La leucémie pendant la grossesse : comprendre le parcours de traitement

Aperçu

La leucémie est un cancer du sang. Elle commence dans la moelle osseuse, la « fabrique » du sang située à l’intérieur des os. Dans la leucémie, certaines cellules anormales se multiplient et empêchent la production des cellules saines : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Pendant la grossesse, c’est une situation rare mais sérieuse, qui demande une prise en charge très spécialisée, à la fois pour la mère et pour le bébé.

C’est rare. Une leucémie est découverte pendant la grossesse dans moins d’une grossesse sur 1 000.

Cela peut toucher une femme enceinte, à n’importe quel stade de la grossesse. Certaines formes de leucémie aiguë sont un peu plus fréquentes chez les femmes jeunes.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue inhabituelle et persistante
• Pâleur
• Essoufflement au moindre effort
• Fièvre ou infections qui reviennent
• Saignements ou ecchymoses sans raison
• Douleurs osseuses ou articulaires

Symptômes chez l'enfant

• Chez l’enfant, les signes possibles sont une pâleur, une fatigue, des douleurs dans les jambes, des saignements de nez ou des infections à répétition.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez l’adulte plus âgé, les signes les plus courants sont une fatigue importante, une anémie, des infections fréquentes et des ecchymoses inhabituelles.

Causes

Causes principales

• La cause exacte est inconnue dans la plupart des cas.
• La leucémie apparaît quand une cellule de la moelle osseuse subit des modifications de son ADN et se met à se multiplier anormalement.
• Ces cellules anormales envahissent peu à peu la moelle osseuse et le sang.

Facteurs de risque

• Antécédents de traitement par certaines chimiothérapies
• Exposition à de fortes doses de radiations
• Certaines maladies génétiques rares
• Tabagisme

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Fièvre qui persiste ou frissons
• Saignements inhabituels ou bleus qui apparaissent sans choc
• Fatigue soudaine et invalidante
• Essoufflement
• Diminution des mouvements de votre bébé

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Fatigue qui dure depuis plusieurs semaines
• Infections qui reviennent souvent
• Sueurs nocturnes
• Perte d’appétit ou perte de poids

Diagnostic

Le médecin commence par une prise de sang pour vérifier les cellules du sang. Si des anomalies sont présentes, vous êtes adressée à un hématologue. Le diagnostic de leucémie est confirmé par une ponction de moelle osseuse.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang complète (numération formule sanguine)
• Frottis sanguin : examen des cellules du sang au microscope
• Myélogramme : ponction de moelle osseuse
• Analyses génétiques sur les cellules de la moelle
• Parfois, ponction lombaire pour analyser le liquide autour du cerveau et de la moelle épinière

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Ces examens peuvent faire peur, mais ils sont nécessaires pour bien comprendre la maladie. L’équipe vous expliquera chaque étape. Les résultats peuvent prendre quelques jours à quelques semaines. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande que ces situations rares soient prises en charge dans des centres spécialisés, en lien avec la maternité.

Traitement

Le traitement est adapté à chaque femme. Il dépend du type de leucémie, du stade de la grossesse, de votre état de santé et de vos souhaits. Le but est de soigner la mère tout en limitant les risques pour le bébé. L’équipe pluridisciplinaire vous expliquera les options, leurs bénéfices et leurs risques, et vous prendrez les décisions ensemble.

Soins personnels à domicile

• Suivre les conseils de l’équipe médicale
• Se reposer et accepter de l’aide pour le quotidien
• Signaler rapidement tout nouveau symptôme, comme de la fièvre, un saignement ou une douleur
• Poser toutes vos questions, sans gêne
• Se faire accompagner par un proche lors des consultations

Traitements médicaux

Le traitement repose principalement sur des médicaments anticancéreux, le plus souvent une chimiothérapie. Pendant la grossesse, certains médicaments peuvent être administrés au 2e et au 3e trimestre, car ils sont moins risqués pour le bébé à ce moment-là. D’autres traitements, comme les thérapies ciblées ou l’immunothérapie, peuvent être envisagés selon le type de leucémie et l’évolution. Si le bébé est assez mature, l’équipe peut proposer de déclencher l’accouchement un peu plus tôt pour pouvoir commencer ou intensifier le traitement. Des traitements de soutien sont aussi utilisés pour prévenir ou soulager les infections, les saignements, les nausées et la douleur. Aucun traitement n’est décidé sans votre accord.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n’est pas utilisée pour enlever la leucémie. Elle peut servir à poser un petit cathéter dans une veine pour faciliter les perfusions, ou en cas de complication. Cette éventualité est toujours discutée avec l’équipe.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une leucémie pendant une grossesse est éprouvant. Les semaines sont souvent rythmées par les consultations, les examens et les traitements. Essayez de simplifier votre quotidien : faites-vous aider pour les tâches, dormez quand vous le pouvez, et parlez de vos inquiétudes à votre équipe.

Conseils de mode de vie

• Limiter les contacts avec les personnes malades, surtout en cas de baisse des défenses immunitaires
• Se laver les mains souvent
• Éviter de porter des objets lourds si l’équipe le déconseille
• Pratiquer une activité douce uniquement si l’équipe est d’accord
• Suivre les conseils donnés pour la surveillance de votre grossesse

Alimentation et exercice

Aucun régime spécial ne guérit la leucémie, mais une alimentation équilibrée aide à mieux traverser les traitements. En cas de nausées ou de perte d’appétit, demandez conseil à une diététicienne. Pour l’exercice, privilégiez des activités douces comme la marche, mais seulement si l’équipe médicale vous y autorise, surtout en cas de risque de saignement ou d’infection.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Recevoir un diagnostic de leucémie pendant une grossesse provoque souvent de la peur, de la colère, de la tristesse et parfois un sentiment de culpabilité. Ces émotions sont normales. Parler à un psychologue, à un assistant social ou à d’autres patientes peut beaucoup aider. Si vous avez des pensées de vous faire du mal ou de faire du mal à votre bébé, appelez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112, ou rendez-vous aux urgences.

Prévention

Non, on ne peut pas prévenir la leucémie. Il n’existe aucun moyen connu de l’éviter. Certains facteurs de risque peuvent être évités, mais la plupart des personnes atteintes n’avaient aucun facteur de risque identifiable.

Vaccins

Pendant la grossesse et pendant le traitement de la leucémie, tous les vaccins ne sont pas autorisés. Avant de recevoir un vaccin, parlez-en à votre médecin ou à votre équipe d’hématologie.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage organisé de la leucémie. La maladie est le plus souvent découverte à l’occasion d’une prise de sang faite pour un autre motif, ou devant des symptômes.

Complications

En l'absence de traitement

• La leucémie peut provoquer une anémie sévère, c’est-à-dire un manque important de globules rouges
• Des infections graves peuvent survenir, car les globules blancs sains sont moins nombreux
• Un risque de saignements importants, à cause du manque de plaquettes
• La maladie peut toucher d’autres organes comme le foie, la rate, les reins ou le cerveau
• Pendant la grossesse, elle peut entraîner une prématurité, une souffrance du bébé ou une fausse couche

Pronostic à long terme

Avec les traitements actuels, de nombreuses femmes traitées pour une leucémie pendant la grossesse peuvent entrer en rémission et guérir. Le parcours est long et difficile, mais de gros progrès ont été faits. L’équipe vous aidera à trouver le meilleur équilibre entre votre santé et celle de votre bébé, et vous serez accompagnée tout au long du chemin, y compris après l’accouchement.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• Leukemia & Lymphoma Society ↗

Organisations locales

• Ligue contre le cancer ↗ · France
• Association Laurette Fugain ↗ · France

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