Vivre au quotidien avec un défibrillateur automatique implantable (DAI)

Aperçu

Un défibrillateur automatique implantable (DAI) est un petit appareil installé sous votre peau, près de votre cœur. Il surveille en permanence le rythme de votre cœur et peut envoyer une stimulation ou un choc électrique pour corriger un rythme dangereux. En d'autres mots, c'est comme un gardien silencieux qui protège votre cœur.

Oui, chaque année de nombreuses personnes reçoivent un DAI. En France, des milliers de patients vivent tranquillement grâce à cet appareil.

Le plus souvent, il est proposé aux personnes qui ont déjà eu un trouble du rythme cardiaque grave, ou qui présentent un risque important d'en faire un, par exemple après un infarctus ou en raison d'une maladie du muscle cardiaque.

Symptômes

Symptômes courants

• Des palpitations (sensation que le cœur bat vite ou de façon irrégulière)
• Des étourdissements ou une sensation de vertige
• Un malaise ou une perte de connaissance
• Une douleur dans la poitrine, un essoufflement ou une fatigue inhabituelle

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, les signes peuvent être plus difficiles à repérer : fatigue inhabituelle, pâleur, essoufflement pendant le jeu, ou malaise.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez la personne âgée, une fatigue, une confusion soudaine, des chutes ou une perte d'équilibre peuvent être des signes d'un problème du rythme cardiaque.

Causes

Causes principales

• Le DAI est implanté pour protéger votre cœur en cas de trouble du rythme cardiaque grave. Ce trouble peut être lié à une maladie du muscle cardiaque, à une anomalie électrique héréditaire ou aux suites d'un infarctus.
• Parfois, la cause exacte n'est pas totalement connue. C'est pourquoi l'équipe médicale fait plusieurs examens avant de décider.

Facteurs de risque

• Avoir déjà eu un arrêt cardiaque ou une tachycardie ventriculaire.
• Avoir une insuffisance cardiaque avancée, en particulier après un infarctus.
• Présenter certaines maladies génétiques du rythme cardiaque, comme le syndrome du QT long, sans donner de nom de médicament.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Après un choc du DAI, même si vous vous sentez bien, contactez votre cardiologue rapidement.
• En cas de fièvre, de signes d'infection ou d'anomalie au niveau de l'implantation.
• Si l'appareil émet un signal sonore ou si vous avez un doute sur son fonctionnement.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Des rendez-vous réguliers avec votre cardiologue sont prévus pour vérifier l'appareil (tous les 3 à 6 mois selon la situation).
• Vérifier votre pile et le bon fonctionnement du DAI lors des consultations.
• Suivre les autres rendez-vous de suivi de votre cœur et de vos médicaments.

Diagnostic

Avant de décider si un DAI est nécessaire, les médecins réalisent un bilan complet du cœur. Cela permet de comprendre votre rythme cardiaque et d'évaluer les risques.

Tests qui peuvent être effectués

• Un électrocardiogramme (ECG) pour mesurer l'activité électrique du cœur.
• Un échocardiogramme pour voir la forme et la fonction du muscle cardiaque.
• Un holter, c'est-à-dire un enregistrement du cœur sur 24 à 48 heures.
• Une exploration électrophysiologique, parfois réalisée pour tester les voies électriques du cœur dans les situations de stress.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Après la pose du DAI, vous resterez quelques heures sous surveillance à l'hôpital. Une petite intervention sous anesthésie locale est pratiquée, et vous pourrez rentrer chez vous dans un jour ou deux. Le suivi se fera ensuite par des consultations avec le cardiologue et des contrôles à distance, si votre appareil le permet.

Traitement

Le DAI est votre traitement de protection. Il ne guérit pas la maladie du rythme, mais il empêche qu'un trouble grave ne devienne mortel. En complément, votre médecin vous proposera des médicaments pour soutenir votre cœur. Il est important de les prendre exactement comme prescrit.

Soins personnels à domicile

• Prenez soin de la peau autour du boîtier, en la nettoyant doucement et en surveillant les signes d'irritation.
• Évitez de porter des vêtements trop serrés sur la zone de l'implantation.
• Tenez votre téléphone portable loin de la poitrine, ou utilisez-le à l'oreille opposée, ou en haut-parleur.
• Ne posez jamais un aimant directement sur l'implant (par exemple, certains écouteurs ou haut-parleurs ne doivent pas être posés sur la poitrine).
• Signalez votre DAI aux professionnels de santé lors de tout soin, et présentez votre carte d'implant.

Traitements médicaux

Votre médecin peut vous prescrire des médicaments pour renforcer votre cœur, contrôler le rythme ou prévenir la formation de caillots. Ces médicaments sont adaptés à votre situation individuelle. Ne modifiez jamais votre traitement sans l'accord de votre médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

L'implantation du DAI est une petite chirurgie. Elle se fait sous la peau, au niveau de la poitrine, souvent sous anesthésie locale avec une légère sédation. Le plus souvent, vous restez un ou deux jours à l'hôpital. Dans certains cas, une réintervention peut être nécessaire pour changer la pile ou les sondes. C'est encore une étape simple, décidée par l'équipe médicale.

Vivre avec cette affection

Vivre avec un DAI demande un petit temps d'adaptation. Au début, vous pourriez sentir l'appareil sous la peau. C'est normal. Peu à peu, vous apprendrez à le connaître et à ne plus y penser. Vos activités habituelles sont le plus souvent possibles, mais certaines précautions sont nécessaires, par exemple lors de l'utilisation d'outils électriques puissants ou d'appareils industriels.

Conseils de mode de vie

• Reprenez une activité physique après l'accord de votre médecin, en évitant les sports violents ou les mouvements qui sollicitent beaucoup les bras.
• Évitez les champs magnétiques puissants (IRM sans précautions, certains appareils industriels). Votre médecin vous remettra une carte d'implant à présenter partout.
• Ne fumez pas, car le tabac fragilise le cœur et les vaisseaux.
• Limitez la consommation d'alcool et de produits excitants comme la caféine, en cas de troubles du rythme.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, pauvre en sel et en graisses saturées, aide votre cœur à rester en forme. Marchez, nagez ou faites du vélo en douceur, après avoir demandé à votre cardiologue ce qui est sûr pour vous. L'objectif est de garder une activité régulière sans dangereusement élever le rythme cardiaque.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Recevoir un DAI peut être une épreuve psychologique. Certaines personnes ressentent de l'anxiété, en particulier la peur de recevoir un choc. Il est normal de se poser des questions. Parlez-en à votre médecin ou à un psychologue, car mieux comprendre et être accompagné réduit beaucoup l'angoisse.

Prévention

Le DAI ne peut pas empêcher la survenue d'une maladie du rythme, mais il protège votre vie en cas de trouble grave. Vous pouvez réduire les risques en adoptant une bonne hygiène de vie et en suivant votre traitement. Certaines maladies génétiques existent dès la naissance, mais leur détection précoce permet de bien s'en occuper.

Vaccins

Aucun vaccin n'est spécifique au DAI, mais il est recommandé de rester à jour de vos vaccinations habituelles, notamment contre la grippe et le pneumocoque, car ces infections peuvent fatiguer le cœur.

Programmes de dépistage

Le suivi régulier du DAI est une forme de dépistage : il permet de repérer d'éventuels dysfonctionnements ou une usure de la pile avant que cela ne devienne un problème. De plus, si vous avez des antécédents familiaux de troubles du rythme, un bilan cardiaque peut être proposé aux membres de la famille.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans DAI, un trouble du rythme grave peut provoquer un arrêt cardiaque et être fatal.
• Une infection autour de l'implant peut apparaître, il faut donc surveiller la cicatrice.
• Les sondes du DAI peuvent se déplacer ou se casser dans de rares cas, d'où l'importance des contrôles.

Pronostic à long terme

Avec un DAI, la plupart des personnes retrouvent une vie riche, active et sereine. L'appareil ne se fait pas sentir dans la vie de tous les jours. Les médecins adaptent son fonctionnement pour éviter au maximum les chocs inutiles. Vivre avec un DAI est un apprentissage, mais il sauve des vies chaque jour.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Fédération Française de Cardiologie ↗ · France

Les liens externes ouvrent des sites tiers. Ruqelo n'est pas responsable du contenu externe. La mention d'une organisation ne signifie pas qu'elle est approuvée.