Vivre avec la sclérose en plaques chez l’enfant

Aperçu

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Le système immunitaire, qui protège normalement le corps, attaque par erreur la gaine qui entoure les nerfs (appelée myéline). Cela perturbe la transmission des messages entre le cerveau et le reste du corps.

La SEP chez l’enfant est rare. Moins de 5 % des personnes atteintes de SEP ont leurs premiers symptômes avant 18 ans. En France, on estime qu’environ 1 enfant sur 100 000 développe la maladie chaque année.

La SEP peut toucher les enfants de tout âge, mais elle est plus fréquente chez les filles que chez les garçons. Elle apparaît le plus souvent entre 10 et 15 ans.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense qui ne disparaît pas avec le repos
• Problèmes de vision (vision double, perte de vision d’un œil)
• Difficultés à marcher ou à coordonner les mouvements
• Engourdissements ou picotements dans les mains, les bras, les jambes ou le visage
• Troubles de la mémoire ou de la concentration

Symptômes chez l'enfant

• Symptômes moins spécifiques : irritabilité, baisse des résultats scolaires, fatigue
• Poussées (crises) plus fréquentes que chez les adultes
• Récupération souvent plus rapide après une poussée

Symptômes chez les personnes âgées

• Symptômes plus souvent progressifs et moins de poussées distinctes
• Difficultés à marcher et problèmes d’équilibre plus marqués

Causes

Causes principales

• La cause exacte de la SEP est inconnue. On pense qu’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux déclenche la maladie.
• Chez l’enfant, une infection (par exemple par le virus d’Epstein‑Barr) pourrait jouer un rôle dans l’apparition de la maladie.

Facteurs de risque

• Avoir un parent proche atteint de SEP (risque légèrement augmenté)
• Vivre dans une région éloignée de l’équateur (moins d’exposition au soleil, carence en vitamine D)
• Sexe féminin
• Infection antérieure par le virus d’Epstein‑Barr

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si votre enfant perd soudainement la vision, a une faiblesse ou des difficultés à marcher sans raison apparente

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Pour tout symptôme qui se répète, comme une fatigue inhabituelle, des picotements, ou des troubles de l’équilibre, sans explication claire

Diagnostic

Le diagnostic de la SEP chez l’enfant est posé par un neurologue (spécialiste du système nerveux) après une série d’examens. Il repose sur la recherche de lésions dans le système nerveux central et sur l’exclusion d’autres maladies.

Tests qui peuvent être effectués

• IRM (imagerie par résonance magnétique) du cerveau et de la moelle épinière : pour visualiser les lésions
• Ponction lombaire : analyse du liquide céphalorachidien qui entoure le cerveau et la moelle épinière
• Potentiels évoqués : mesure de la vitesse de transmission des signaux nerveux
• Prise de sang pour écarter d’autres causes

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre du temps car les symptômes sont variables. Votre enfant sera suivi par une équipe pluridisciplinaire (neurologue, pédiatre, kinésithérapeute, psychologue). Ne perdez pas espoir : un diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge.

Traitement

Il n’existe pas de traitement curatif de la SEP, mais plusieurs approches permettent de réduire les poussées et de ralentir l’évolution de la maladie. Le traitement est adapté à chaque enfant en fonction de son âge et de l’activité de la maladie.

Soins personnels à domicile

• Apprendre à gérer la fatigue : pauses régulières, sommeil suffisant
• Exercices d’étirement et de renforcement musculaire avec un kinésithérapeute
• Alimentation équilibrée riche en vitamine D (avis médical)
• Éviter la chaleur excessive qui peut aggraver les symptômes

Traitements médicaux

Les traitements médicamenteux de la SEP chez l’enfant sont prescrits par un neurologue. Ils visent à réduire l’inflammation et à prévenir les poussées. Certains sont administrés par injection ou par perfusion. Le choix du traitement se fait en concertation avec le médecin, après évaluation des bénéfices et des risques. En France, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande une prise en charge spécialisée dans un centre expert.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n’est pas utilisée pour traiter la SEP elle‑même. Une opération peut être nécessaire en cas de complication rare (par exemple, pour relâcher des muscles très contractés qui ne répondent pas aux autres traitements).

Vivre avec cette affection

Vivre avec la SEP au quotidien demande une adaptation. L’enfant peut avoir besoin de périodes de repos à l’école, d’aménagements des horaires ou d’aides pour les déplacements. Il est important d’encourager l’autonomie sans forcer, et de maintenir une communication ouverte avec l’équipe éducative.

Conseils de mode de vie

• Maintenir une routine stable avec des horaires de sommeil réguliers
• Pratiquer une activité physique adaptée (natation, vélo, marche) avec l’avis du médecin
• Suivre un suivi psychologique pour l’enfant et la famille
• Éviter les situations de stress excessif

Alimentation et exercice

Une alimentation équilibrée, riche en fruits, légumes et en acides gras oméga‑3, peut aider à réduire l’inflammation. L’exercice physique régulier et modéré est bénéfique pour la force musculaire et le moral. Avant de commencer un sport, demandez conseil à votre médecin ou à votre kinésithérapeute.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La SEP peut entraîner de l’anxiété, de la tristesse ou une baisse de l’estime de soi chez l’enfant. Ces émotions sont normales. N’hésitez pas à en parler à un psychologue ou à un médecin. En cas de crise (pensées suicidaires), appelez le 3114 (numéro national de prévention du suicide, gratuit et disponible 24h/24).

Prévention

À l’heure actuelle, il n’est pas possible de prévenir la SEP. Des recherches sont en cours pour mieux comprendre les causes et trouver des moyens de prévention.

Vaccins

Les vaccins recommandés chez l’enfant ne sont pas contre‑indiqués en cas de SEP. Parlez‑en avec votre médecin pour adapter le calendrier vaccinal si nécessaire.

Complications

En l'absence de traitement

• Accumulation de lésions neurologiques irréversibles
• Handicap moteur permanent
• Troubles cognitifs affectant l’apprentissage et la vie quotidienne

Pronostic à long terme

Avec un suivi médical régulier et des traitements adaptés, de nombreux enfants atteints de SEP mènent une vie épanouissante. La recherche progresse chaque jour. L’important est d’agir tôt et de rester optimiste, tout en acceptant les défis quotidiens.

Trouver du soutien

Organisations internationales

• Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) ↗

Organisations locales

• ARSEP (Aide et Recherche en Sclérose en Plaques) ↗ · France

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