Vivre avec un défibrillateur cardiaque implantable (DCI)

Aperçu

Un défibrillateur cardiaque implantable (DCI) est un petit appareil placé sous la peau, comme un pacemaker. Il surveille votre cœur en permanence. Si votre cœur bat trop vite ou de façon dangereuse, l’appareil envoie un léger choc électrique pour rétablir un rythme normal. Il ne guérit pas la maladie du cœur, mais il protège contre les arrêts cardiaques.

De nombreux patients en France vivent avec un DCI. C’est un traitement répandu pour les personnes ayant un risque élevé de troubles du rythme cardiaque graves.

Il est proposé aux personnes qui ont un risque élevé de troubles du rythme cardiaque graves, par exemple après un infarctus, ou qui souffrent de certaines maladies du muscle cardiaque.

Symptômes

Symptômes courants

• Une gêne ou un léger gonflement à l’endroit de l’appareil.
• Une sensation de battements qui s’emballent.
• Une peur ou de l’anxiété liée à l’appareil.

Symptômes chez l'enfant

• Des douleurs au niveau du site d’implantation.
• De l’anxiété sur l’image corporelle ou les activités physiques.
• Un sentiment de différence par rapport aux autres enfants.

Symptômes chez les personnes âgées

• Des étourdissements ou une fatigue inhabituelle.
• Une gêne dans la poitrine qui n’existait pas auparavant.
• Des difficultés à reprendre les activités quotidiennes.

Causes

Causes principales

• Une maladie du muscle cardiaque (cardiomyopathie) qui affaiblit le cœur.
• Des troubles du rythme cardiaque héréditaires.
• Un infarctus du myocarde qui a laissé une cicatrice et fragilise le cœur.

Facteurs de risque

• Avoir déjà eu un arrêt cardiaque.
• Une insuffisance cardiaque.
• Des antécédents familiaux de mort subite.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous recevez un choc qui vous surprend.
• Si vous vous sentez mal après un choc.
• Si vous remarquez un signe d’infection comme rougeur ou écoulement.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Pour un suivi régulier, en général une fois par an selon les consignes de votre médecin.
• Si vous avez des questions sur vos activités quotidiennes ou votre voyage.
• Si vous devez subir un examen médical ou une opération avec un appareil électrique.

Diagnostic

Le DCI n’est pas un diagnostic, c’est un traitement. La décision de poser un DCI se prend après une évaluation complète du cœur par un cardiologue.

Tests qui peuvent être effectués

• Électrocardiogramme (ECG) pour mesurer l’activité électrique du cœur.
• Échographie cardiaque pour voir la structure et le fonctionnement du cœur.
• Holter (enregistrement du rythme cardiaque sur 24 heures).
• IRM cardiaque dans certains cas.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Avant de recevoir un DCI, vous rencontrez un cardiologue qui explique les bénéfices et les risques. L’intervention se fait sous anesthésie locale, vous êtes réveillé et vous rentrez souvent à la maison le lendemain.

Traitement

Le DCI lui-même est le traitement principal pour prévenir la mort subite. En plus de surveiller le cœur, il peut envoyer de petits signaux pour corriger un rythme trop lent et un choc pour un rythme trop rapide.

Soins personnels à domicile

• Prenez soin de la cicatrice : lavage doux, pas de crème hydroalcoolique directement dessus, surveillez tout signe d’infection.
• Évitez les téléphones portables dans la poche au-dessus de l’appareil. Utilisez-le de l’autre côté de l’oreille.
• Informez les professionnels de santé que vous avez un DCI, surtout avant un examen médical avec des aimants ou des appareils électriques.

Traitements médicaux

En plus du DCI, votre médecin peut prescrire des médicaments pour aider votre cœur à mieux travailler et pour éviter les troubles du rythme. Il est important de les prendre tels qu’ils sont prescrits. Ne changez jamais vous-même la dose ou le moment de prise.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une intervention chirurgicale est nécessaire pour placer l’appareil, mais elle est généralement simple et bien vécue. Une seconde intervention est parfois nécessaire plus tard pour remplacer la pile, tous les 7 à 10 ans.

Vivre avec cette affection

La plupart des gens retrouvent une vie normale après quelques semaines. Vous pouvez reprendre vos activités progressivement. Il faut respecter certaines consignes de sécurité, comme éviter les champs magnétiques puissants (aimants, très haut-parleurs). Parlez de votre DCI à vos proches, ils sauront quoi faire en cas de besoin.

Conseils de mode de vie

• Reprendre le sport doux, comme la marche, le vélo ou la natation, après l’accord de votre médecin.
• Ne pas soulever de charges lourdes du côté de l’appareil pendant les premières semaines.
• Continuer à voyager : avec une carte de suivi, vous montrerez que vous avez un DCI aux contrôles de sécurité.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée pour le cœur et une activité physique adaptée sont recommandées. Évitez le tabac et limitez l’alcool. Parlez à votre médecin de ce qui est sûr pour vous, et demandez-lui un programme de réadaptation cardiaque si besoin.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Il est normal de se sentir anxieux, surtout au début ou après un choc. Vous pouvez ressentir une peur de l’activité physique ou des inquiétudes sur l’avenir. N’hésitez pas à en parler à votre médecin, à un psychologue ou à une association de patients.

Prévention

Le DCI n’est pas une maladie, donc on ne le prévient pas. En revanche, vous pouvez prévenir les complications en suivant les consignes de votre équipe médicale, en venant aux rendez-vous de contrôle et en signalant tout symptôme.

Vaccins

Les vaccins recommandés, comme ceux contre la grippe et la COVID-19, sont importants pour éviter les infections qui pourraient fatiguer votre cœur. Parlez-en à votre médecin.

Programmes de dépistage

Le suivi régulier de votre DCI par l’équipe médicale est une forme de dépistage : il permet de vérifier que l’appareil fonctionne bien et de détecter d’éventuels problèmes avant qu’ils ne deviennent graves.

Complications

En l'absence de traitement

• Ne pas consulter en cas de signe d’infection peut conduire à une infection plus grave autour de l’appareil.
• Si l’appareil ne reçoit pas une surveillance, une pile faible ou un dysfonctionnement peut passer inaperçu.
• Ignorer les chocs répétés peut être dangereux, car ils peuvent signaler un problème sérieux du rythme cardiaque.

Pronostic à long terme

Vivre avec un DCI permet de se sentir protégé. Grâce à l’appareil, de nombreuses personnes reprennent une vie active et sereine. Avec un suivi régulier et quelques précautions, vous pouvez poursuivre vos projets et profiter de vos proches en toute confiance.

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