Vivre avec une iléostomie

Aperçu

Une iléostomie est une ouverture chirurgicale dans le ventre, appelée stomie, par laquelle les selles sortent du corps. L'intestin grêle est relié à cette ouverture, et les selles sont recueillies dans une poche collée sur la peau. On peut vivre longtemps et bien avec une iléostomie.

Cela reste une situation assez rare, mais de nombreuses personnes en France et dans le monde vivent avec une iléostomie.

Elle peut toucher des personnes de tous âges, souvent après une opération pour une maladie de l'intestin, un cancer colorectal, un accident ou une malformation.

Symptômes

Symptômes courants

• Selles liquides ou semi-liquides dans la poche
• Irritation ou rougeur de la peau autour de la stomie
• Gaz et bruits intestinaux
• Fuites de la poche quand elle est trop pleine ou mal posée
• Besoins fréquents de vider la poche

Symptômes chez l'enfant

• Pleurs ou gêne au moment de changer la poche
• Peau plus fragile autour de la stomie
• Difficulté à prendre du poids si les selles sont très liquides

Symptômes chez les personnes âgées

• Peau fine et plus sensible autour de la stomie
• Risque de déshydratation plus élevé en cas de selles très liquides
• Besoin d'aide pour changer la poche ou la commander

Causes

Causes principales

• Maladie de Crohn
• Rectocolite hémorragique
• Cancer du côlon ou du rectum
• Blessure ou traumatisme de l'abdomen
• Occlusion intestinale ou dommage aux vaisseaux de l'intestin

Facteurs de risque

• Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin
• Antécédents de chirurgie digestive
• Antécédents familiaux de cancer colorectal

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Selles très liquides en très grande quantité avec signes de déshydratation.
• Douleurs abdominales qui augmentent.
• Apparition d'une grosseur au niveau de la stomie.
• Impossibilité de faire les soins habituels à cause de la douleur.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consultation de suivi avec le médecin ou un infirmier spécialisé quelques semaines après la chirurgie.
• Bilan au moins une fois par an, même si tout va bien.
• Consultation si la peau est irritée ou si la fréquence des selles change durablement.

Diagnostic

L'iléostomie n'est pas une maladie : c'est le résultat d'une opération. Le suivi consiste à vérifier que la stomie, la peau autour et l'état général de la personne sont bons.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen visuel de la stomie par un médecin ou un infirmier.
• Palpation du ventre pour vérifier l'absence de gêne.
• Prise de sang pour contrôler les reins et l'équilibre en eau et en sels minéraux.
• En cas de doute, examen radiologique de l'intestin.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Lors des rendez-vous de suivi, l'équipe soignante regarde la stomie, vérifie la poche, répond à vos questions et vous aide à reprendre vos activités. En France, les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) encadrent le suivi des personnes stomisées.

Traitement

Vivre avec une iléostomie repose sur l'apprentissage des soins de la stomie et l'adaptation de l'alimentation. Cette habitude s'acquiert avec l'aide d'un infirmier ou d'une stomathérapeute.

Soins personnels à domicile

• Vider la poche quand elle est au tiers pleine.
• Changer la poche tous les jours ou tous les deux jours, ou avant en cas de fuite.
• Nettoyer la peau autour de la stomie avec de l'eau claire, sans savon agressif, puis bien la sécher.
• Couper la plaque à la taille exacte de la stomie pour protéger la peau.
• Manger lentement, bien mâcher et boire régulièrement.

Traitements médicaux

Certains médicaments peuvent épaissir les selles ou diminuer les gaz, mais ils doivent être prescrits par un médecin. En cas d'irritation de la peau, une pommade peut être nécessaire. Des compléments en vitamines ou en sels minéraux peuvent aussi être proposés sur prescription.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Si l'iléostomie est temporaire, une nouvelle opération pourra être prévue pour refermer l'ouverture. Si elle est définitive, des soins réguliers permettent de vivre normalement.

Vivre avec cette affection

Au début, changer la poche prend un peu de temps. Puis cela devient un geste habituel. Une poche bien posée ne se voit pas sous les vêtements et n'empêche pas les activités quotidiennes.

Conseils de mode de vie

• Reprendre les activités physiques progressivement, en évitant de soulever des charges lourdes au début.
• Porter des vêtements amples et confortables qui ne compriment pas la stomie.
• Avoir toujours une poche de secours avec soi.
• Pour la douche ou le bain, la poche peut être laissée en place ou changée après.

Alimentation et exercice

Il n'existe pas de régime unique. Il est conseillé de manger varié, de boire suffisamment et de tester les aliments qui donnent des gaz ou des selles trop liquides. Certains aliments, comme les peaux, les noix ou les légumes crus, peuvent être plus difficiles à digérer. L'exercice physique est possible, sauf si votre médecin vous recommande autre chose.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Accepter une stomie peut être difficile. De la tristesse, de la honte ou de l'inquiétude sont normales. En parler à un professionnel de santé ou à un psychologue aide beaucoup. En cas de détresse immédiate, appelez les urgences au 15 ou au 112.

Prévention

On ne peut pas toujours empêcher la maladie qui mène à une iléostomie. En revanche, une bonne hygiène de la stomie évite les complications et protège la peau.

Vaccins

Il est important de rester à jour sur les vaccins recommandés, surtout en cas de maladie chronique. Demandez conseil à votre médecin.

Programmes de dépistage

Un suivi médical régulier permet de dépister d'éventuelles complications et de surveiller la maladie initiale.

Complications

En l'absence de traitement

• Déshydratation si les pertes en eau sont trop importantes.
• Irritation ou infection de la peau autour de la stomie.
• Obstruction de la stomie, quand les selles ne sortent plus.
• Prolapsus, c'est-à-dire une stomie qui sort de façon anormale.
• Problèmes rénaux dus à la perte excessive d'eau et de sels minéraux.

Pronostic à long terme

Avec un accompagnement adapté et un peu de pratique, une vie active, sociale et professionnelle reste tout à fait possible. Beaucoup de personnes trouvent que la stomie devient vite une habitude parmi d'autres.

Trouver du soutien

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