On ne connaît pas de moyen de prévenir l’endométriose. Mais un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée peuvent limiter les complications et améliorer votre qualité de vie. Si vous avez des antécédents familiaux, parlez-en à votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage systématique de l’endométriose. Cependant, soyez attentive à vos douleurs et consultez dès que vous ressentez des symptômes inhabituels.

Complications

En l'absence de traitement

• Douleur chronique qui peut devenir invalidante.
• Formation d’adhérences (tissu cicatriciel) pouvant gêner le fonctionnement des organes.
• Kystes ovariens (endométriomes) qui peuvent se rompre ou s’infecter.
• Difficultés à avoir un enfant (infertilité) : l’endométriose est une cause fréquente de problèmes de fertilité.

Pronostic à long terme

Avec un bon suivi médical, la plupart des femmes parviennent à gérer leurs symptômes et à mener une vie épanouie. Des traitements efficaces existent pour la douleur et l’infertilité. Même si la maladie est chronique, les progrès médicaux offrent de l’espoir. Vous n’êtes pas seule.

Trouver du soutien

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