Vivre avec une colostomie

Aperçu

Une colostomie est une opération qui crée une ouverture sur le ventre pour permettre aux selles de sortir du corps dans une poche. Cette ouverture s'appelle une stomie. Elle est parfois nécessaire quand une partie de l'intestin est malade ou doit être retirée.

En France, des dizaines de milliers de personnes vivent avec une stomie. C'est une situation plus fréquente qu'on ne l'imagine, et de nombreuses ressources existent pour aider.

Les adultes sont le plus souvent concernés, mais des enfants peuvent aussi porter une stomie. Elle survient généralement après une opération du côlon ou du rectum.

Symptômes

Symptômes courants

• Des selles liquides ou molles au début, qui deviennent plus formées avec le temps.
• Des gaz et des odeurs, qui peuvent être réduits par l'alimentation et des poches adaptées.
• Une peau parfois irritée autour de la stomie, surtout si la poche n'est pas changée souvent.

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, la peau autour de la stomie est souvent fragile et peut rougir facilement.
• Des fuites de la poche peuvent rendre l'enfant gêné à l'école ou pendant la nuit.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez la personne âgée, la peau est plus fine et la stomie demande des soins doux.
• Le risque de déshydratation est plus élevé si les selles sont très liquides.

Causes

Causes principales

• Cancer du côlon ou du rectum, qui peut nécessiter l'ablation d'une partie de l'intestin.
• Maladies inflammatoires de l'intestin comme la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique.
• Un accident, une infection grave ou une occlusion intestinale qui oblige à détourner les selles.

Facteurs de risque

• Avoir un cancer colorectal dans sa famille.
• Avoir une maladie inflammatoire chronique de l'intestin.
• Avoir subi une chirurgie abdominale urgente ou compliquée.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si la stomie change de couleur (bleu, noir) ou devient très douloureuse.
• Si vous avez de la fièvre, des vomissements ou le ventre très dur.
• Si vous ne produisez plus de selles depuis plus de 24 heures et que votre ventre gonfle.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Pour un suivi régulier de la stomie avec votre médecin ou votre infirmière.
• Si vous avez besoin d'aide pour adapter votre matériel ou si la peau est souvent irritée.
• Avant de voyager ou de commencer une nouvelle activité physique.

Diagnostic

La colostomie n'est pas une maladie, c'est le résultat d'une opération. Le suivi consiste à regarder la stomie et la peau qui l'entoure, à vérifier le fonctionnement de la poche et à voir si la personne vit bien avec.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen visuel de la stomie et de la peau, fait par un médecin ou une infirmière.
• Une palpation douce du ventre pour vérifier qu'il n'y a pas de gêne.
• Parfois, une analyse des selles ou une petite écouvillon pour rechercher une infection.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Lors d'une consultation, le soignant vous montre comment changer la poche, nettoyer la stomie et protéger la peau. Il vous donne aussi des conseils sur les produits à utiliser. C'est un moment d'apprentissage et d'échange.

Traitement

Le traitement de la colostomie repose surtout sur l'apprentissage des soins de stomie et le choix d'un bon matériel. Des médicaments peuvent traiter la maladie qui a rendu la colostomie nécessaire, mais aucun médicament ne fait disparaître la stomie.

Soins personnels à domicile

• Changez la poche régulièrement, souvent tous les 2 à 4 jours, ou selon les conseils du soignant.
• Nettoyez la peau avec de l'eau tiède et séchez-la en tapotant, sans frotter.
• Coupez la plaque à la bonne taille pour éviter les irritations et les fuites.
• Videz la poche lorsqu'elle est à moitié pleine pour éviter qu'elle ne pèse et ne fuie.

Traitements médicaux

Pour protéger la peau, on peut utiliser des crèmes barrières, des pâtes ou des poudres indiquées pour les stomies. Des médicaments peuvent être prescrits pour traiter une maladie inflammatoire ou pour ralentir le transit. Il faut suivre les conseils de son médecin et de son pharmacien.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si la colostomie était temporaire, une autre opération peut être faite pour la refermer. Parfois, une intervention est nécessaire pour réparer une hernie ou repositionner la stomie. Ces décisions se prennent avec l'équipe chirurgicale, selon votre situation et votre santé.

Vivre avec cette affection

Au quotidien, la poche est invisible sous les vêtements. Vous pouvez travailler, conduire, nager, voyager et faire la plupart de vos activités. Il est utile d'avoir toujours un petit sac de secours avec une poche de rechange et des lingettes.

Conseils de mode de vie

• Travail : la plupart des emplois restent possibles, sauf les métiers avec de très lourdes charges qui demandent un avis médical.
• Voyages : emportez plus de matériel que nécessaire et pensez à repérer les toilettes accessibles.
• Intimité : parlez ouvertement avec votre partenaire ; une stomie n'empêche pas une vie de couple normale et épanouie.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée avec assez d'eau est importante. Pour éviter les gaz, mâchez lentement et limitez certains aliments comme les choux, les haricots ou les boissons gazeuses. Faites de l'exercice régulièrement, mais évitez les efforts abdominaux intenses au début pour protéger votre stomie.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Accepter sa colostomie peut prendre du temps. Il est normal de ressentir de la tristesse, de la colère ou de l'anxiété. N'hésitez pas à en parler à un psychologue, à votre médecin ou à une association. Un soutien existant est important pour aller mieux.

Prévention

On ne peut pas prévenir la nécessité d'une colostomie, car elle est souvent liée à une maladie. En revanche, on peut éviter les complications de la stomie en suivant les bons gestes de soin et en consultant rapidement si un problème apparaît.

Vaccins

Les vaccins recommandés comme le vaccin contre la grippe ou le COVID-19 sont utiles pour éviter des infections qui pourraient fragiliser votre santé. Parlez-en à votre médecin.

Programmes de dépistage

Le dépistage du cancer colorectal, par exemple le test de sang dans les selles proposé aux personnes concernées, aide à détecter tôt des maladies qui pourraient, à terme, éviter une stomie. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande le dépistage régulier à partir d'un certain âge.

Complications

En l'absence de traitement

• Une irritation chronique de la peau peut devenir une infection douloureuse.
• Une hernie (renflement) près de la stomie peut s'aggraver et nécessiter une chirurgie.
• Une obstruction de la stomie, si elle n'est pas traitée, peut entraîner des douleurs, des vomissements et une urgence vitale.

Pronostic à long terme

Vivre avec une colostomie change la vie, mais ne l'empêche pas. La plupart des personnes s'adaptent en quelques semaines et retrouvent leurs activités. Grâce aux soins modernes et au soutien, vous pouvez mener une vie pleine et satisfaisante.

Trouver du soutien

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