Vivre avec l'épilepsie à l’âge adulte

Aperçu

L’épilepsie est une maladie du cerveau qui provoque des crises. Une crise d’épilepsie survient quand les signaux électriques dans le cerveau deviennent soudainement trop forts ou désorganisés. Cela peut entraîner des mouvements incontrôlés, des changements de sensations ou de comportement, et parfois une perte de connaissance.

Oui, l’épilepsie est l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes. En France, environ 600 000 personnes vivent avec une épilepsie.

L’épilepsie peut apparaître à tout âge, mais elle est plus fréquente chez les enfants et les personnes âgées. Elle touche autant les hommes que les femmes.

Symptômes

Symptômes courants

• Perte de connaissance brutale avec chute et contractions musculaires (crise tonicoclonique généralisée).
• Absences : brefs regards fixes, comme si la personne était dans la lune, sans chute.
• Crises focales : sensations anormales, mâchonnements, mouvements automatiques d’un bras ou d’une jambe.
• Sensations étranges avant une crise (appelées aura) : goût bizarre, impression de déjà-vu, fourmillements.

Symptômes chez l'enfant

• Les absences sont plus fréquentes chez l’enfant : ils s’arrêtent de bouger quelques secondes, ne répondent pas, puis reprennent leur activité comme si de rien n’était.
• Convulsions avec fièvre (crise fébrile) chez le jeune enfant, mais cela ne signifie pas toujours une épilepsie.

Symptômes chez les personnes âgées

• Les crises focales sont plus communes, souvent liées à un accident vasculaire cérébral (AVC) ou à d’autres maladies du cerveau.
• Les signes peuvent être subtils : confusion, troubles du langage, sensations étranges, sans perte de connaissance complète.

Causes

Causes principales

• Génétique : certaines formes d’épilepsie sont héréditaires.
• Lésion cérébrale : traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, tumeur cérébrale.
• Infection du cerveau : méningite, encéphalite.
• Maladies métaboliques ou troubles du développement du cerveau.
• Causes inconnues : dans environ 1 cas sur 2, on ne trouve pas de cause précise.

Facteurs de risque

• Antécédents familiaux d’épilepsie.
• Avoir subi un traumatisme crânien sévère.
• Antécédent d’AVC ou d’infection cérébrale.
• Âge : enfants et personnes âgées sont plus à risque.
• Consommation excessive d’alcool ou sevrage brutal, manque de sommeil, stress intense (peuvent déclencher des crises chez une personne prédisposée).

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Après une première crise, surtout si elle a duré plus de 2 minutes ou s’il y a eu une blessure.
• Si vous avez plusieurs crises en peu de temps sans reprendre connaissance entre elles.
• Si une crise dure plus de 5 minutes : appelez le 15 ou le 112.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Pour faire le point sur votre traitement : efficacité, effets secondaires.
• Si vous souhaitez conduire, informez votre médecin (la réglementation impose une période sans crise).
• Avant de voyager ou de changer de mode de vie (grossesse, nouveau travail).

Diagnostic

Le diagnostic d’épilepsie repose sur l’histoire des crises, racontée par le patient et ses proches, et sur des examens complémentaires. Un neurologue (médecin spécialiste du système nerveux) pose le diagnostic.

Tests qui peuvent être effectués

• Électroencéphalogramme (EEG) : on enregistre l’activité électrique du cerveau à l’aide de petites électrons placées sur le cuir chevelu. Cela peut montrer des anomalies typiques.
• Imagerie cérébrale (IRM ou scanner) : pour voir la structure du cerveau et rechercher une cause comme une tumeur ou une cicatrice.
• Examens sanguins : pour écarter d’autres causes possibles (infection, trouble métabolique).
• Parfois, un EEG de longue durée (24h) ou une vidéo-EEG pour enregistrer une crise.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le médecin vous posera des questions précises sur vos crises : à quoi elles ressemblent, combien de temps elles durent, ce que vous ressentez avant et après. Essayez de décrire le plus précisément possible. N’hésitez pas à amener un proche qui a vu vos crises. Le diagnostic peut prendre du temps, mais c’est une étape importante pour adapter le traitement.

Traitement

L’épilepsie se traite surtout par des médicaments qui diminuent l’excitabilité électrique du cerveau. Ces médicaments sont appelés antiépileptiques. L’objectif est d’arrêter les crises ou de les rendre beaucoup moins fréquentes, avec le moins d’effets secondaires possible. Le choix du traitement dépend du type de crises, de l’âge, et d’autres facteurs.

Soins personnels à domicile

• Prenez vos médicaments tous les jours, exactement comme prescrit, même si vous n’avez pas eu de crise depuis longtemps.
• Dormez suffisamment : le manque de sommeil est un déclencheur fréquent de crises.
• Évitez l’alcool en excès et les drogues récréatives, qui peuvent interférer avec le traitement et déclencher des crises.
• Tenez un journal des crises : notez leur date, leur durée et les circonstances. Cela aide votre médecin à ajuster le traitement.
• Portez une carte ou un bracelet d’information médicale signalant votre épilepsie, en cas d’urgence.

Traitements médicaux

Les médicaments antiépileptiques sont le traitement de base. Ils agissent en stabilisant l’activité électrique anormale du cerveau. Le médecin commence généralement par un seul médicament, à dose faible, puis l’augmente progressivement. Si ce médicament ne convient pas (crises persistantes ou effets secondaires), on peut en essayer un autre ou associer plusieurs médicaments. Le traitement est à vie pour la plupart des patients, mais certaines personnes peuvent arrêter après plusieurs années sans crise, sous contrôle médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Pour certaines épilepsies dites « pharmacorésistantes » (qui ne répondent pas aux médicaments), une intervention chirurgicale peut être proposée. Elle consiste à retirer la petite zone du cerveau à l’origine des crises. Cela n’est possible que si cette zone est bien identifiée et peut être enlevée sans danger. La chirurgie peut permettre de guérir l’épilepsie ou de réduire fortement les crises. Une évaluation approfondie dans un centre spécialisé est nécessaire.

Vivre avec cette affection

Vivre avec l’épilepsie demande une certaine organisation, mais cela n’empêche pas d’avoir une vie active. Vous pouvez travailler, conduire (si vous êtes sans crise depuis un certain temps, selon la réglementation), avoir des loisirs, fonder une famille. Il faut simplement connaître ses limites et ses déclencheurs. Parlez-en ouvertement avec votre entourage pour qu’ils sachent comment vous aider en cas de crise.

Conseils de mode de vie

• Maintenez un rythme de sommeil régulier : couchez-vous et levez-vous à heures fixes.
• Évitez les situations à risque : par exemple, ne pas nager seul, ne pas conduire si le médecin vous l’a déconseillé.
• Gérez votre stress : relaxation, méditation, activité physique douce.
• Ne sautez pas de repas : l’hypoglycémie (baisse du sucre dans le sang) peut favoriser les crises chez certains.
• Informez vos proches, collègues et amis sur les gestes d’urgence à faire pendant une crise (ne pas mettre d’objet dans la bouche, mettre la personne en position latérale de sécurité, chronométrer la crise).

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée est recommandée pour tous. Il n’existe pas de régime miracle, mais certains patients, surtout les enfants, peuvent bénéficier d’un régime riche en graisses et pauvre en glucides (régime cétogène) – ce régime doit être suivi sous contrôle médical strict. L’exercice régulier est bénéfique : il aide à réduire le stress et améliore le sommeil. Évitez les sports extrêmes ou ceux où une perte de connaissance serait dangereuse (escalade sans assurance, plongée sous-marine). Demandez conseil à votre médecin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être source d’anxiété, de tristesse ou de découragement. La peur d’avoir une crise en public peut limiter les activités sociales. Il est important de ne pas rester seul avec ces sentiments. Parlez-en à votre médecin, à un psychologue ou à votre entourage. Des groupes de parole avec d’autres personnes épileptiques peuvent aussi aider. La dépression est plus fréquente chez les personnes épileptiques – il ne faut pas hésiter à demander de l’aide.

Prévention

On ne peut pas toujours empêcher l’apparition de l’épilepsie, car ses causes sont nombreuses et parfois inconnues. Cependant, on peut réduire les risques en protégeant sa tête (casque à vélo, ceinture en voiture), en traitant rapidement les infections cérébrales, et en contrôlant les facteurs de risque d’AVC (hypertension, diabète, tabac). Chez les personnes déjà épileptiques, respecter son traitement et éviter les déclencheurs (manque de sommeil, alcool) permet de prévenir les crises.

Complications

En l'absence de traitement

• Risque de blessures pendant les crises (chutes, brûlures, noyade).
• Status epilepticus : crise prolongée pouvant entraîner des lésions cérébrales ou le décès.
• Accidents de la route si conduite non contrôlée.
• Isolement social, difficultés professionnelles, anxiété et dépression.
• Chez la femme enceinte : risque pour le fœtus si les crises ne sont pas contrôlées.

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté et un bon suivi, la plupart des personnes épileptiques parviennent à contrôler leurs crises. Beaucoup mènent une vie normale, travaillent, fondent une famille. Pour certains enfants, l’épilepsie peut disparaître à l’adolescence. Pour d’autres, le traitement se poursuit toute la vie, mais les progrès de la médecine offrent de plus en plus de solutions. Il est important de rester optimiste et de ne pas hésiter à chercher du soutien. Vous n’êtes pas seul.

Trouver du soutien

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