Vivre avec une greffe de poumons

Aperçu

Une greffe de poumons est une opération chirurgicale qui remplace un poumon ou les deux poumons malades par des poumons sains venant d'un donneur. Elle est proposée lorsque les poumons sont trop malades pour répondre aux autres traitements. Après la greffe, vous devez prendre des médicaments pour protéger le nouveau poumon et suivre un suivi médical régulier.

C'est une opération rare. Chaque année, des milliers de greffes de poumons sont réalisées dans le monde, mais elles restent peu fréquentes par rapport à d'autres greffes d'organes.

Elle concerne les personnes atteintes de maladies respiratoires graves et avancées, comme la fibrose pulmonaire, la mucoviscidose, la BPCO ou l'hypertension pulmonaire. Elle peut toucher les adultes et parfois les enfants, selon la cause de la maladie.

Symptômes

Symptômes courants

• Fièvre (température supérieure à 38 °C)
• Toux qui persiste ou qui s'aggrave
• Essoufflement nouveau ou qui augmente
• Fatigue inhabituelle
• Diminution de la tolérance à l'effort
• Sensation de malaise général
• Douleur dans la poitrine

Symptômes chez l'enfant

• Fièvre ou frissons
• Toux ou difficultés à respirer
• Moins d'appétit ou difficulté à manger
• Fatigue excessive ou somnolence
• Pleurs inhabituels ou irritabilité

Symptômes chez les personnes âgées

• Essoufflement ou fatigue inexpliquée
• Confusion ou désorientation
• Fièvre modérée parfois sans autre signe
• Perte d'appétit ou faiblesse
• Œdèmes des jambes (gonflement)

Causes

Causes principales

• Maladies pulmonaires évoluées qui ne répondent plus aux traitements, comme la fibrose pulmonaire, la BPCO très sévère, la mucoviscidose, l'hypertension pulmonaire, ou certaines bronchectasies.
• La transplantation est nécessaire quand l'insuffisance respiratoire met en danger le pronostic vital.

Facteurs de risque

• Infections après la greffe (virus, bactéries, champignons)
• Rejet aigu ou chronique du greffon
• Effets secondaires des médicaments anti-rejet (diabète, hypertension, maladie rénale, etc.)
• Exposition au tabac, à la pollution ou à des infections respiratoires

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Appelez votre équipe de transplantation dès les premiers signes d'infection ou de rejet, sans attendre un rendez-vous.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Respectez les rendez-vous réguliers de suivi avec votre pneumologue et l'équipe de greffe (bilan sanguin, radiographie, tests respiratoires).

Diagnostic

Le diagnostic de bon fonctionnement de la greffe repose sur des examens réguliers qui permettent de voir si le poumon greffé va bien et de dépister d'éventuelles complications.

Tests qui peuvent être effectués

• Analyses de sang pour vérifier le fonctionnement des reins, du foie et le niveau des médicaments
• Radiographies ou scanners des poumons
• Tests de souffle (explorations fonctionnelles respiratoires)
• Bronchoscopie : un examen qui permet de regarder l'intérieur des bronches et de faire des prélèvements
• Biopsie pulmonaire (prélèvement d'un petit échantillon de tissu) en cas de doute sur un rejet

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens sont réguliers, surtout la première année. Ils sont souvent indolores mais certains, comme la bronchoscopie, se font sous anesthésie locale. L'équipe médicale explique chaque étape et vous accompagne.

Traitement

Après une greffe de poumons, le traitement a deux objectifs : prévenir le rejet (avec des médicaments immunosuppresseurs) et prévenir ou soigner les infections. Ce traitement est à vie.

Soins personnels à domicile

• Prendre ses médicaments tous les jours à la même heure, sans jamais les arrêter sans avis médical.
• Se laver les mains souvent et éviter les foules, surtout en période d'épidémie.
• Suivre un carnet de santé pour noter les symptômes, la température et le poids.
• Protéger sa peau du soleil et éviter les vaccins vivants sans accord médical.

Traitements médicaux

Les traitements comprennent les médicaments anti-rejet (immunosuppresseurs) qui empêchent le système immunitaire d'attaquer le greffon, ainsi que des médicaments antiviraux, antibiotiques ou antifongiques pour prévenir et traiter les infections. D'autres médicaments peuvent être ajoutés pour traiter les effets secondaires, comme l'hypertension ou le diabète. Votre équipe médicale ajuste le traitement en fonction de votre état.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

L'opération de transplantation a déjà eu lieu. Parfois, une nouvelle intervention peut être nécessaire pour traiter une complication, comme une bronchoplastie ou une re-greffe, mais cela reste rare.

Vivre avec cette affection

La vie après une greffe de poumons demande une routine stable. Prendre ses traitements, observer son corps et communiquer avec son équipe soignante sont essentiels. Beaucoup de patients peuvent reprendre leurs activités, avec des adaptations selon la fatigue et les symptômes.

Conseils de mode de vie

• Se reposer quand on est fatigué et respecter ses limites.
• Éviter le tabac sous toutes ses formes et la fumée.
• Éviter les lieux très fréquentés en période d'épidémie.
• Porter un masque dans les espaces publics si votre médecin le conseille.
• Maintenir une bonne hygiène dentaire et soigner les plaies rapidement.

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée aide à garder la force et à contrôler les effets secondaires. La réadaptation respiratoire et une activité physique adaptée, comme la marche ou le vélo, améliorent la capacité respiratoire. Votre équipe peut vous orienter vers un kinésithérapeute ou un centre de rééducation.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une greffe est une aventure émotionnelle. On peut ressentir de l'anxiété, de la tristesse ou un sentiment d'inquiétude. Il est important d'en parler avec votre médecin, un psychologue ou une association. Ces émotions sont normales.

Prévention

La nécessité de la greffe ne peut pas être évitée, car les maladies pulmonaires en cause évoluent souvent malgré les traitements. En revanche, après la greffe, vous pouvez prévenir les complications en respectant votre traitement, votre hygiène de vie et votre suivi médical.

Vaccins

La vaccination est très importante après une greffe, mais certains vaccins vivants sont contre-indiqués. Votre équipe médicale vous conseille sur les vaccins à faire (grippe, COVID-19, pneumocoque, etc.) selon votre situation.

Programmes de dépistage

Après la greffe, vous aurez des contrôles réguliers pour dépister un rejet ou une infection dès que possible, afin d'agir très vite.

Complications

En l'absence de traitement

• Un rejet aigu non traité peut endommager le greffon.
• Une infection non soignée peut devenir grave, comme une pneumonie.
• Un rejet chronique (dysfonction chronique du greffon) peut apparaître à distance et limiter le bénéfice de la greffe.

Pronostic à long terme

La greffe de poumons peut considérablement améliorer la qualité de vie. Beaucoup de personnes vivent plusieurs années avec leur greffon et mènent une vie active. Les progrès de la médecine continuent d'améliorer les résultats. Chaque parcours est unique, et votre équipe médicale est là pour vous aider à vivre le mieux possible.

Trouver du soutien

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