Vivre avec la sclérose en plaques : informations pour les adultes

Aperçu

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Dans la SEP, le système immunitaire attaque par erreur la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses (la myéline). Cela perturbe la communication entre le cerveau et le reste du corps, provoquant divers symptômes. La SEP évolue différemment selon les personnes : certaines ont des poussées suivies de rémissions, d’autres une progression plus continue.

La sclérose en plaques touche environ 110 000 personnes en France (données HAS). C'est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus fréquentes chez l'adulte jeune.

La SEP apparaît le plus souvent entre 20 et 40 ans. Elle concerne environ 3 femmes pour 1 homme. Les causes exactes ne sont pas entièrement comprises, mais des facteurs génétiques, environnementaux (notamment un manque de vitamine D) et une infection virale (comme le virus d'Epstein-Barr) pourraient jouer un rôle.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense pouvant survenir sans effort
• Engourdissements ou fourmillements dans les membres
• Troubles de la vision (vision floue, double, douleur oculaire)
• Faiblesse musculaire, difficultés à marcher
• Problèmes d'équilibre et de coordination
• Spasmes ou raideurs musculaires
• Troubles de la mémoire ou de la concentration
• Douleurs neurologiques
• Incontinence ou rétention urinaire
• Problèmes sexuels (baisse de libido, troubles de l'érection)

Symptômes chez l'enfant

• La SEP chez l'enfant est rare (moins de 5 % des cas). Les symptômes sont similaires à ceux de l'adulte, mais les poussées peuvent être plus fréquentes.
• Difficultés scolaires liées à la fatigue ou aux troubles de la concentration.
• Plus grande sensibilité aux infections.

Symptômes chez les personnes âgées

• Chez les personnes âgées, la SEP peut évoluer plus lentement, mais les symptômes s'ajoutent parfois aux problèmes de santé liés à l'âge.
• Risque accru de chutes en raison de troubles de l'équilibre.
• Fatigue et faiblesse musculaire peuvent limiter l'autonomie.
• Une attention particulière doit être portée aux interactions médicamenteuses.

Causes

Causes principales

• La cause précise de la SEP n'est pas connue. On pense que des facteurs génétiques et environnementaux déclenchent une réaction auto-immune.
• Le virus d'Epstein-Barr (mononucléose) est fortement associé au développement de la SEP.
• Un faible taux de vitamine D est un facteur de risque important.

Facteurs de risque

• Avoir un parent proche (frère, sœur, parent) atteint de SEP (risque génétique) – reste faible (moins de 3 %).
• Vivre dans une région éloignée de l'équateur pendant l'enfance.
• Tabagisme : fumer augmente le risque et aggrave l'évolution.
• Obésité pendant l'adolescence.
• Sexe féminin (trois fois plus de femmes touchées).

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Tout symptôme neurologique soudain ou sévère (vision, paralysie, trouble de la parole) doit être évalué aux urgences (appelez le 15 ou le 112).
• Si vous avez déjà reçu un diagnostic de SEP et que vous présentez une poussée avec des symptômes invalidants depuis plus de 24 heures, contactez votre neurologue ou le service d'urgence.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Consultez votre médecin traitant ou un neurologue si vous ressentez des symptômes persistants comme une fatigue inexpliquée, des engourdissements, des troubles visuels, des problèmes de vessie ou une faiblesse musculaire.
• Un suivi régulier (tous les 6 à 12 mois) est recommandé pour adapter le traitement et surveiller l'évolution.

Diagnostic

Le diagnostic de SEP est posé par un neurologue après une série d'examens. Il n'existe pas de test unique. On utilise les critères de McDonald, qui combinent données cliniques, d'imagerie et de laboratoire.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen neurologique complet (force, réflexes, coordination, sensibilité).
• IRM (imagerie par résonance magnétique) du cerveau et de la moelle épinière pour visualiser les lésions de myéline.
• Ponction lombaire (prélèvement de liquide céphalorachidien) pour rechercher des marqueurs d'inflammation.
• Potentiels évoqués (test électrophysiologique) pour mesurer la vitesse de transmission nerveuse.

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre du temps car les symptômes sont parfois peu spécifiques. Votre médecin vous expliquera chaque étape. Si la SEP est confirmée, vous aurez un suivi régulier. N'hésitez pas à poser toutes vos questions et à demander un second avis si nécessaire.

Traitement

Le traitement de la SEP vise à réduire la fréquence des poussées, ralentir la progression et gérer les symptômes. Il comprend des médicaments (immunomodulateurs), une réadaptation fonctionnelle (kinésithérapie, ergothérapie) et des adaptations du mode de vie. Il n'existe pas de traitement curatif.

Soins personnels à domicile

• Apprendre à gérer la fatigue : faire des pauses, prioriser les activités, éviter la surchauffe (surtout en été).
• Pratiquer une activité physique adaptée (marche, natation, vélo doux) pour entretenir la force et l'équilibre.
• Adopter une alimentation équilibrée et riche en vitamine D (demander conseil à votre médecin).
• Éviter le tabac et limiter l'alcool.
• S'informer sur les techniques de relaxation (méditation, yoga) pour gérer le stress.

Traitements médicaux

Les traitements de fond (immunomodulateurs) sont prescrits par le neurologue pour réduire l'activité inflammatoire. Ils peuvent être administrés par injections, perfusions ou comprimés, et leur choix dépend de la forme de SEP, de la tolérance et des préférences du patient. Les traitements des poussées (corticoïdes à haute dose) sont utilisés en cure courte. Des médicaments peuvent soulager les symptômes comme la fatigue, la raideur musculaire, les troubles vésicaux ou la douleur. Ne prenez aucun traitement sans avis médical.

Vivre avec cette affection

Vivre avec la SEP implique d'apprendre à écouter son corps et à adapter ses activités. Organisez votre journée pour ménager des temps de repos. N'hésitez pas à demander des aménagements à votre travail (télétravail, horaires flexibles). L'acceptation de la maladie est un processus : il est normal de ressentir de la tristesse, de la colère ou de l'inquiétude. Parlez-en à votre médecin ou à un psychologue.

Conseils de mode de vie

• Maintenez une activité physique régulière adaptée à vos capacités (marche, pilates, vélo).
• Reposez-vous suffisamment et évitez les efforts excessifs.
• Adoptez une alimentation saine, riche en fruits, légumes, poissons gras et fibres.
• Évitez les situations de stress intense.
• Informez vos proches et collègues de votre état si vous le souhaitez – cela facilite le soutien.

Alimentation et exercice

Il n'existe pas de régime spécifique pour la SEP, mais une alimentation équilibrée contribue au bien-être général. L'exercice aide à maintenir la force musculaire, l'équilibre et la souplesse. Adaptez l'intensité : écoutez votre corps. Une activité douce comme la natation en eau tempérée est souvent bien tolérée. Discutez d'un programme d'exercices avec votre médecin ou un kinésithérapeute.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La SEP peut affecter l'humeur : dépression, anxiété, troubles de l'humeur sont fréquents. La fatigue et les limitations physiques peuvent peser sur le moral. Il est essentiel de parler de ces difficultés : votre médecin peut vous orienter vers un psychologue ou un psychiatre. Si vous avez des pensées suicidaires, contactez immédiatement le 15 ou un service de crise (comme le 3114, ligne nationale de prévention du suicide).

Prévention

À l'heure actuelle, on ne connaît pas de moyen de prévenir la SEP. Cependant, adopter un mode de vie sain (ne pas fumer, maintenir un poids santé, avoir un apport suffisant en vitamine D) peut réduire le risque ou ralentir l'évolution chez les personnes génétiquement prédisposées.

Vaccins

Les vaccins sont importants pour prévenir les infections. Les vaccins inactivés (grippe, pneumocoque, COVID-19) sont recommandés chez les personnes atteintes de SEP. Certains vaccins vivants atténués peuvent être contre-indiqués selon le traitement suivi. Discutez-en avec votre neurologue avant toute vaccination.

Complications

En l'absence de traitement

• Aggravation des poussées et des séquelles neurologiques.
• Perte progressive de la mobilité (difficultés à marcher, nécessité d'une canne ou d'un fauteuil roulant).
• Problèmes cognitifs plus marqués (mémoire, attention).
• Risque accru de dépression et d'isolement social.

Pronostic à long terme

Avec les traitements actuels et un suivi adapté, la plupart des personnes atteintes de SEP mènent une vie active et épanouissante. L'espérance de vie est proche de celle de la population générale. Les progrès de la recherche offrent chaque année de nouvelles options. Il est important de rester suivi régulièrement et de garder espoir : beaucoup de personnes vivent bien avec la SEP pendant des décennies.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) · France
• Association des sclérosés en plaques (ASEP) · France

Lignes d'assistance

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