Vivre avec les directives anticipées : planifier vos soins à l’avance

Aperçu

Les directives anticipées sont un document écrit qui vous permet d’exprimer vos souhaits concernant les soins médicaux que vous aimeriez recevoir (ou ne pas recevoir) si vous deveniez incapable de décider par vous-même. C’est un moyen de faire connaître vos volontés à vos proches et aux médecins, pour que vos soins respectent vos valeurs et vos choix.

De plus en plus de personnes en France rédigent des directives anticipées, mais cela reste encore peu répandu. La Haute Autorité de Santé (HAS) encourage chacun à le faire, quel que soit son âge.

Toute personne adulte peut écrire des directives anticipées, même en parfaite santé. C’est particulièrement utile si vous vivez avec une maladie chronique, une maladie grave, ou si vous approchez de la vieillesse.

Symptômes

Symptômes courants

• Vous vivez avec une maladie grave ou évolutive
• Vous prévoyez une opération ou un traitement lourd
• Vous vieillissez et souhaitez faire respecter vos choix
• Vous voulez éviter de laisser vos proches deviner vos souhaits

Symptômes chez l'enfant

• Les directives anticipées concernent les adultes. Pour un enfant, ce sont les parents ou les représentants légaux qui discutent avec l’équipe médicale des soins à prodiguer.

Symptômes chez les personnes âgées

• En vieillissant, il devient important de réfléchir à vos souhaits de soins et de les écrire, car le risque de maladie grave ou d’hospitalisation augmente avec l’âge.

Causes

Causes principales

• Maladie grave ou chronique qui peut altérer la capacité de décision
• Hospitalisations fréquentes ou séjours en réanimation
• Grand âge et fragilité
• Volonté personnelle de préparer sa fin de vie et de soulager ses proches

Facteurs de risque

• Âge supérieur à 75 ans
• Maladie évolutive comme un cancer, une maladie cardiaque ou neurologique
• Vivre seul ou être isolé socialement
• Antécédents d’hospitalisation en soins intensifs

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous êtes hospitalisé en urgence et que votre état de santé s’aggrave brutalement
• Avant une intervention chirurgicale à risque
• Si une maladie grave est diagnostiquée et que vous ne savez pas comment exprimer vos souhaits

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Même en bonne santé, vous pouvez en parler avec votre médecin traitant lors d’une consultation classique
• À chaque changement important de votre santé ou de votre vie personnelle
• Si vous voulez désigner ou changer votre personne de confiance

Diagnostic

Écrire vos directives anticipées ne demande aucun examen médical. Vous pouvez le faire vous-même sur papier libre, ou utiliser un formulaire disponible auprès de votre médecin, à l’hôpital, ou sur le site officiel service-public.fr.

Tests qui peuvent être effectués

• Aucun test n’est nécessaire pour écrire vos directives anticipées.
• Vous pouvez toutefois demander un accompagnement par votre médecin traitant ou une équipe de soins palliatifs.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous remplissez le document, vous le datez et vous le signez. Vous pouvez le confier à votre personne de confiance, à un proche, ou le déposer dans votre dossier médical. Il est aussi possible de l’enregistrer dans votre espace numérique de santé (mon espace santé).

Traitement

Les directives anticipées ne sont pas un traitement médical. Elles servent à guider les équipes médicales sur les soins que vous souhaitez, notamment en fin de vie. Elles permettent d’éviter des traitements que vous ne voulez pas et de recevoir ceux qui vous conviennent.

Soins personnels à domicile

• Parlez de vos souhaits avec vos proches et votre médecin
• Écrivez vos directives anticipées dans un moment calme
• Désignez une personne de confiance qui parlera en votre nom
• Relisez et mettez à jour vos directives régulièrement
• Gardez le document dans un endroit accessible et signalez son existence à vos proches

Traitements médicaux

En France, le médecin doit respecter vos directives anticipées, sauf dans certaines situations exceptionnelles. Elles sont prises en compte pour décider des traitements de maintien en vie, comme la réanimation, la respiration artificielle ou l’alimentation médicale. Aucun médicament spécifique n’est lié à ce processus.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Ce processus ne nécessite pas de chirurgie. Cependant, si vous devez subir une opération, c’est un bon moment pour écrire ou réviser vos directives anticipées.

Vivre avec cette affection

Rédiger vos directives anticipées ne modifie pas votre quotidien, mais cela vous procure une tranquillité d’esprit. Vous savez que vos valeurs seront respectées, même si un jour vous ne pouvez plus vous exprimer.

Conseils de mode de vie

• Informez vos proches de l’existence de vos directives
• Gardez le document à portée de main
• Parlez-en librement avec votre famille et vos amis
• Pensez à mettre à jour vos directives après un grand changement de vie

Alimentation et exercice

Aucun régime particulier n’est lié aux directives anticipées. Une bonne hygiène de vie (alimentation équilibrée, activité physique adaptée) aide à rester en bonne santé, mais l’important est d’exprimer vos choix avant d’en arriver là.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Penser à la fin de vie peut être difficile et générer de l’anxiété. Écrire vos directives peut au contraire vous rassurer et alléger le poids de votre famille. Si cette réflexion vous cause une grande détresse, parlez-en à votre médecin ou à un psychologue.

Prévention

Ce n’est pas une maladie, donc on ne la prévient pas. Mais une bonne planification peut prévenir des soins non souhaités, des conflits familiaux et des décisions difficiles en situation d’urgence.

Vaccins

Les vaccins sont importants pour éviter certaines maladies, mais cela ne remplace pas la rédaction de vos directives anticipées.

Programmes de dépistage

Faites le point sur votre santé régulièrement avec votre médecin. Saisissez l’occasion d’une consultation pour aborder vos souhaits de soins.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans directives anticipées, le médecin peut pratiquer des soins de survie que vous auriez refusés
• Vos proches peuvent être en conflit entre eux ou avec les médecins au moment des décisions
• Votre fin de vie peut se dérouler dans des conditions non conformes à vos souhaits

Pronostic à long terme

Écrire vos directives anticipées est un geste simple et courageux. Cela vous permet de vivre plus sereinement, en sachant que vos choix seront respectés. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse : ce qui compte, c’est votre volonté.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Haute Autorité de Santé (HAS) ↗ · France
• Service-public.fr ↗ · France

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