Vivre avec la sclérose en plaques après 60 ans

Aperçu

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Le système immunitaire attaque par erreur la gaine qui protège les nerfs, ce qui ralentit ou bloque les signaux entre le cerveau et le corps. Cela peut causer divers symptômes imprévisibles.

La sclérose en plaques touche environ 1 personne sur 500 en France. Elle est moins fréquente chez les personnes âgées de plus de 60 ans, mais de nombreux patients vieillissent avec la maladie.

La SEP est souvent diagnostiquée entre 20 et 40 ans, mais elle peut aussi apparaître plus tard dans la vie. Les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes. Chez les personnes âgées, la SEP peut être diagnostiquée tardivement, parfois confondue avec d'autres troubles neurologiques liés à l'âge.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue persistante
• Difficultés à marcher ou problèmes d'équilibre
• Engourdissements ou picotements dans les bras ou les jambes
• Troubles de la vision (vision floue, double)
• Spasmes musculaires ou raideur
• Problèmes de mémoire ou de concentration

Symptômes chez les personnes âgées

• Aggravation de la faiblesse musculaire et des problèmes de mobilité liée à l'âge
• Augmentation du risque de chutes
• Troubles urinaires ou intestinaux plus fréquents (incontinence, constipation)
• Dépression ou anxiété liée à la maladie et au vieillissement
• Interactions entre les médicaments de la SEP et ceux pour d'autres maladies chroniques

Causes

Causes principales

• La cause exacte de la SEP n'est pas connue. Il s'agit probablement d'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.
• Le système immunitaire attaque la myéline, la gaine protectrice des nerfs, ce qui perturbe la communication nerveuse.
• Des facteurs comme une infection virale (par exemple le virus d'Epstein-Barr) pourraient déclencher la maladie chez des personnes prédisposées.

Facteurs de risque

• Avoir un parent proche (frère, sœur) atteint de SEP (risque légèrement augmenté)
• Vivre dans une région éloignée de l'équateur (climat tempéré)
• Tabagisme
• Carence en vitamine D
• Obésité dans l'enfance

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Tout symptôme neurologique soudain (vision double, faiblesse soudaine)
• Chute avec traumatisme crânien
• Signes d'infection grave (fièvre élevée, confusion)

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous avez des symptômes persistants ou récurrents qui évoquent la SEP
• Pour un suivi régulier de la maladie, même si vous ne ressentez pas de symptômes
• Pour discuter de l'adaptation de votre traitement à votre âge

Diagnostic

Le diagnostic de la SEP repose sur un examen neurologique, une IRM du cerveau et de la moelle épinière, et parfois une ponction lombaire pour analyser le liquide céphalo-rachidien. Il n'existe pas de test unique ; le médecin élimine d'autres causes possibles.

Tests qui peuvent être effectués

• IRM (imagerie par résonance magnétique) pour détecter les lésions de la myéline
• Ponction lombaire (prise de liquide céphalo-rachidien) pour rechercher des signes d'inflammation
• Potentiels évoqués (tests de la vitesse de conduction nerveuse)
• Examens sanguins pour exclure d'autres maladies

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre plusieurs semaines. Votre neurologue vous expliquera les résultats et discutera des options de prise en charge. N'hésitez pas à poser toutes vos questions.

Traitement

Le traitement de la SEP vise à réduire les poussées, ralentir la progression et soulager les symptômes. Il combine des médicaments (par voie orale ou injectable), de la rééducation, et des ajustements du mode de vie. Chez les personnes âgées, le choix du traitement tient compte des autres maladies et des médicaments déjà pris.

Soins personnels à domicile

• Repos régulier et gestion de la fatigue (faire des pauses dans la journée)
• Exercices doux (marche, étirements, natation) pour maintenir la mobilité et l'équilibre
• Alimentation équilibrée riche en fibres (pour éviter la constipation) et pauvre en graisses saturées
• Hydratation suffisante pour prévenir les infections urinaires
• Éviter la chaleur excessive, qui peut aggraver les symptômes (phénomène d'Uhthoff)

Traitements médicaux

Les traitements de fond (immunomodulateurs ou immunosuppresseurs) aident à espacer les poussées. Les traitements symptomatiques peuvent soulager la fatigue, les douleurs neuropathiques, les spasmes ou les troubles vésicaux. Seul votre médecin (neurologue) peut prescrire le traitement adapté à votre âge et à votre état de santé.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La chirurgie n'est pas utilisée pour traiter la SEP elle-même. Elle peut être nécessaire en cas de complications, comme la pose d'une sonde de gastrostomie en cas de troubles sévères de la déglutition, ou pour la mise en place d'une pompe à baclofène en cas de spasticité très invalidante.

Vivre avec cette affection

Vivre avec la SEP après 60 ans demande de l'adaptation. Organisez votre maison pour éviter les chutes : barres d'appui, tapis antidérapants, éclairage suffisant. Utilisez des aides à la marche si besoin. Planifiez vos activités pour ménager votre énergie.

Conseils de mode de vie

• Maintenez une activité physique régulière et adaptée (kinésithérapie, yoga adapté)
• Gérez le stress avec des techniques de relaxation ou des loisirs calmes
• Adaptez votre travail ou prenez une retraite anticipée si nécessaire
• Soutenez votre santé mentale en parlant à un psychologue ou à un groupe de parole

Alimentation et exercice

Une alimentation anti-inflammatoire (riche en fruits, légumes, poisson gras) peut être bénéfique. L'exercice régulier améliore la force musculaire, l'équilibre et le moral. Consultez un kinésithérapeute pour un programme sur mesure.

Santé mentale et bien-être émotionnel

La SEP peut provoquer de l'anxiété, de la tristesse ou un sentiment de perte. Il est normal de ressentir ces émotions. Parlez-en à votre médecin, qui pourra vous orienter vers un professionnel de la santé mentale. En cas d'idées noires, appelez un service d'écoute ou le 15 (SAMU).

Prévention

Il n'existe pas de moyen sûr de prévenir la SEP, car ses causes exactes ne sont pas connues. Cependant, un mode de vie sain (ne pas fumer, maintenir un poids normal, vitamine D suffisante) pourrait réduire le risque ou retarder l'apparition.

Vaccins

Les vaccins ne causent pas la SEP. Il est recommandé de suivre le calendrier vaccinal (grippe, COVID-19, etc.) surtout à un âge avancé. Discutez-en avec votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique de la SEP. Si vous avez des antécédents familiaux ou des symptômes évocateurs, consultez un neurologue.

Complications

En l'absence de traitement

• Poussées plus fréquentes et plus sévères
• Accumulation de handicaps irréversibles (mobilité réduite, troubles cognitifs)
• Dépression sévère
• Complications des troubles urinaires (infections rénales, insuffisance rénale)

Pronostic à long terme

La sclérose en plaques n'affecte pas l'espérance de vie de manière significative chez la plupart des personnes. Avec un suivi médical adapté, des traitements et des aménagements, il est possible de maintenir une bonne qualité de vie. De nouvelles thérapies continuent d'améliorer la prise en charge. L'essentiel est de ne pas rester seul et de s'entourer de professionnels de santé compétents.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP) · France
• SEP ensemble · France

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