Vivre avec une insuffisance pancréatique exocrine

Aperçu

L'insuffisance pancréatique exocrine (ou IPE) est une maladie dans laquelle le pancréas ne produit pas assez d'enzymes digestives. Les enzymes sont des substances qui aident à décomposer les aliments dans l'intestin. Sans elles, votre corps ne peut pas absorber correctement les graisses, les vitamines et d'autres nutriments. Des selles grasses, une perte de poids et une fatigue peuvent alors apparaître.

Cette maladie n'est pas très fréquente dans la population générale, mais elle touche souvent les personnes qui ont une pancréatite chronique, une mucoviscidose, ou qui ont été opérées du pancréas.

Elle peut toucher les enfants, surtout ceux atteints de mucoviscidose, et les adultes. Elle est plus fréquente chez les adultes ayant une maladie du pancréas ou un lourd passé de consommation d'alcool.

Symptômes

Symptômes courants

• Selles molles, grasses, brillantes ou très malodorantes
• Diarrhée qui peut revenir souvent
• Ballonnements et gaz intestinaux
• Douleurs ou crampes dans le ventre
• Perte de poids sans faire de régime
• Fatigue et faiblesse

Symptômes chez l'enfant

• Difficulté à prendre du poids ou un retard de croissance
• Ventre gonflé
• Selles volumineuses et très malodorantes
• Manque d'appétit

Symptômes chez les personnes âgées

• Perte d'appétit
• Perte de poids involontaire
• Fatigue importante
• Signes de dénutrition ou de carence en vitamines

Causes

Causes principales

• Pancréatite chronique, c'est-à-dire une inflammation du pancréas qui dure dans le temps
• Mucoviscidose (une maladie génétique qui touche plusieurs organes)
• Chirurgie du pancréas ou de l'estomac
• Cancer du pancréas
• Maladies rares du pancréas

Facteurs de risque

• Consommation excessive d'alcool depuis de nombreuses années
• Tabagisme
• Antécédents familiaux de maladies du pancréas
• Maladie inflammatoire chronique de l'intestin (comme la maladie de Crohn)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez une douleur abdominale très forte et soudaine
• Si vous avez une fièvre accompagnée de frissons et de vomissements

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous avez des selles grasses ou malodorantes depuis plus de deux semaines
• Si vous perdez du poids sans faire de régime
• Si vous avez une diarrhée chronique, des ballonnements ou des douleurs digestives

Diagnostic

Le médecin vous interroge sur vos symptômes, vous examine, puis il peut demander des analyses de selles et une prise de sang. Il peut aussi vous adresser à un gastro-entérologue, un médecin spécialiste du système digestif.

Tests qui peuvent être effectués

• Test de l'élastase fécale : il mesure une enzyme dans les selles pour voir si le pancréas travaille normalement
• Prise de sang : elle vérifie les vitamines, le sucre dans le sang et l'état général de votre corps
• Imagerie médicale : échographie, scanner ou IRM pour regarder l'état du pancréas

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Ces examens sont simples et indolores. La plupart se font en laboratoire ou en hôpital. Vous recevrez ensuite les résultats avec votre médecin, qui vous expliquera la suite du traitement.

Traitement

Le but du traitement est de remplacer les enzymes digestives manquantes et d'éviter la malnutrition. Ce traitement est généralement à vie, mais il est bien toléré et permet une bonne qualité de vie.

Soins personnels à domicile

• Mangez en petites quantités, mais plus souvent dans la journée
• Prenez vos enzymes pancréatiques à chaque repas et à chaque collation, selon les conseils de votre médecin
• Arrêtez de fumer et limitez fortement l'alcool
• Buvez suffisamment d'eau, surtout si vous avez des diarrhées
• Mâchez bien vos aliments et mangez lentement

Traitements médicaux

Le traitement médical principal est un médicament contenant des enzymes pancréatiques. Il est délivré sur ordonnance et doit être pris pendant ou juste après les repas. Votre médecin ajuste la dose selon vos besoins. Des compléments de vitamines (A, D, E, K) et de minéraux peuvent aussi être prescrits si vous avez des carences. Ne changez jamais la dose et n'arrêtez pas le traitement sans l'avis de votre médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas utilisée pour traiter directement l'insuffisance pancréatique exocrine. Elle peut être nécessaire pour soigner la maladie qui la provoque, par exemple une pancréatite compliquée ou une tumeur du pancréas.

Vivre avec cette affection

Vivre avec une IPE demande une attention particulière à vos repas et à vos selles. Il est important de suivre votre traitement et d'avoir des rendez-vous réguliers avec votre médecin pour adapter les doses et surveiller votre poids.

Conseils de mode de vie

• Privilégiez des plats simples, peu gras, et pauvres en huiles lourdes
• Évitez les aliments frits, les sauces grasses et les pâtisseries trop riches
• Limitez l'alcool au maximum, et idéalement arrêtez-le
• Reposez-vous suffisamment et écoutez votre fatigue
• Pratiquez une activité physique douce, comme la marche ou la natation, si votre état le permet

Alimentation et exercice

Une alimentation variée, riche en fruits, en légumes, en céréales complètes et en protéines maigres est recommandée. L'exercice régulier aide à maintenir un poids stable, à renforcer les os et à améliorer le moral.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut être épuisant et provoquer de l'anxiété ou de la tristesse. Ces émotions sont normales. Parlez-en à votre médecin ou à un psychologue. Si vous avez des idées noires ou des envies de vous faire du mal, appelez immédiatement le 15 (SAMU) ou le 112. Vous n'êtes pas seul.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir l'insuffisance pancréatique exocrine, car elle est souvent due à une maladie existante. En revanche, limiter l'alcool, arrêter de fumer et adopter une alimentation équilibrée peuvent réduire le risque de maladies du pancréas.

Vaccins

Les vaccinations recommandées, comme celles contre la grippe et le pneumocoque, sont utiles pour éviter des infections si votre état de santé est fragile. Parlez-en à votre médecin traitant.

Programmes de dépistage

Il n'y a pas de dépistage systématique de l'IPE. Si vous souffrez d'une maladie qui augmente le risque (pancréatite, mucoviscidose...), votre médecin peut vous proposer un suivi régulier pour détecter tôt des problèmes digestifs.

Complications

En l'absence de traitement

• Malnutrition et perte de poids
• Carences en vitamines A, D, E et K
• Ostéoporose, c'est-à-dire des os plus fragiles
• Retard de croissance chez l'enfant
• Fatigue chronique et baisse de l'état général

Pronostic à long terme

Le pronostic dépend principalement de la maladie à l'origine de l'IPE. Avec un traitement bien suivi, la plupart des personnes peuvent stabiliser leur poids, retrouver un confort digestif et mener une vie active et satisfaisante.

Trouver du soutien

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