Vivre avec une greffe de foie

Aperçu

Une greffe de foie est une opération qui remplace un foie gravement malade par un foie sain venant d'un donneur. On parle aussi de transplantation hépatique. Après l'opération, le patient doit prendre des médicaments contre le rejet et avoir un suivi médical régulier tout au long de sa vie.

En France, plusieurs centaines de greffes de foie sont réalisées chaque année dans des centres spécialisés. C'est une opération lourde, mais devenue courante.

La greffe de foie concerne les adultes et les enfants dont le foie ne fonctionne plus assez bien, par exemple en raison d'une cirrhose, d'une hépatite virale, d'un cancer du foie, d'une intoxication aiguë ou d'une maladie génétique.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue plus importante que d'habitude
• Légère fièvre (autour de 38°C)
• Perte d'appétit ou nausées
• Douleurs ou inconfort dans le ventre

Symptômes chez l'enfant

• Fièvre sans raison
• Irritabilité ou pleurs inhabituels
• Refus de manger ou vomissements

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion soudaine ou grande fatigue
• Gonflement des jambes ou du ventre
• Diminution de la quantité d'urine

Causes

Causes principales

• Cirrhose : destruction progressive du foie, souvent due à une consommation excessive d'alcool, à une hépatite B ou C, ou à une accumulation de graisse dans le foie (stéatose hépatique)
• Hépatite fulminante : défaillance soudaine et grave du foie, parfois due à un virus ou à un médicament
• Cancer du foie, en particulier lorsqu'il survient sur un foie déjà malade
• Maladies génétiques ou malformations des voies biliaires, comme la mucoviscidose ou l'atrésie des voies biliaires

Facteurs de risque

• Consommation d'alcool pendant de nombreuses années
• Hépatite B ou C non dépistée ou non traitée
• Surpoids, obésité ou diabète de type 2, qui favorisent le foie gras
• Exposition à certains produits chimiques ou à certains médicaments hépatotoxiques (toxiques pour le foie)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Signes d'infection ou de rejet : fièvre, jaunisse, douleur abdominale, fatigue soudaine
• Difficulté à respirer ou saignement inhabituel
• Prise de poids rapide ou diminution des urines

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Respecter les rendez-vous de suivi avec l'hépatologue ou l'équipe de transplantation
• Faire les prises de sang prévues pour vérifier le foie et le taux des médicaments
• Informer son médecin traitant de tout changement dans son état de santé

Diagnostic

Pour surveiller le foie greffé, le médecin s'appuie sur des examens réguliers. La plupart du temps, une simple prise de sang permet de détecter un problème avant l'apparition de symptômes.

Tests qui peuvent être effectués

• Prises de sang : pour mesurer les enzymes du foie, la fonction du foie, et le taux de médicaments immunosuppresseurs
• Échographie Doppler : pour vérifier la circulation du sang dans le foie greffé
• Biopsie hépatique : prélèvement d'un petit morceau de foie au laboratoire, en cas de doute sur un rejet
• Scanner ou IRM : pour examiner le foie en détail

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Dans les mois qui suivent la greffe, les examens sont fréquents : quelques fois par semaine, puis tous les mois, puis tous les trois à six mois. Ils sont généralement indolores. Votre équipe vous explique chaque étape et vous donne les résultats.

Traitement

La greffe du foie est en elle-même le traitement. Après l'opération, le principal traitement repose sur des médicaments qui affaiblissent le système immunitaire pour éviter qu'il n'attaque le foie greffé. On parle de médicaments immunosuppresseurs.

Soins personnels à domicile

• Prendre tous les médicaments chaque jour, à la même heure, sans jamais les arrêter sans avis médical
• Se laver souvent les mains pour éviter les infections
• Éviter les contacts rapprochés avec des personnes malades (grippe, rhume)
• Respecter une bonne hygiène des aliments : tout fait cuire, laver les fruits et légumes
• Ne pas prendre de médicaments en vente libre, de plantes ou de compléments sans demander l'avis de l'équipe

Traitements médicaux

Le traitement immunosuppresseur est adapté à chaque personne : le médecin choisit le médicament ou la combinaison de médicaments, et ajuste la dose selon les résultats des analyses. En plus, des médicaments contre l'infection (antibiotiques, antiviraux ou antifongiques) peuvent être prescrits. Il est aussi fréquent de traiter l'hypertension, le diabète ou le cholestérol, qui peuvent apparaître à cause des immunosuppresseurs.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une nouvelle opération du foie est rare après la greffe. Elle peut être nécessaire en cas de complication, comme un rétrécissement des voies biliaires ou un problème sur un vaisseau sanguin. Votre chirurgien vous en parlera clairement si cela arrive.

Vivre avec cette affection

Vivre avec un foie greffé demande une certaine discipline : prendre ses médicaments, respecter les rendez-vous et rester attentif à son corps. Cette routine devient vite naturelle. Après quelques mois de repos, la plupart des personnes reprennent une vie normale : travail, loisirs, vie de famille.

Conseils de mode de vie

• Ne pas boire d'alcool et ne pas fumer
• Pratiquer une activité physique régulière et modérée (marche, vélo, natation) après accord du médecin
• Se protéger du soleil : crème solaire, chapeau, vêtements longs, car la peau est plus sensible avec les traitements
• Se reposer et dormir suffisamment
• Éviter les infections : se laver les mains, aérer son logement, éviter les lieux très fréquentés en période d'épidémie

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée et variée aide à contrôler le poids, la tension et la glycémie. Limitez le sel, les sucres et les graisses. Il est important de bien cuire la viande, le poisson et les œufs et d'éviter les aliments crus qui peuvent contenir des bactéries (lait non pasteurisé, charcuterie, fruits de mer). Pour l'exercice, la marche régulière est un excellent début. Votre diététicien ou votre équipe peut vous aider à personnaliser vos repas.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une greffe du foie peut provoquer du stress, de l'anxiété, ou des moments de tristesse. Ces émotions sont normales après une épreuve aussi forte. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin, un psychologue ou un travailleur social. Si vous avez des pensées de vous faire du mal, appelez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112, ou contactez un proche de confiance.

Prévention

On ne peut pas empêcher toutes les complications, mais on peut réduire beaucoup de risques en prenant ses médicaments correctement, en allant aux rendez-vous et en suivant les conseils d'hygiène. La prévention du rejet passe par le respect strict du traitement immunosuppresseur.

Vaccins

Après la greffe, certains vaccins sont recommandés (par exemple contre la grippe et la COVID-19). D'autres vaccins contiennent des virus vivants atténués et peuvent être interdits. Discutez toujours de vos vaccins avec votre équipe de transplantation avant d'en recevoir un.

Programmes de dépistage

Des bilans réguliers (analyses de sang, échographie, parfois biopsie) sont prévus pour dépister un rejet, une infection ou une complication le plus tôt possible. Le calendrier de suivi est personnalisé et doit être respecté.

Complications

En l'absence de traitement

• Un rejet non traité peut détruire le foie greffé
• Une infection non traitée peut se propager dans tout le corps et devenir très grave
• Une hypertension ou un diabète non contrôlés peuvent endommager le cœur, les reins ou les vaisseaux sanguins sur le long terme

Pronostic à long terme

Les résultats de la greffe de foie se sont beaucoup améliorés. La plupart des patients vont bien dix ans et plus après l'opération, avec une bonne qualité de vie. Bien sûr, il faut rester vigilant et suivre les conseils médicaux, mais une greffe du foie offre une véritable seconde chance.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• International Liver Transplant Society (ILTS) ↗

Organisations locales

• Agence de la biomédecine ↗ · France

Lignes d'assistance

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