Le parcours de soins de la leucémie : ce qu’il faut savoir

Aperçu

La leucémie est un cancer du sang. Elle commence dans la moelle osseuse, la « fabrique » du sang située à l’intérieur des os. Normalement, la moelle fabrique des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Dans la leucémie, des cellules anormales se multiplient de façon incontrôlée et prennent la place des cellules saines.

Les leucémies sont des maladies rares par rapport aux cancers les plus fréquents. En France, elles représentent quelques pour cent de l’ensemble des cancers. Certaines formes touchent surtout les enfants, d’autres surtout les adultes.

La leucémie peut survenir à tout âge. Certains types sont plus fréquents chez l’enfant, d’autres chez l’adulte de plus de 60 ans. Elle touche un peu plus souvent les hommes que les femmes.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue inhabituelle et persistante
• Pâleur, essoufflement au moindre effort
• Infections fréquentes ou qui ne guérissent pas bien
• Fièvre inexpliquée ou sueurs nocturnes
• Bleus ou saignements sans raison, saignements de nez
• Perte de poids sans régime
• Douleurs osseuses ou articulaires

Symptômes chez l'enfant

• Pâleur, fatigue, manque d’énergie
• Bleus et saignements sans cause
• Fièvre qui dure, infections à répétition
• Douleurs dans les jambes ou le dos
• Ganglions gonflés dans le cou, l’aine ou sous les bras
• Ventre gonflé (la rate ou le foie peut être gros)

Symptômes chez les personnes âgées

• Fatigue et faiblesse importantes
• Essoufflement et pâleur
• Infections répétées ou qui tardent à guérir
• Saignements anormaux ou bleus inexpliqués
• Anémie découverte lors d’un bilan sanguin
• Parfois peu de symptômes, la maladie est découverte par une prise de sang

Causes

Causes principales

• La cause exacte de la plupart des leucémies n’est pas connue.
• Des changements dans l’ADN de certaines cellules sanguines entraînent une multiplication anormale.
• La leucémie n’est pas contagieuse.

Facteurs de risque

• L’âge : le risque augmente avec l’âge, sauf pour certaines leucémies de l’enfant.
• Le tabagisme.
• Une exposition à de fortes radiations ou à certaines substances chimiques comme le benzène.
• Avoir reçu certains traitements contre un autre cancer dans le passé.
• Certaines maladies génétiques rares ou des antécédents familiaux.
• Un système immunitaire affaibli.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Des symptômes qui apparaissent brutalement et s’aggravent
• Une fièvre avec des signes d’infection
• Des saignements ou des bleus inhabituels
• Une fatigue ou une pâleur qui ne s’explique pas

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Des symptômes qui durent plus de deux à trois semaines
• Une fatigue qui limite les activités quotidiennes
• Des infections à répétition
• Des douleurs osseuses sans cause

Diagnostic

La leucémie est souvent découverte lors d’une prise de sang. Si les résultats sont anormaux, le médecin oriente vers un hématologue, spécialiste des maladies du sang. Des examens complémentaires permettent de confirmer le diagnostic et de préciser le type de leucémie.

Tests qui peuvent être effectués

• Numération formule sanguine (NFS) : une prise de sang qui compte les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes.
• Frottis sanguin : examen du sang au microscope.
• Myélogramme : prélèvement de moelle osseuse au niveau de l’os du bassin, après anesthésie locale.
• Biopsie ostéomédullaire : prélèvement d’un petit fragment d’os pour analyser la moelle.
• Analyses génétiques et cytogénétiques : recherche d’anomalies dans les chromosomes.
• Ponction lombaire : prélèvement du liquide autour de la moelle épinière, parfois nécessaire.
• Imagerie : radiographie ou scanner si besoin.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le bilan demande plusieurs examens, souvent sur un ou plusieurs jours. Ils peuvent être désagréables mais sont faits sous anesthésie locale ou légère sédation. Les premiers résultats arrivent en quelques jours à quelques semaines. L’équipe d’hématologie explique les résultats et propose un plan de soins personnalisé. En France, les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Institut national du cancer aident à guider les bonnes pratiques.

Traitement

Le traitement dépend du type de leucémie, de l’âge, de l’état de santé général et des anomalies génétiques. Il est décidé lors d’une réunion de concertation pluridisciplinaire, où plusieurs spécialistes échangent. Le but est de détruire les cellules leucémiques, permettre à la moelle de fabriquer des cellules saines et prévenir les rechutes. Le traitement se fait souvent par cycles et dure plusieurs mois.

Soins personnels à domicile

• Suivre le calendrier des rendez-vous et des examens.
• Se reposer autant que nécessaire et écouter son corps.
• Se laver les mains régulièrement et éviter les personnes malades.
• Boire suffisamment et manger aussi bien que possible.
• Noter les effets secondaires et en parler à l’équipe soignante.
• Demander de l’aide pour les tâches quotidiennes quand la fatigue est forte.

Traitements médicaux

Les traitements possibles sont la chimiothérapie, les thérapies ciblées, l’immunothérapie, la radiothérapie et parfois la greffe de cellules souches sanguines, aussi appelée greffe de moelle osseuse. Le choix et l’ordre des traitements sont personnalisés. Certaines leucémies chroniques peuvent être simplement surveillées au début. Des médicaments de soutien contre la douleur, les nausées ou les infections sont possibles, mais seul votre médecin peut décider de vous les prescrire.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n’est pas un traitement de la leucémie en elle-même. En revanche, un petit geste peut être réalisé pour poser un cathéter central, c’est-à-dire un petit tube dans une grosse veine, afin de faciliter les perfusions et les prises de sang pendant le traitement.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une leucémie demande souvent de ralentir le rythme. Le traitement implique des allers-retours à l’hôpital, des hospitalisations et des périodes de repos. Pendant les moments de grande fatigue, il est important de ne pas se forcer. L’équipe soignante peut aider à organiser les soins à domicile et à adapter le travail ou l’école.

Conseils de mode de vie

• Garder des moments de calme et des horaires de sommeil réguliers.
• Éviter le tabac et l’alcool, ou demander conseil à l’équipe.
• Se protéger des infections : port du masque si recommandé, lavage des mains fréquent.
• Continuer les activités douces et plaisantes quand c’est possible.

Alimentation et exercice

Il n’existe pas de régime spécial contre la leucémie, mais bien manger aide à mieux supporter les traitements. Une alimentation variée, riche en protéines et en légumes, avec une bonne hydratation, est conseillée. En cas de perte d’appétit, de nausées ou de difficultés à manger, demandez conseil à un diététicien. L’exercice doux comme la marche ou les étirements peut réduire la fatigue, mais il faut apprendre à doser son énergie.

Santé mentale et bien-être émotionnel

L’annonce d’un cancer et les traitements peuvent provoquer de l’anxiété, de la tristesse, des troubles du sommeil ou un sentiment d’isolement. Ces émotions sont normales et il est important d’en parler. Un psychologue, une assistante sociale ou un médecin peuvent accompagner. Si vous avez des pensées de suicide, parlez-en immédiatement à un professionnel ou appelez le 15 ou le 112.

Prévention

La plupart des leucémies ne peuvent pas être évitées, car elles ne sont pas liées à un comportement simple. On peut toutefois réduire certains risques : ne pas fumer, limiter l’exposition aux produits chimiques toxiques et éviter les radiations inutiles.

Vaccins

Demandez à votre médecin quels vaccins sont recommandés, notamment contre la grippe, le pneumocoque et la COVID-19. Pendant la chimiothérapie, certains vaccins vivants sont déconseillés. Le calendrier vaccinal est personnalisé selon votre traitement.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage systématique de la leucémie dans la population générale. La maladie est généralement découverte lors d’un bilan sanguin ou devant des symptômes.

Complications

En l'absence de traitement

• Anémie sévère : un manque de globules rouges qui provoque fatigue et essoufflement.
• Infections graves : le manque de globules blancs sains diminue les défenses.
• Saignements importants : le manque de plaquettes rend le sang plus difficile à coaguler.
• Atteinte d’autres organes si les cellules leucémiques se propagent.

Pronostic à long terme

Le pronostic dépend du type de leucémie, de l’âge et de l’état de santé général. Grâce aux progrès des traitements, de nombreuses personnes guérissent ou vivent longtemps avec leur maladie. Le parcours peut être long, avec des hauts et des bas, mais il est bien encadré par des équipes spécialisées.

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