Vivre avec la gastroparésie

Aperçu

La gastroparésie est un trouble qui ralentit la vidange de l'estomac. En temps normal, les muscles de l'estomac se contractent pour pousser les aliments vers l'intestin. Dans la gastroparésie, ces contractions sont moins fortes ou moins fréquentes, donc la nourriture reste trop longtemps dans l'estomac.

La gastroparésie est une maladie rare, mais moins rare qu'on ne le pense. Elle peut passer inaperçue ou être confondue avec d'autres troubles digestifs.

Elle touche plus souvent les femmes que les hommes. Elle est fréquente chez les personnes diabétiques, surtout celles qui ont la maladie depuis longtemps. Elle peut aussi survenir à tout âge.

Symptômes

Symptômes courants

• Nausées
• Vomissements
• Sensation d'être repu·e très vite après un petit repas
• Ballonnements
• Douleurs ou gêne dans le haut du ventre
• Brûlures d'estomac
• Manque d'appétit

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, les signes sont similaires à ceux de l'adulte : nausées, vomissements, ventre gonflé. On peut aussi observer une mauvaise prise de poids ou une méfiance envers la nourriture.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, les symptômes peuvent être confondus avec d'autres maladies. Les vomissements répétés peuvent entraîner une déshydratation et une perte de poids importante.

Causes

Causes principales

• Diabète (surtout mal équilibré sur le long terme)
• Chirurgie de l'estomac ou de l'œsophage qui a touché un nerf important pour l'estomac
• Certains médicaments qui ralentissent la digestion
• Une infection virale qui a touché les nerfs
• Souvent, aucune cause précise n'est trouvée (on parle alors de gastroparésie idiopathique)

Facteurs de risque

• être une femme
• Avoir un diabète
• Avoir déjà eu une chirurgie de l'estomac
• Prendre certains médicaments (comme les opioïdes ou certains antidépresseurs)
• Avoir certaines maladies neurologiques (comme la maladie de Parkinson)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Vomissements abondants depuis plus de 12 heures sans pouvoir boire
• Douleur abdominale intense
• Signes de déshydratation sévère
• Sang dans les vomissements

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Nausées ou vomissements qui durent plus d'une semaine
• Gêne après les repas au point d'éviter de manger
• Perte de poids sans le vouloir

Diagnostic

Le médecin commence par écouter vos symptômes et examiner votre ventre. Pour confirmer le diagnostic, il peut prescrire des examens afin d'exclure d'autres problèmes digestifs.

Tests qui peuvent être effectués

• Étude de la vidange gastrique : on mange un aliment léger marqué par un traceur (pas de radioactivité dangereuse) et on suit son passage par des images
• Gastroscopie : un tube fin avec une caméra pour regarder l'intérieur de l'estomac et de l'œsophage
• Radiographie avec produit de contraste
• Échographie abdominale

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Ces examens sont généralement sans risques. Ils peuvent prendre un peu de temps, mais ils aident à mieux comprendre votre situation. Le diagnostic peut parfois être long, car les symptômes ressemblent à d'autres troubles digestifs.

Traitement

Il n'existe pas de traitement qui guérit la gastroparésie, mais on peut souvent bien en contrôler les symptômes. Le but est de soulager les nausées, de permettre une bonne nutrition et de traiter la cause si elle est connue.

Soins personnels à domicile

• Prendre des repas plus petits et plus fréquents (par exemple 6 petits repas par jour)
• Bien mâcher et manger lentement
• Préférer des aliments faciles à digérer : compotes, soupes, yaourts, purées
• Limiter les aliments gras et les fibres difficiles à digérer
• Boire des liquides en dehors des repas
• Manger plutôt des aliments liquides ou mixés si les solides passent mal

Traitements médicaux

Des médicaments peuvent être prescrits pour stimuler la vidange de l'estomac ou réduire les nausées. Le médecin choisit le traitement en fonction de votre situation. Dans certains cas, des injections de toxine botulique dans le pylore (la sortie de l'estomac) peuvent être proposées pour aider à la détendre. Une autre option est la stimulation électrique de l'estomac, avec un petit appareil, dans les formes très graves.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est rare et réservée aux cas très sévères qui ne répondent pas aux autres traitements. Elle peut consister en la pose d'un tube de stomie pour permettre de s'alimenter directement dans l'intestin ou en une dérivation de l'estomac vers l'intestin. Ces interventions sont discutées avec une équipe spécialisée.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une gastroparésie demande de réorganiser son quotidien. Il est important de ne pas se forcer à manger si la nausée est présente. Le soutien des proches et des soignants est précieux pour ne pas se sentir isolé.

Conseils de mode de vie

• Trouver des aliments qui passent bien et les garder à portée de main
• Prévoir des petits repas et des collations
• Essayer de manger dans une ambiance calme et sans stress
• Arrêter de fumer, car le tabac ralentit la digestion
• Écouter son corps et adapter son alimentation selon les jours

Alimentation et exercice

Une activité physique douce et régulière, comme la marche après les repas, peut aider à stimuler la digestion. Il faut adapter l'exercice à ses sensations. Une diététicienne peut aider à construire un plan alimentaire personnalisé.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec des nausées et des vomissements chroniques peut être éprouvant pour le moral. Il est normal de se sentir découragé, anxieux ou triste. Ne restez pas seul avec cela : parler à un psychologue peut être très aidant. Si vous avez des pensées de mal-être profond ou suicidaires, contactez immédiatement un professionnel de santé.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir une gastroparésie. Si vous avez du diabète, un bon équilibre de la glycémie peut réduire le risque de complications nerveuses. Après une chirurgie, le respect des consignes permet parfois d'éviter certains problèmes, mais le risque existe malgré tout.

Complications

En l'absence de traitement

• Déshydratation
• Malnutrition et perte de poids
• Formation d'un bézoard (amas de nourriture non digérée dans l'estomac)
• Difficultés à contrôler le diabète
• Impact sur la qualité de vie

Pronostic à long terme

Avec un suivi adapté, un traitement personnalisé et des changements d'habitudes, la plupart des personnes parviennent à réduire leurs symptômes et à mieux vivre. La gastroparésie n'est pas une maladie mortelle, mais elle demande de la patience et un accompagnement régulier.

Trouver du soutien

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