Vivre avec une iléostomie

Aperçu

Une iléostomie est une opération chirurgicale qui crée une petite ouverture à la surface du ventre, appelée stomie. Le bas de l'intestin grêle (l'iléon) est ramené jusqu'à cette ouverture. Les selles sortent par la stomie et sont recueillies dans une poche collée sur la peau. Cela permet de contourner le côlon et le rectum quand ils doivent se reposer ou être enlevés.

En France, plusieurs milliers de personnes vivent avec une stomie. Ce n'est pas rare, même si on en parle peu.

L'iléostomie peut toucher des personnes de tout âge, souvent après une opération pour une maladie de l'intestin, un cancer, ou un accident.

Symptômes

Symptômes courants

• Des selles liquides ou pâteuses dans la poche, souvent plus fréquentes qu'une selle normale.
• Des gaz et des odeurs, surtout au début.
• Une peau rouge ou irritée autour de la stomie.
• Des bruits intestinaux provenant de la stomie.

Symptômes chez l'enfant

• Des signes de déshydratation comme une bouche sèche, des urines foncées ou peu nombreuses, surtout si l'enfant a des selles très liquides.
• Des pleurs ou un refus de manger qui peuvent révéler une gêne ou une douleur.
• Une peau autour de la stomie qui devient très rouge ou qui suinte, car la peau des enfants est plus fragile.

Symptômes chez les personnes âgées

• Des irritations cutanées plus fréquentes car la peau est plus fine et plus fragile.
• Une déshydratation plus rapide, surtout en cas de fortes chaleurs ou de selles très liquides.
• Des difficultés à manipuler le matériel de stomie si la mobilité des mains est réduite.

Causes

Causes principales

• Cancer du côlon ou du rectum ayant nécessité une ablation de tout ou partie de l'intestin.
• Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, comme la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique.
• Un traumatisme ou une blessure grave de l'abdomen.
• Une occlusion intestinale ou une infection sévère ayant endommagé l'intestin.

Facteurs de risque

• Avoir une maladie inflammatoire chronique de l'intestin.
• Un antécédent de cancer digestif.
• Avoir subi une intervention chirurgicale d'urgence sur l'intestin.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consultez rapidement si la stomie change de couleur, de forme ou de taille.
• Consultez dès aujourd'hui si vous avez de la fièvre, des frissons ou une douleur qui augmente dans le ventre.
• Consultez rapidement si la peau autour de la stomie devient très rouge, suintante ou douloureuse.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Un suivi régulier avec votre médecin ou un infirmier(ère) spécialisé(e) en stomathérapie est prévu après l'opération.
• Reprenez rendez-vous pour un contrôle quelques semaines après votre retour à la maison.
• Prenez conseil auprès de votre pharmacien ou de votre équipe soignante pour choisir le matériel le plus adapté.

Diagnostic

L'iléostomie n'est pas une maladie à diagnostiquer. Il s'agit d'une nouvelle situation de vie. Le suivi consiste à vérifier régulièrement que votre stomie est saine, que votre peau est en bon état, et que vos apports en eau et en sels minéraux sont suffisants.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen visuel de la stomie et de la peau autour.
• Palpation douce du ventre pour vérifier l'absence de hernie ou de gêne.
• Prise de sang pour vérifier l'hydratation et l'équilibre des sels minéraux.
• Parfois, échographie si le médecin soupçonne une hernie ou une occlusion.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Lors des rendez-vous de suivi, votre médecin ou votre infirmier(ère) regardera la stomie, parlera de vos habitudes quotidiennes et répondra à vos questions. Vous repartirez avec des conseils concrets pour vous sentir à l'aise.

Traitement

L'iléostomie n'a pas de traitement pour la faire disparaître, mais elle se gère très bien au quotidien avec le bon matériel et les bons réflexes. La stomie est une nouvelle façon de vivre, pas une maladie.

Soins personnels à domicile

• Changez la poche régulièrement, selon vos besoins et le type de matériel que vous utilisez.
• Nettoyez la peau avec de l'eau claire et un savon doux, puis séchez-la sans frotter.
• Videz la poche dès qu'elle est remplie au quart ou au tiers pour éviter les fuites.
• Utilisez des pâtes ou des anneaux protecteurs pour protéger la peau et éviter les irritations.

Traitements médicaux

Votre médecin peut vous proposer des médicaments pour épaissir les selles, réduire l'acidité ou prévenir des infections de la peau. Ces traitements sont personnalisés selon vos besoins et ne conviennent pas à tous. Discutez toujours avec votre équipe médicale avant de prendre un médicament.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Dans certains cas, l'iléostomie peut être temporaire et être refermée lors d'une seconde opération. Parfois, elle reste définitive. Votre chirurgien vous expliquera clairement votre situation et ce qui est prévu pour vous.

Vivre avec cette affection

Vous pouvez continuer vos activités habituelles. Il suffit de vider la poche régulièrement et de prévoir un kit de rechange avec vous : une poche, un protecteur cutané et des lingettes. La plupart des personnes trouvent leur rythme en quelques semaines.

Conseils de mode de vie

• L'activité physique et le sport sont possibles après guérison, sauf les sports de contact sans protection spécifique.
• Les voyages sont possibles, avec le matériel nécessaire en quantité suffisante et les documents médicaux.
• La baignade est possible avec une poche imperméable et un protège-stomie.

Alimentation et exercice

Mangez équilibré et buvez suffisamment, car les pertes en eau sont plus importantes qu'avant. Mâchez bien vos aliments et évitez ceux qui donnent beaucoup de gaz ou qui peuvent bloquer la stomie, comme le maïs, les noix ou les fruits secs. Chaque personne réagit différemment, donc testez et adaptez. Reprenez l'activité physique progressivement, en évitant les efforts très violents au début.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une stomie peut faire naître des émotions fortes : tristesse, colère, gêne, peur du regard des autres. C'est tout à fait normal. Parler à un professionnel de la santé mentale peut beaucoup aider. Si vous avez des pensées de détresse ou d'isolement, demandez immédiatement du soutien à votre médecin, à un psychologue ou à une association de patients.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir l'iléostomie, car elle est la conséquence d'une maladie ou d'un traitement. En revanche, on peut prévenir les complications liées à la stomie, comme les irritations de la peau ou la déshydratation, en suivant les bons soins et en consultant rapidement en cas de doute.

Vaccins

Comme pour toute personne, les vaccinations recommandées, notamment contre la grippe et la COVID-19, sont utiles. Demandez conseil à votre médecin.

Programmes de dépistage

Après une iléostomie, un suivi régulier du côlon restant peut être nécessaire, surtout si la stomie a été créée à cause d'un cancer. Votre médecin décidera de la fréquence des examens, comme une coloscopie.

Complications

En l'absence de traitement

• Une déshydratation importante, surtout si les pertes d'eau sont élevées et que l'on ne boit pas assez.
• Une irritation et une infection de la peau autour de la stomie.
• Une occlusion intestinale, si la stomie se bloque.
• Une hernie autour de la stomie, due à une faiblesse de la paroi abdominale.

Pronostic à long terme

Avec un bon apprentissage et un accompagnement, la grande majorité des personnes vivant avec une iléostomie mènent une vie active et épanouissante. Il faut un peu de temps pour s'adapter, mais cela devient vite une routine. Vous pouvez compter sur votre équipe soignante et sur les associations pour vous soutenir.

Trouver du soutien

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