Soins palliatifs : quand les demander et comment bien vivre avec ?

Aperçu

Les soins palliatifs sont des soins complets qui aident une personne atteinte d'une maladie grave ou évolutive à mieux vivre. Ils ne guérissent pas la maladie, mais ils soulagent la douleur et les autres symptômes, et apportent un soutien psychologique, social et spirituel, au patient et à ses proches.

Les soins palliatifs concernent des milliers de personnes chaque année en France. Ils s'adressent à ceux qui vivent avec des maladies graves comme un cancer, une maladie du cœur, des poumons, du cerveau ou d'autres organes.

Toute personne vivant avec une maladie grave ou évolutive, à tout âge, peut bénéficier de soins palliatifs. Ils concernent aussi les proches et les aidants, qui reçoivent écoute et soutien.

Symptômes

Symptômes courants

• Douleur qui revient ou ne disparaît pas malgré les traitements habituels
• Essoufflement nouveau ou qui s'aggrave
• Fatigue extrême qui ne s'améliore pas avec le repos
• Nausées, vomissements ou perte d'appétit persistante
• Anxiété, tristesse profonde ou sentiment d'être dépassé

Symptômes chez l'enfant

• Changements de comportement, comme l'irritabilité ou le retrait
• Pleurs fréquents ou refus de jouer
• Douleur exprimée par des grimaces, des cris ou une position inhabituelle
• Difficulté à respirer ou fatigue inhabituelle

Symptômes chez les personnes âgées

• Confusion soudaine
• Perte de poids ou faiblesse qui augmente rapidement
• Isolement ou perte d'intérêt pour les activités habituelles
• Somnolence inhabituelle ou difficulté à se réveiller

Causes

Causes principales

• Maladie grave évolutive comme un cancer, une maladie neurologique, une insuffisance cardiaque, respiratoire ou rénale
• Maladie chronique qui devient très lourde à vivre
• Vieillissement avec perte d'autonomie importante et besoin de soins quotidiens

Facteurs de risque

• Maladie grave diagnostiquée depuis longtemps ou à un stade avancé
• Hospitalisations fréquentes ou récurrentes
• Douleurs difficiles à contrôler
• Perte de poids importante
• Besoin d'aide pour les gestes de la vie quotidienne

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si un symptôme devient intense ou inhabituel, comme une douleur brutale ou une gêne respiratoire
• Si un traitement habituel ne soulage plus la douleur ou un autre symptôme
• Si vous avez le moindre doute, appelez votre médecin traitant ou votre équipe de soins

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Dès que la maladie est grave ou évolutive, pour demander une évaluation des besoins en soins palliatifs
• Quand les symptômes ont un impact sur la vie quotidienne, le sommeil ou l'alimentation
• Quand le patient ou ses proches se sentent épuisés ou dépassés

Diagnostic

Les soins palliatifs ne se « diagnostiquent » pas. Un médecin évalue les besoins de la personne atteinte d'une maladie grave, en discutant avec elle, avec ses proches et avec l'équipe soignante. C'est une démarche progressive, qui peut être proposée à tout moment.

Tests qui peuvent être effectués

• Entretien avec le médecin traitant ou un médecin en soins palliatifs
• Évaluation de la douleur, des symptômes et du niveau de fatigue
• Discussion sur les valeurs, les souhaits et les priorités de la personne
• Bilan avec l'équipe soignante : infirmière, psychologue, assistant social

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

L'équipe de soins palliatifs propose un plan personnalisé, à domicile ou à l'hôpital. Elle travaille en lien avec votre médecin traitant. Vous pouvez poser toutes vos questions, prendre votre temps et changer d'avis à tout moment.

Traitement

Le traitement en soins palliatifs vise à soulager les symptômes et à améliorer le confort. Il comprend des médicaments contre la douleur ou les nausées, des techniques de relaxation, un soutien psychologique et l'aide d'une équipe pluridisciplinaire.

Soins personnels à domicile

• Utiliser des techniques de respiration lente ou de relaxation douce
• Adapter les activités au rythme et à l'énergie du moment
• Parler de ses craintes avec un proche, un médecin ou un psychologue
• Organiser des temps de repos dans la journée

Traitements médicaux

Les médecins peuvent prescrire des médicaments pour réduire la douleur, l'essoufflement, les nausées ou l'anxiété. Ces traitements sont toujours personnalisés. Avant de prendre tout produit, même naturel, discutez-en avec votre équipe soignante.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas habituelle dans les soins palliatifs. Dans certains cas précis, elle peut soulager un symptôme gênant, par exemple une occlusion intestinale. Votre équipe vous expliquera les bénéfices et les risques avant de décider.

Vivre avec cette affection

Vivre avec des soins palliatifs, c'est réorganiser le quotidien en fonction de son énergie et de ses priorités. L'équipe de soins peut vous aider à adapter le domicile, à trouver des aides et à maintenir des moments agréables.

Conseils de mode de vie

• Accepter de l'aide pour les tâches du quotidien
• Préserver des moments de plaisir et de partage avec les proches
• Planifier des temps de repos, surtout après un effort
• Se concentrer sur ce qui est important pour soi, et non sur la maladie

Alimentation et exercice

Une alimentation simple, en petites quantités, peut aider si l'appétit est perturbé. Une activité douce comme la marche ou des étirements, adaptée à la fatigue, peut apporter du bien-être. N'hésitez pas à demander conseil à votre médecin ou à un diététicien.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie grave peut provoquer de l'anxiété, de la tristesse ou un sentiment d'épuisement. C'est humain et normal. Parlez-en à votre médecin ou demandez un soutien psychologique. En cas de crise, contactez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112.

Prévention

Les soins palliatifs ne préviennent pas la maladie, mais ils préviennent la souffrance évitable. Demander un accompagnement tôt permet de mieux contrôler les symptômes et d'éviter les crises douloureuses.

Vaccins

La vaccination reste importante pour éviter des infections graves, comme la grippe ou le tétanos. Demandez conseil à votre médecin : il vous dira ce qui est recommandé dans votre situation.

Programmes de dépistage

Le dépistage de certaines maladies graves peut permettre un diagnostic plus précoce, mais il doit être personnalisé. Parlez-en avec votre médecin, en fonction de votre âge, de vos antécédents et de vos souhaits.

Complications

En l'absence de traitement

• Souffrance physique non soulagée, notamment la douleur ou l'essoufflement
• Détresse psychologique et sociale pour le patient et ses proches
• Épuisement des aidants familiaux
• Hospitalisations répétées et moins bien préparées

Pronostic à long terme

Avec des soins palliatifs bien menés, la qualité de vie peut être nettement améliorée, même en cas de maladie grave. Chaque personne est accompagnée dans le respect de ses choix, de sa dignité et de son rythme. Il y a toujours des possibilités de confort et de soutien.

Trouver du soutien

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