L'épilepsie chez le nourrisson : comprendre et agir

Aperçu

L'épilepsie est une maladie du cerveau qui provoque des crises, c'est-à-dire des décharges électriques anormales. Chez le nourrisson (bébé de moins d'un an), ces crises peuvent être différentes de celles des adultes. Elles peuvent passer inaperçues ou ressembler à des mouvements normaux.

L'épilepsie touche environ 1 bébé sur 200 avant l'âge d'un an. C'est relativement rare, mais c'est la maladie neurologique la plus fréquente chez les nourrissons.

Cela concerne les bébés, de la naissance à 12 mois environ. Parfois, les crises commencent dans les premiers jours de vie.

Symptômes

Symptômes courants

• Crises généralisées (tout le corps raidit ou s'agite)
• Crises partielles (un seul côté du corps ou une partie du visage)
• Regard fixe, absence de réaction pendant quelques secondes
• Mouvements soudains des bras ou des jambes (comme des sursauts)

Symptômes chez l'enfant

• Chez le nourrisson, les crises peuvent ressembler à des gestes normaux : mâchouillage, pédalage des jambes, clignements d’yeux répétés.
• Parfois, le bébé devient tout mou, pâle, ou arrête de respirer quelques instants.
• Les crises peuvent passer inaperçues, surtout si elles sont brèves.

Symptômes chez les personnes âgées

• Non concerné par cet article qui porte sur les nourrissons.

Causes

Causes principales

• Anomalies génétiques (transmises ou nouvelles)
• Lésions cérébrales survenues avant ou pendant la naissance (manque d'oxygène, traumatisme)
• Infection du cerveau (méningite, encéphalite)
• Malformation cérébrale
• Troubles du métabolisme (défaut de transformation de certaines substances)

Facteurs de risque

• Antécédents familiaux d'épilepsie
• Prématurité (bébé né trop tôt)
• Complications à la naissance (manque d'oxygène)
• Infections pendant la grossesse (toxoplasmose, rubéole, CMV)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Appelez le 15 (SAMU) ou le 112 si votre bébé a une crise qui dure plus de 5 minutes.
• Si c'est la première crise de votre bébé, consultez un médecin immédiatement ou rendez-vous aux urgences.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si votre bébé a déjà eu un diagnostic d'épilepsie, prévoyez des consultations régulières avec le neurologue pédiatrique selon le calendrier prévu.
• En cas de changement dans les crises (fréquence, durée, type), contactez votre médecin sans attendre le rendez-vous prévu.

Diagnostic

Le médecin (pédiatre ou neurologue) examine votre bébé, écoute la description des crises (parfois filmées par les parents). Il peut demander des examens pour confirmer le diagnostic.

Tests qui peuvent être effectués

• Électroencéphalogramme (EEG) : on enregistre l'activité électrique du cerveau avec de petites électrodes posées sur le cuir chevelu. Cela peut durer quelques heures.
• Imagerie cérébrale (IRM ou scanner) : pour voir la structure du cerveau et chercher une cause visible.
• Prise de sang : pour rechercher une infection, un trouble métabolique ou génétique.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre un peu de temps. On peut vous demander de filmer une crise avec votre téléphone. L'EEG est indolore. Parfois, le bébé doit être hospitalisé pour une surveillance plus longue.

Traitement

Le traitement vise à réduire le nombre et la force des crises, avec le moins d'effets secondaires possible. Il est personnalisé pour chaque bébé. Le suivi est régulier.

Soins personnels à domicile

• Tenir un carnet des crises (date, durée, description) pour aider le médecin.
• Protéger l'environnement du bébé : surface molle pour les jeux, ne pas le laisser seul dans le bain ou sur une table à langer.
• Apprendre les gestes d'urgence : mettre le bébé sur le côté, ne rien mettre dans sa bouche, chronométrer la crise.

Traitements médicaux

Le traitement principal repose sur des médicaments antiépileptiques, choisis selon le type d'épilepsie et l'âge du bébé. Ils sont donnés sous forme de sirop ou de solution. Le médecin ajuste la dose progressivement. Parfois, un régime spécifique (dit cétogène, très riche en graisses) peut être proposé. Ne donnez jamais de médicament sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Dans de rares cas, si les médicaments ne contrôlent pas les crises et qu'une zone précise du cerveau est identifiée comme responsable, une opération peut être envisagée. Cela se décide avec une équipe spécialisée.

Vivre avec cette affection

Vous allez apprendre à observer votre bébé, à reconnaître les signes avant une crise. Avec le temps, cela devient plus naturel. Les activités quotidiennes comme le bain, les changes, les promenades sont possibles, avec quelques précautions.

Conseils de mode de vie

• Assurer un sommeil régulier : la fatigue peut déclencher des crises.
• Éviter la fièvre : traiter rapidement toute fièvre avec les conseils de votre médecin.
• Ne pas laisser le bébé seul dans un endroit où il pourrait se blesser pendant une crise (piscine, baignoire, lit haut sans barrière).

Alimentation et exercice

L'alimentation est normale, sauf en cas de régime cétogène prescrit par le médecin. Les jeux et l'éveil sont encouragés, sous surveillance. Pas de restriction d'activité physique, mais évitez les sports à risque de chute pour le bébé (comme le vélo sans casque plus tard).

Santé mentale et bien-être émotionnel

Avoir un bébé avec épilepsie peut être source d'anxiété et de stress pour les parents. Vous n'êtes pas seuls. Parlez-en à votre médecin, à un psychologue ou à des associations. Prendre soin de vous est important pour prendre soin de votre bébé.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir l'épilepsie. Mais on peut réduire certains risques : soins pendant la grossesse, prévention des infections, bon suivi médical du bébé. Si une cause est trouvée (par exemple une maladie métabolique), un traitement précoce peut éviter ou limiter les crises.

Vaccins

Les vaccins sont recommandés pour tous les bébés, même ceux avec épilepsie. Parlez-en à votre médecin. Il n'y a pas de lien démontré entre vaccination et apparition de l'épilepsie.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique pour l'épilepsie. Si des antécédents familiaux existent, un conseil génétique peut être proposé avant ou pendant la grossesse.

Complications

En l'absence de traitement

• Risque de crises répétées et prolongées (état de mal épileptique), qui peuvent endommager le cerveau.
• Retard de développement (moteur, langage) dû aux crises fréquentes.
• Blessures pendant les crises (chutes, étouffement).

Pronostic à long terme

Avec un bon suivi médical et un traitement adapté, la plupart des nourrissons atteints d'épilepsie peuvent avoir un développement normal ou peu de séquelles. Beaucoup de bébés voient leurs crises diminuer ou disparaître avec l'âge. Il y a de l'espoir.

Trouver du soutien

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