Vivre avec une stomie

Aperçu

Une stomie est une ouverture faite chirurgicalement sur le ventre pour permettre aux selles ou à l'urine de quitter le corps. On pose une poche sur cette ouverture pour recueillir ce qui sort. C'est un aménagement du corps, parfois temporaire, parfois définitif, qui aide à soigner une maladie ou à contourner une partie malade de l'intestin ou de la vessie.

En France, des dizaines de milliers de personnes vivent avec une stomie. Beaucoup d'entre elles ont repris une vie professionnelle, familiale et sociale épanouie.

Une stomie peut être nécessaire à tout âge, chez l'enfant, l'adulte ou la personne âgée. Cela dépend de la maladie ou de la situation qui a conduit à l'intervention.

Symptômes

Symptômes courants

• Rougeur ou irritation de la peau autour de la stomie
• Fuites sous la poche
• Gaz ou odeurs
• Changements dans la fréquence ou l'aspect des selles

Symptômes chez l'enfant

• Un besoin de soutien pour accepter la stomie à l'école et dans les activités sociales
• Une peau fragile qui nécessite des soins très doux et un matériel adapté
• Des questions sur le corps et la poche, qui doivent être expliquées simplement

Symptômes chez les personnes âgées

• Peau plus fine et moins résistante, risque d'irritation plus élevé
• Difficultés de préhension pour manipuler le matériel
• Risque plus important de déshydratation en cas de diarrhée

Causes

Causes principales

• Cancer du côlon ou du rectum (la stomie peut être temporaire ou définitive)
• Maladies inflammatoires de l'intestin, comme la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique
• Diverticulite sévère, c'est-à-dire une inflammation de petites hernies de la paroi du côlon
• Traumatisme du ventre, par exemple après un accident grave
• Malformation de naissance de l'intestin ou de l'anus chez l'enfant

Facteurs de risque

• Avoir une maladie chronique de l'intestin, comme une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique
• Un cancer colorectal diagnostiqué à un stade avancé
• Une intervention chirurgicale d'urgence sur l'abdomen ou l'intestin
• Des antécédents familiaux de cancer colorectal ou de maladies digestives

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Tout changement de couleur de la stomie ou saignement actif
• Douleur abdominale intense avec arrêt des selles ou des gaz
• Vomissements répétés
• Signes d'infection générale comme une fièvre élevée ou des frissons

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Votre infirmier(ère) stomathérapeute ou votre médecin traitant pour le suivi habituel
• Si vous avez besoin d'un nouveau type de poche ou de protecteur cutané
• Si vous avez des questions sur l'alimentation, l'activité physique ou le quotidien

Diagnostic

La stomie n'est pas une maladie que l'on découvre, mais une intervention qui se prépare avec une équipe chirurgicale. Avant l'opération, le chirurgien et l'infirmier stomathérapeute repèrent le meilleur endroit sur le ventre pour placer l'ouverture.

Tests qui peuvent être effectués

• Coloscopie, c'est-à-dire l'exploration de l'intérieur de l'intestin avec une caméra
• Scanner ou IRM de l'abdomen pour visualiser les organes
• Analyses de sang pour vérifier l'état général
• Échographie ou examens spécifiques selon la maladie de départ

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Vous apprendrez progressivement à changer votre poche, à nettoyer votre stomie et à gérer votre quotidien. Ces gestes deviennent vite naturels. L'hospitalisation dure en général quelques jours à une semaine, et le suivi à domicile se met en place avant votre retour.

Traitement

Le traitement principal est le geste chirurgical qui crée la stomie. Ensuite, les soins consistent à garder une peau saine autour de la stomie, à choisir un matériel adapté et à traiter la maladie de départ. Aucun médicament ne fait disparaître la stomie.

Soins personnels à domicile

• Nettoyez la stomie et la peau autour à l'eau tiède, sans alcool ni savon parfumé. Séchez en tamponnant doucement.
• Changez la poche dès qu'elle semble pleine ou tous les 2 à 3 jours, selon les conseils de votre équipe.
• Découpez le protecteur cutané à la taille exacte de votre stomie pour éviter tout contact des selles avec la peau.
• Gardez une petite réserve de matériel à la maison et dans votre sac, pour ne jamais être pris au dépourvu.

Traitements médicaux

Votre médecin peut vous prescrire des médicaments pour traiter la maladie d'origine, par exemple des anti-inflammatoires pour une maladie inflammatoire de l'intestin. Des pommades protectrices ou des pâtes étanches peuvent être ajoutées pour protéger la peau. Parfois, des antibiotiques sont donnés si une infection apparaît. Le choix du traitement est personnel et toujours décidé par votre équipe soignante.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Une stomie temporaire peut être refermée lors d'une seconde opération quelques mois plus tard, une fois la cicatrisation terminée. Si elle est définitive, cela ne change pas l'espérance de vie, mais demande une période d'adaptation. L'opération de fermeture est simple dans la plupart des cas.

Vivre avec cette affection

Au quotidien, vous videz votre poche environ 4 à 6 fois par jour, et vous la changez tous les 2 ou 3 jours. Il n'y a pas de douleur venant de la stomie elle-même, car elle n'a pas de nerfs. Vous pouvez vous laver, dormir sur le côté, porter des vêtements confortables. La poche est invisible sous les vêtements.

Conseils de mode de vie

• Sport : marche, natation, vélo, danse sont possibles après avis médical. Pensez à vider la poche avant l'effort.
• Travail et voyages : vous pouvez continuer votre activité professionnelle. Ayez toujours un nécessaire de secours avec vous.
• Relations intimes : après un temps d'adaptation, la vie intime peut reprendre. La communication avec le partenaire est essentielle.
• Vêtements : privilégiez les ceintures souples ou les vêtements sans coutures trop serrées pour ne pas appuyer sur la stomie.

Alimentation et exercice

Mangez équilibré et buvez 1,5 à 2 litres d'eau par jour. Mâchez bien pour éviter les blocages. Certains aliments comme le chou, les oignons, les légumineuses ou les boissons gazeuses peuvent augmenter les gaz. La pratique d'un exercice régulier, comme la marche ou la natation, aide à retrouver tonus et confiance.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Recevoir une stomie est un choc, même quand c'est planifié. Il est normal d'avoir des hauts et des bas, des questionnements sur l'image du corps, la vie sociale ou la sexualité. Parler à un psychologue, à un proche ou à une association est un vrai plus. Si votre détresse devient envahissante ou si vous avez des pensées suicidaires, ne restez pas seul : appelez le 15 ou le 112, ou parlez-en rapidement à un professionnel de santé.

Prévention

La stomie elle-même n'est pas évitable quand elle est nécessaire à la guérison. En revanche, on peut prévenir les complications de la stomie en suivant les règles de soins, en tenant un journal alimentaire et en consultant tôt en cas de doute.

Vaccins

Un point sur les vaccins doit être fait avec votre médecin, notamment si votre maladie initiale diminue vos défenses immunitaires. Les vaccins contre la grippe ou la Covid-19 peuvent être recommandés, comme pour tout le monde. Demandez conseil à votre équipe.

Programmes de dépistage

Le dépistage du cancer colorectal est essentiel. Parlez à votre médecin des tests disponibles, comme le test immunologique ou la coloscopie. Un diagnostic précoce peut permettre d'éviter une stomie définitive.

Complications

En l'absence de traitement

• Irritation cutanée étendue et douloureuse qui peut s'infecter
• Obstruction intestinale, c'est-à-dire un arrêt du transit avec des douleurs et des vomissements
• Déshydratation sévère en cas de diarrhée importante
• Prolapsus, quand la stomie sort anormalement et ne rentre pas
• Hernie autour de la stomie, qui se présente comme un renflement sous la peau

Pronostic à long terme

Bien vivre avec une stomie est tout à fait possible. La plupart des personnes stomisées s'adaptent, retrouvent leurs activités et leur qualité de vie. Avec un accompagnement médical adapté et un bon entourage, on peut surmonter les difficultés et vivre pleinement.

Trouver du soutien

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