Le parcours de traitement de la leucémie chez les adolescents

Aperçu

La leucémie est un cancer des cellules sanguines qui commence dans la moelle osseuse (la partie spongieuse à l'intérieur des os qui fabrique le sang). Chez les adolescents, le traitement se déroule par étapes et peut être long, mais aujourd'hui, beaucoup de jeunes guérissent.

Non, la leucémie reste une maladie rare. Cependant, parmi les cancers de l'adolescent, c'est l'un des plus fréquents.

Elle peut toucher n'importe quel adolescent, parfois sans raison connue. Certaines maladies génétiques rares et des antécédents de traitements intensifs peuvent augmenter le risque, mais dans la plupart des cas on ne peut pas l'expliquer.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense qui ne passe pas avec le repos
• Pâleur
• Fièvre ou infections qui reviennent souvent
• Hématomes (bleus) ou saignements qui surviennent facilement (gencives, nez)
• Douleurs des os ou des articulations
• Petites taches rouges sur la peau (pétéchies)

Symptômes chez l'enfant

• Chez les enfants et les adolescents, les symptômes ressemblent souvent à ceux d'une infection banale, mais ils durent ou s'aggravent.
• On peut observer aussi des douleurs au ventre dues à une rate gonflée
• Des ganglions enflés au niveau du cou, des aisselles ou de l'aine

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les adultes plus âgés, la fatigue et l'essoufflement à l'effort sont plus fréquents.
• Il peut y avoir une perte de poids involontaire sans autre explication.
• Un purpura (petites taches rouges) est aussi possible.

Causes

Causes principales

• La cause précise de la leucémie n'est pas connue.
• On sait qu'elle est liée à des changements (mutations) dans l'ADN des cellules de la moelle osseuse, ce qui empêche la maturation normale des cellules sanguines.

Facteurs de risque

• Avoir déjà reçu une chimiothérapie ou une radiothérapie pour un autre cancer
• Exposition à de fortes doses de radiations
• Certaines maladies génétiques (trisomie 21, syndrome de Li-Fraumeni, par exemple)
• Des antécédents familiaux de leucémie, mais c'est rare

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Saignements anormaux (saignement de nez qui ne s'arrête pas, gencives qui saignent)
• Fièvre persistante sans cause évidente
• Douleurs osseuses sévères qui réveillent la nuit
• Fatigue extrême qui empêche de se lever
• Perte de poids rapide sans régime

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Fatigue qui dure depuis plus de deux semaines
• Pâleur, malaise à l'effort
• Grosseurs ou ganglions qui restent plusieurs semaines
• Bleus qui apparaissent sans se cogner
• Infections répétées qui guérissent mal

Diagnostic

Le médecin pose le diagnostic à partir d'une prise de sang, puis d'un examen de la moelle osseuse, appelé myélogramme. C'est l'examen clé qui permet de voir si des cellules cancéreuses (blastes) sont présentes dans la moelle.

Tests qui peuvent être effectués

• Numération formule sanguine (NFS) : une prise de sang pour compter les globules rouges, blancs et les plaquettes
• Myélogramme : prélèvement de moelle osseuse à l'aide d'une aiguille fine, sous anesthésie locale
• Analyses génétiques et immunologiques des cellules (cytogénétique, cytométrie en flux)
• Imagerie : radiographie, échographie ou scanner pour évaluer l'atteinte des organes

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre quelques jours à quelques semaines. L'équipe médicale spécialisée en oncohématologie expliquera les résultats, le type de leucémie et proposera un plan de traitement. Tu peux être accompagné d'un parent ou d'une personne de confiance pour les rendez-vous.

Traitement

Le traitement de la leucémie chez les adolescents se déroule en plusieurs phases, sur plusieurs mois. On parle de parcours de traitement : on donne d'abord un traitement intensif pour détruire les cellules leucémiques, puis on adapte la suite selon la réponse. L'objectif est de permettre à la moelle osseuse de fabriquer à nouveau des cellules saines.

Soins personnels à domicile

• Prendre tous les médicaments prescrits, même si on se sent mieux.
• Se reposer régulièrement, car les traitements fatiguent.
• Se laver souvent les mains et éviter les foules pour limiter les infections.
• Respecter les consignes d'hygiène alimentaire données par l'équipe médicale.
• Pendant la chimiothérapie, éviter de boire de l'alcool et de fumer.
• Demander de l'aide pour les émotions, ce n'est pas un signe de faiblesse.

Traitements médicaux

Les traitements utilisés sont la chimiothérapie (des médicaments qui détruisent les cellules cancéreuses), parfois des traitements ciblés qui agissent sur des anomalies précises des cellules, l'immunothérapie qui aide le système immunitaire, la radiothérapie (rayons) et la greffe de cellules souches (ou greffe de moelle osseuse). Le choix du traitement dépend du type de leucémie, de l'âge et des caractéristiques biologiques de la maladie. Chaque traitement est administré par cycles, avec des pauses pour permettre au corps de récupérer.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas utilisée pour enlever un cancer de la moelle osseuse. En revanche, on peut poser un cathéter central (un petit tuyau sous la peau) pour injecter les médicaments, mais ce n'est pas une opération de retrait du cancer.

Vivre avec cette affection

Pendant les mois de traitement, la vie quotidienne tourne beaucoup autour de l'hôpital et des soins. Tu pourras peut-être continuer à voir des amis, à faire des cours à distance ou à avoir des activités adaptées, mais ton rythme sera différent. Il est important de garder du lien avec tes proches et ton équipe médicale.

Conseils de mode de vie

• Dors suffisamment, notamment les jours de traitement.
• Fais, si possible, des activités douces comme la marche ou des étirements.
• Essaie de maintenir des horaires réguliers, sans te mettre de pression.
• Accepte de l'aide pour les tâches du quotidien.

Alimentation et exercice

Pendant le traitement, l'appétit peut changer. Mange par petites portions ce qui te fait envie, et bois régulièrement. Une activité physique légère aide à garder du tonus, mais demande toujours à ton médecin ce qui est sûr pour toi. L'équipe nutritionnelle peut aussi t'aider si tu as des difficultés.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Le traitement peut être éprouvant émotionnellement : tristesse, colère, anxiété ou sentiment d'isolement sont normaux. Il est important d'exprimer tes émotions et de solliciter un psychologue ou un pédopsychiatre si besoin. Tu as droit à un soutien psychologique tout au long du parcours.

Prévention

Dans la plupart des cas, la leucémie ne peut pas être prévenue. On en connaît mal les causes. Aucun comportement ni alimentation ne permet d'éviter cette maladie. Il est donc important de ne pas culpabiliser.

Vaccins

La vaccination n'empêche pas la leucémie. En revanche, il est essentiel de rester à jour dans ses vaccinations pendant le traitement (sauf contre-indication) pour se protéger des infections. Parle à ton équipe médicale des vaccins recommandés pour les adolescents en France.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de test de dépistage pour la leucémie chez les adolescents. Les examens sont faits à partir de symptômes ou d'anomalies dans une prise de sang faite pour une autre raison.

Complications

En l'absence de traitement

• Des infections graves, parfois dangereuses, quand les globules blancs sont manquants
• Des saignements qui peuvent devenir sévères à cause du manque de plaquettes
• Une anémie profonde (manque de globules rouges) qui entraîne une grande fatigue et un essoufflement
• La diffusion de la maladie, qui peut évoluer de manière rapide et mortelle sans traitement

Pronostic à long terme

Grâce aux progrès des traitements, la majorité des adolescents atteints de leucémie peuvent guérir. Le parcours est éprouvant, mais chaque étape est encadrée par une équipe spécialisée. De nombreux jeunes reprennent une vie normale après leur traitement, avec un suivi médical régulier.

Trouver du soutien

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