Vivre avec l'hépatite auto-immune

Aperçu

L’hépatite auto-immune est une maladie chronique du foie. Elle survient lorsque le système immunitaire, qui normalement protège l’organisme, attaque par erreur les cellules du foie. Cela provoque une inflammation qui peut abîmer le foie si elle n’est pas traitée.

Non, c’est une maladie peu fréquente. Les hépatites auto-immunes représentent une petite part des maladies du foie, mais elles existent dans le monde entier.

Elle touche plus souvent les femmes que les hommes, mais peut survenir à tout âge, y compris chez les enfants. Le diagnostic est souvent posé entre 40 et 60 ans.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue importante
• Jaunisse (jaunissement des yeux et de la peau)
• Gêne ou douleur en haut à droite du ventre
• Démangeaisons
• Douleurs articulaires ou musculaires

Symptômes chez l'enfant

• Parfois aucun symptôme au début
• Retard de croissance ou de prise de poids
• Jaunisse
• Fatigue inhabituelle

Symptômes chez les personnes âgées

• Symptômes souvent plus discrets
• Fatigue et perte d’appétit
• Douleurs diffuses
• Confusion ou troubles de concentration si la maladie est plus avancée

Causes

Causes principales

• La cause exacte est inconnue.
• On pense que des facteurs génétiques et des déclencheurs de l’environnement, comme une infection ou un médicament, peuvent jouer un rôle chez les personnes prédisposées.
• C’est une maladie auto-immune : le système de défense de l’organisme attaque les cellules du foie par erreur.

Facteurs de risque

• Être une femme
• Avoir des antécédents familiaux de maladie auto-immune
• Présenter une autre maladie auto-immune, par exemple une thyroïdite, un diabète de type 1 ou une maladie cœliaque

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous remarquez un jaunissement des yeux ou de la peau
• Si vous avez des douleurs abdominales persistantes
• Si vous êtes anormalement fatigué ou faible
• Si vos urines sont foncées ou vos selles pâles

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consultez votre médecin traitant si vous avez des symptômes qui durent plus de deux semaines, comme une fatigue inhabituelle ou des douleurs articulaires.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur des analyses de sang, l’examen clinique et parfois une biopsie du foie. Votre médecin peut vous orienter vers un hépatologue ou un gastro-entérologue.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang pour mesurer les transaminases (enzymes du foie)
• Tests sanguins pour rechercher des anticorps auto-immuns
• Échographie du foie pour visualiser son aspect
• Biopsie hépatique : prélèvement d’un petit morceau de foie, sous anesthésie locale

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre un peu de temps, car il faut écarter d’autres causes. La plupart des examens sont simples. La biopsie est un acte bref et bien toléré. Vous serez accompagné et informé à chaque étape.

Traitement

Le traitement vise à réduire l’inflammation du foie, à atténuer les symptômes et à éviter que la maladie progresse. On utilise principalement des médicaments qui calment le système immunitaire. Ce traitement est à prendre longtemps, souvent à vie, avec un suivi médical régulier.

Soins personnels à domicile

• Prenez vos médicaments tous les jours, même si vous vous sentez bien.
• Ne buvez pas d’alcool.
• Reposez-vous suffisamment et apprenez à gérer votre stress.
• Informez votre médecin avant de prendre tout autre traitement, complément alimentaire ou plante.

Traitements médicaux

Le médecin peut prescrire au début des corticoïdes, qui sont des anti-inflammatoires puissants, puis des immunosuppresseurs pour maintenir la maladie sous contrôle. Ces médicaments nécessitent une surveillance médicale étroite. Ne modifiez jamais votre traitement sans avis médical.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une transplantation hépatique peut être envisagée si le foie est trop gravement atteint et que les autres traitements ne suffisent plus. Il s’agit d’une opération de dernier recours, mais elle peut permettre de repartir sur une base saine.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une hépatite auto-immune implique de prendre soin de soi au quotidien. Écoutez votre corps, ménagez-vous dans les périodes de fatigue et reprenez progressivement vos activités. Le suivi médical régulier est votre meilleur allié.

Conseils de mode de vie

• Gardez des rendez-vous réguliers avec votre médecin ou votre spécialiste.
• Évitez l’alcool et le tabac.
• Dormez suffisamment et pratiquez des activités qui vous font du bien.
• Suivez les conseils de vaccination de votre médecin.

Alimentation et exercice

Adoptez une alimentation équilibrée, sans régime particulier. Limitez les aliments très gras et sucrés, buvez de l’eau régulièrement. Une activité physique douce, comme la marche, le vélo ou le yoga, est encouragée. Demandez l’avis de votre médecin avant de commencer un nouveau sport.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Apprendre à vivre avec une maladie chronique peut susciter de l’anxiété, de l’inquiétude ou un sentiment d’isolement. Ces émotions sont normales. En parler à un psychologue, à un médecin ou à une association de patients peut vraiment aider. Si vous vous sentez très déprimé, ne restez pas seul : demandez de l’aide.

Prévention

On ne peut pas empêcher l’apparition d’une hépatite auto-immune, car elle est liée au fonctionnement du système immunitaire. En revanche, un traitement précoce et un suivi régulier permettent de prévenir les complications.

Vaccins

Il est important d’être à jour sur vos vaccins, en particulier contre l’hépatite A et l’hépatite B. Certains vaccins vivants peuvent être déconseillés selon votre traitement. Parlez-en à votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage systématique, car la maladie est rare. Si un membre proche de votre famille présente des symptômes, une prise de sang peut être proposée. Discutez-en avec votre médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• Sans traitement, la maladie peut conduire à une cirrhose (cicatrisation du foie).
• Une insuffisance hépatique peut apparaître.
• Le risque de cancer du foie est plus élevé.

Pronostic à long terme

Avec un traitement adapté, la plupart des personnes vivent bien et longtemps. La maladie peut parfois se réveiller, mais le suivi permet d’ajuster le traitement. Il est tout à fait possible de mener une vie active et épanouissante.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Association SOS Hépatites ↗ · France

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