Vivre avec une hydrocéphalie

Aperçu

L'hydrocéphalie est une accumulation anormale de liquide céphalo-rachidien à l'intérieur du crâne. Ce liquide entoure normalement le cerveau et la moelle épinière pour les protéger. Trop de liquide augmente la pression sur le cerveau et peut l'endommager si elle n'est pas traitée.

L'hydrocéphalie est relativement rare. Elle touche environ 1 naissance sur 500 à 1000. Chez les personnes âgées, la forme appelée « hydrocéphalie à pression normale » est parfois sous-diagnostiquée car ses symptômes ressemblent à ceux de la vieillesse.

Elle peut toucher tout le monde, mais elle est plus fréquente chez les nourrissons, les personnes âgées et celles qui ont eu une infection du cerveau, un saignement, une tumeur ou un traumatisme crânien. Elle peut aussi être présente dès la naissance.

Symptômes

Symptômes courants

• Maux de tête persistants
• Nausées ou vomissements
• Troubles de la vision (vision double ou floue)
• Problèmes d'équilibre ou de marche
• Difficultés de concentration ou de mémoire

Symptômes chez l'enfant

• Croissance rapide du tour de tête
• Fontanelle bombée (le point mou sur le crâne du bébé)
• Vomissements
• Somnolence inhabituelle
• Pleurs aigus ou irritabilité
• Convulsions
• Difficulté à manger ou à se nourrir

Symptômes chez les personnes âgées

• Difficulté à marcher, petits pas traînants
• Perte de mémoire ou confusion légère
• Envies fréquentes d'uriner ou incontinence
• Changements de personnalité
• Maux de tête ou vision trouble

Causes

Causes principales

• Présent dès la naissance (hydrocéphalie congénitale)
• Saignement dans le cerveau, surtout chez les prématurés
• Infection du cerveau ou des méninges (méningite)
• Tumeur cérébrale ou autre obstacle au flux de liquide
• Traumatisme crânien
• Parfois la cause reste inconnue

Facteurs de risque

• Prématurité
• Chirurgie du cerveau
• Infection comme la méningite
• Saignement dans le cerveau
• Malformation du système nerveux

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consultez un médecin le jour même si vous remarquez un changement soudain dans votre marche, votre vision ou votre pensée.
• Si un mal de tête persistant s'accompagne de nausées ou de vomissements.
• Si vous avez un shunt (tube de dérivation) et que vous avez de la fièvre, des maux de tête, des vomissements ou une somnolence.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous avez des symptômes gênants qui persistent, prenez rendez-vous avec votre médecin traitant.
• Si vous avez un shunt, suivez les rendez-vous de suivi recommandés.
• Si vous êtes une personne âgée avec des troubles de la marche, de la mémoire ou de l'incontinence, parlez-en à votre médecin.

Diagnostic

Pour poser le diagnostic, le médecin vous interroge sur vos symptômes et fait un examen neurologique. Il prescrit ensuite une imagerie du cerveau, comme un scanner ou une IRM, pour voir l'accumulation de liquide et la pression sur le cerveau.

Tests qui peuvent être effectués

• Scanner cérébral (tomodensitométrie)
• IRM (imagerie par résonance magnétique)
• Échographie chez le nourrisson, à travers la fontanelle (point mou du crâne)
• Parfois une surveillance de la pression intracrânienne

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Ces examens sont indolores. Pour un scanner ou une IRM, vous devez rester allongé sur une table qui glisse dans un appareil. Chez le bébé, l'échographie est rapide et se fait avec un gel sur la tête. Le médecin vous expliquera les résultats et discutera avec vous des prochaines étapes.

Traitement

Le traitement de l'hydrocéphalie vise à réduire la pression dans le crâne et à protéger le cerveau. Il s'agit le plus souvent d'une intervention chirurgicale. Les médicaments seuls ne sont pas une solution à long terme, mais ils peuvent être utilisés temporairement dans certaines situations.

Soins personnels à domicile

• Suivez les conseils de votre médecin et les rendez-vous de contrôle.
• Apprenez à reconnaître les signes d'un problème avec votre dérivation, si vous en avez une.
• Adaptez votre rythme de vie pour ménager votre énergie.
• Tenez un journal de vos symptômes à partager avec votre équipe soignante.

Traitements médicaux

Le traitement chirurgical est le principal traitement. Il existe deux grandes méthodes : la pose d'un shunt (un tube mince qui évacue l'excès de liquide du cerveau vers une autre partie du corps, souvent l'abdomen) et la ventriculostomie endoscopique (une petite ouverture créée dans le cerveau pour rétablir la circulation du liquide). Dans certains cas, un médicament pour diminuer temporairement la production de liquide peut être donné avant l'opération, mais cela ne remplace pas la chirurgie.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie est généralement nécessaire le plus tôt possible lorsque la pression est élevée. Chez les personnes âgées atteintes d'hydrocéphalie à pression normale, le médecin peut proposer un test de prélèvement de liquide pour voir si le drainage améliore les symptômes avant de décider d'une opération.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une hydrocéphalie demande souvent un suivi médical régulier et une bonne connaissance de son propre corps. Il faut parfois adapter ses activités, son travail ou son rythme de vie pour préserver son énergie et éviter les surmenages.

Conseils de mode de vie

• Maintenez un équilibre entre l'activité et le repos.
• Tenez un carnet de suivi de vos symptômes et de votre humeur.
• Restez en lien avec vos proches et ne vous isolez pas.
• Utilisez une canne ou un déambulateur si votre équilibre est fragile, selon les conseils de votre médecin.
• Évitez les sports à risque ou les chocs à la tête, sauf avis contraire.

Alimentation et exercice

Une alimentation variée et équilibrée aide à garder le cerveau en bonne santé. Pour l'activité physique, demandez à votre médecin ce qui est sûr pour vous. La marche, la natation ou le vélo d'appartement peuvent être de bonnes options selon votre état.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être éprouvant moralement. Il est normal de ressentir de l'anxiété, de la tristesse ou du découragement. Parlez-en à votre médecin ou à un psychologue. En cas de crise, si vous avez des pensées suicidaires, appelez immédiatement les urgences (15 ou 112) ou une ligne d'écoute spécialisée.

Prévention

Dans la plupart des cas, on ne peut pas prévenir l'hydrocéphalie, surtout quand elle est présente dès la naissance. On peut toutefois réduire certains risques en traitant vite les infections et en protégeant la tête lors des accidents (casque à vélo, ceinture de sécurité).

Vaccins

Certaines infections comme la méningite peuvent entraîner une hydrocéphalie comme complication. Les vaccins recommandés dans le calendrier vaccinal français, notamment contre le méningocoque et le pneumocoque, aident à réduire ce risque.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de test de dépistage systématique de l'hydrocéphalie chez l'adulte. Pendant la grossesse, une échographie prénatale peut parfois la détecter avant la naissance.

Complications

En l'absence de traitement

• Lésions cérébrales permanentes
• Troubles de l'apprentissage ou déficience intellectuelle
• Perte de vision
• Difficultés à marcher ou à parler
• Dans les cas graves, coma ou décès

Pronostic à long terme

Avec un traitement précoce et un bon suivi, de nombreuses personnes atteintes d'hydrocéphalie mènent une vie active et épanouie. Le suivi régulier permet de détecter et de traiter rapidement les problèmes éventuels. Il y a de l'espoir et beaucoup de solutions pour bien vivre avec cette maladie.

Trouver du soutien

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