Vivre avec une greffe de rein

Aperçu

Une greffe de rein est une opération qui remplace un rein qui ne fonctionne plus par un rein sain provenant d’un donneur. Ce nouveau rein filtre le sang et élimine les déchets comme le faisaient vos reins d’origine. C’est un traitement qui peut considérablement améliorer votre qualité de vie, mais qui demande un suivi médical régulier et des médicaments à vie pour éviter le rejet.

En France, la greffe de rein est le type de greffe d’organe le plus fréquent. Des milliers de personnes vivent aujourd’hui avec un rein greffé.

Elle concerne aussi bien des enfants que des adultes et des personnes âgées, qui ont une insuffisance rénale avancée, c’est-à-dire dont les reins ne remplissent plus leur rôle correctement.

Symptômes

Symptômes courants

• Diminution de la quantité d’urine
• Gonflement des chevilles, des pieds ou des mains
• Prise de poids rapide en quelques jours
• Douleur ou sensibilité au niveau de la greffe, dans le bas du ventre
• Fièvre (plus de 38 °C)
• Fatigue inhabituelle ou épuisement
• Sensation grippale ou courbatures qui ne passent pas
• Tension artérielle qui monte

Symptômes chez l'enfant

• Baisse de l’envie de manger
• Agitation ou pleurs inhabituels
• Retard de croissance ou prise de poids lente
• Fièvre et somnolence

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion ou changement d’état général
• Fatigue plus marquée que d’habitude
• Signes parfois moins évidents : simple malaise ou perte d’appétit
• Gonflement ou douleur qui peuvent passer inaperçus

Causes

Causes principales

• Diabète, qui peut endommager les petits vaisseaux des reins
• Tension artérielle élevée (hypertension) non contrôlée
• Inflammations du rein, appelées glomérulonéphrites
• Maladie polykystique des reins (kystes dans les reins)
• Parfois, la cause de l’insuffisance rénale reste inconnue

Facteurs de risque

• Diabète de type 1 ou 2
• Hypertension artérielle
• Antécédents familiaux de maladie rénale
• Maladies cardiovasculaires
• Obésité ou tabagisme

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez de la fièvre, si vous urinez moins, si vous avez une douleur dans le bas du ventre ou un gonflement anormal, contactez immédiatement votre équipe de transplantation. Ce sont des signes possibles de rejet ou d’infection.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Des consultations régulières avec votre néphrologue (spécialiste du rein) sont prévues : d’abord très souvent, puis quelques fois par an.
• Des analyses de sang et d’urine pour vérifier le fonctionnement du rein greffé.
• Un suivi de votre tension artérielle, de votre poids et de vos médicaments.

Diagnostic

Ce n’est pas un diagnostic à proprement parler : c’est un suivi régulier. Pour vérifier que votre nouveau rein va bien, votre médecin vous prescrit des examens et des analyses. On surveille aussi le dosage des médicaments, car le corps peut réagir différemment selon les personnes.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang : dosage de la créatinine (un déchet normalement filtré par les reins) et autres marqueurs du rein.
• Analyse d’urine : pour détecter des protéines ou du sang, signes possibles de rejet.
• Échographie du rein greffé : pour voir sa taille et la circulation du sang.
• Biopsie du rein : parfois nécessaire, consiste à prélever un tout petit fragment du rein pour l’analyser, sous anesthésie locale. Elle permet de détecter un rejet et de guider le traitement.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens de suivi sont fréquents au début, puis s’espacent. Ils sont peu douloureux. Une biopsie se fait généralement à l’hôpital et ne dure que quelques minutes. Vous serez toujours informé des résultats et de la marche à suivre.

Traitement

Le traitement principal après une greffe de rein est la prise quotidienne de médicaments immunosuppresseurs. Ces médicaments empêchent votre système immunitaire de détruire le greffon. Ce traitement est à vie, même si les doses peuvent être ajustées. En complément, des médicaments peuvent protéger le rein et prévenir les infections ou d’autres complications.

Soins personnels à domicile

• Prenez vos médicaments tous les jours, à la même heure, sans les arrêter sans avis médical.
• Lavez-vous souvent les mains et évitez les personnes malades.
• Prenez votre température régulièrement : la fièvre est un signal important.
• Ne fumez pas et évitez l’alcool excessif.
• Protégez votre peau du soleil avec un écran solaire et des vêtements, car certains médicaments augmentent le risque de cancer de la peau.
• Signalez toute gêne ou question à votre équipe soignante.

Traitements médicaux

Le traitement médical de fond repose sur des immunosuppresseurs, prescrits par votre néphrologue. Votre équipe peut aussi vous prescrire des médicaments contre la tension artérielle, des antiviraux ou des antibiotiques pour prévenir des infections, selon votre situation. Ne modifiez jamais vos médicaments par vous-même. En cas d’effet indésirable, parlez-en à votre médecin. Il existe des ajustements possibles.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

En général, la transplantation est unique. Cependant, une réintervention peut être envisagée si le rein greffé fonctionne mal ou en cas de complication, comme un saignement ou un problème lié à la jonction des vaisseaux. C’est une décision d’équipe, toujours discutée avec vous.

Vivre avec cette affection

Vivre avec un rein greffé demande une routine structurée : prendre vos médicaments, surveiller votre poids, votre température et vos urines. Tenir un petit carnet peut vous aider. Vous pouvez généralement reprendre progressivement vos activités, votre travail et vos loisirs, en respectant les conseils de votre médecin.

Conseils de mode de vie

• Reprendre une activité physique douce puis régulière, comme la marche ou la natation.
• Éviter le tabac et l’alcool en excès.
• Dormir suffisamment et gérer le stress.
• Respecter les rendez-vous de suivi et les analyses.
• Tenir à jour un carnet de santé avec vos médicaments et vos résultats.

Alimentation et exercice

Notre assiette a une grande importance. Une alimentation équilibrée, pauvre en sel et adaptée à votre appétit aide à préserver le rein. Buvez une quantité d’eau raisonnable, sauf avis contraire. L’exercice régulier, comme marcher, fait baisser la tension artérielle et améliore le moral.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Recevoir un rein est une grande étape. Vous pouvez ressentir un soulagement, mais aussi de l’anxiété, de la tristesse, une sensation de responsabilité envers le donneur, ou un stress lié aux examens. Ces émotions sont normales. N’hésitez pas à en parler à votre équipe soignante ou à demander l’aide d’un psychologue. Une partie de votre force face à cette épreuve est votre bien-être mental.

Prévention

On ne peut pas « prévenir » une greffe déjà réalisée, mais on peut prévenir les complications. La meilleure prévention est de suivre scrupuleusement le traitement, de respecter les visites de suivi, de surveiller votre poids et votre tension, et de protéger votre peau du soleil.

Vaccins

La vaccination est recommandée après une greffe, car les immunosuppresseurs augmentent le risque d’infections. Certains vaccins sont déconseillés (vaccins vivants) ; parlez-en à votre médecin traitant ou à votre néphrologue. Ils pourront vous conseiller les vaccins adaptés.

Programmes de dépistage

Après une greffe de rein, un dépistage régulier du cancer de la peau est nécessaire, ainsi qu’un contrôle de la tension artérielle et des analyses de sang pour vérifier le rein. Votre médecin vous indiquera la fréquence.

Complications

En l'absence de traitement

• Rejet aigu du rein greffé, c’est-à-dire une attaque du système immunitaire contre le greffon.
• Infections urinaires ou autres infections, plus fréquentes car les défenses immunitaires sont affaiblies.
• Maladies cardiovasculaires, car certains médicaments et la maladie rénale augmentent le risque.
• Diabète d’origine médicamenteuse.
• Cancers de la peau plus fréquents.

Pronostic à long terme

Avec un suivi régulier et un traitement bien respecté, les chances de garder un rein fonctionnel longtemps sont bonnes. De nombreuses personnes vivent des décennies avec leur greffon et mènent une vie active et épanouie. Bien sûr, chaque situation est unique, mais la greffe de rein reste aujourd’hui le meilleur traitement de l’insuffisance rénale avancée.

Trouver du soutien

Les liens externes ouvrent des sites tiers. Ruqelo n'est pas responsable du contenu externe. La mention d'une organisation ne signifie pas qu'elle est approuvée.