Sclérose en plaques chez les nourrissons : ce qu’il faut savoir

Aperçu

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui touche le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Chez les nourrissons (enfants de moins d’un an), elle est extrêmement rare. Dans cette maladie, le système immunitaire attaque par erreur la gaine protectrice des nerfs (la myéline), ce qui ralentit ou bloque les messages entre le cerveau et le reste du corps. Les symptômes peuvent varier d’un enfant à l’autre.

Non, la sclérose en plaques chez les nourrissons est extrêmement rare. Elle touche surtout les adultes jeunes, mais peut aussi apparaître chez l’enfant, y compris le très jeune enfant.

La SEP peut toucher les garçons et les filles. Chez les nourrissons, les cas rapportés sont exceptionnels. Les causes exactes ne sont pas connues, mais des facteurs génétiques et environnementaux pourraient jouer un rôle.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue inhabituelle
• Problèmes de vision (vision floue, douleur en bougeant les yeux)
• Difficultés à marcher ou à coordonner les mouvements
• Sensations de fourmillements ou d’engourdissement sur la peau
• Faiblesse musculaire

Symptômes chez l'enfant

• Chez les nourrissons, les signes sont difficiles à repérer : irritabilité, refus de marcher (si déjà en âge de marcher), régression des acquisitions motrices (par exemple arrêter de se retourner ou de s’asseoir)
• Crises de mouvements anormaux (type spasmes ou contractions)
• Problèmes de succion ou de déglutition (difficultés à téter ou à avaler)

Symptômes chez les personnes âgées

• La SEP ne concerne pas les personnes âgées de la même manière que les nourrissons. Chez l’adulte, les symptômes sont plus typiques et le diagnostic plus fréquent.

Causes

Causes principales

• La cause exacte de la SEP n’est pas connue. Elle résulterait d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.
• Chez les nourrissons, le rôle de certains virus (comme le virus d’Epstein-Barr) est évoqué, mais sans certitude.

Facteurs de risque

• Avoir un parent proche (père, mère) atteint de SEP augmente légèrement le risque.
• Vivre dans une région tempérée (climat froid) est associé à un risque plus élevé.
• Certains facteurs environnementaux comme un faible taux de vitamine D pourraient jouer un rôle.

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Tout signe neurologique soudain chez un nourrisson (perte de vision, paralysie, convulsions) nécessite une consultation médicale immédiate.
• Si votre enfant a des difficultés à téter ou à avaler, ou s’il a une respiration anormale, appelez le 15 (Samu) ou le 112.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous remarquez une stagnation ou une régression des acquisitions (votre enfant arrête de ramper, de gazouiller, etc.), parlez-en à votre médecin traitant ou à votre pédiatre.

Diagnostic

Le diagnostic de SEP chez le nourrisson est complexe et repose sur une évaluation clinique approfondie par un neurologue pédiatrique. On réalise des examens pour écarter d’autres maladies plus fréquentes.

Tests qui peuvent être effectués

• Imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau et de la moelle épinière
• Prise de sang pour rechercher des signes d’inflammation
• Ponction lombaire (analyse du liquide céphalorachidien) dans certains cas
• Électroencéphalogramme (EEG) si des convulsions sont présentes

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Les examens se déroulent souvent à l’hôpital. Votre enfant sera suivi par une équipe pluridisciplinaire. Il est normal d’être inquiet ; les médecins prendront le temps d’expliquer chaque étape.

Traitement

Il n’existe pas de traitement curatif de la SEP, mais des traitements peuvent ralentir l’évolution de la maladie et soulager les symptômes. Chez le nourrisson, la prise en charge est très spécialisée et personnalisée.

Soins personnels à domicile

• Assurer un environnement calme et sécurisé pour limiter la fatigue.
• Stimuler l’éveil et le développement à l’aide de jeux adaptés.
• Suivre les conseils du kinésithérapeute pour les exercices de motricité.

Traitements médicaux

Les traitements de fond (immunomodulateurs ou immunosuppresseurs) peuvent être utilisés, mais uniquement sous stricte prescription médicale. Les corticostéroïdes sont parfois donnés en courte cure pour calmer les poussées. Les décisions sont prises en concertation avec un centre expert de la SEP.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n’est pas utilisée pour traiter la SEP elle-même. Elle peut être nécessaire en cas de complications (par exemple, pour poser une sonde d’alimentation).

Vivre avec cette affection

Vivre avec un nourrisson atteint de SEP demande de la patience et une organisation adaptée. Suivez les rendez-vous médicaux et les séances de rééducation. Reposez-vous quand vous le pouvez.

Conseils de mode de vie

• Maintenir une routine stable (heures de sommeil, repas réguliers).
• Éviter les situations stressantes pour l’enfant.
• Protéger l’enfant des infections (lavage des mains, vaccinations à jour).

Alimentation et exercice

L’alimentation doit être équilibrée, comme pour tout nourrisson. Pas de régime spécial sans avis médical. La kinésithérapie et les jeux de motricité sont conseillés pour maintenir la mobilité.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Avoir un enfant atteint d’une maladie chronique est très éprouvant pour les parents. N’hésitez pas à demander de l’aide psychologique. Des associations de patients peuvent aussi vous soutenir.

Prévention

On ne peut pas prévenir la SEP. Il n’existe pas de moyen connu d’empêcher son apparition.

Vaccins

Les vaccinations sont importantes pour protéger l’enfant des infections. Suivez le calendrier vaccinal recommandé par l’HAS. Dans de très rares cas, certaines vaccinations pourraient être déconseillées en cas de poussée ; votre neurologue vous conseillera.

Programmes de dépistage

Il n’existe pas de dépistage systématique de la SEP chez les nourrissons. Le diagnostic est posé en présence de symptômes évocateurs et après examen.

Complications

En l'absence de traitement

• Aggravation des symptômes neurologiques (paralysie, troubles de la déglutition)
• Retard du développement moteur et cognitif
• Poussées plus fréquentes et plus sévères

Pronostic à long terme

Des progrès importants ont été faits dans la prise en charge de la SEP de l’enfant. Avec un suivi adapté, de nombreux enfants mènent une vie active et épanouie. Chaque cas est unique, et l’évolution est variable. Gardez espoir et n’hésitez pas à demander du soutien.

Trouver du soutien

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