Primary biliary cholangitis

Aperçu

La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie chronique du foie. Elle se produit lorsque le système immunitaire attaque par erreur les petits canaux qui transportent la bile (un liquide qui aide à digérer les graisses). Au fil du temps, ces canaux sont détruits, ce qui provoque une accumulation de bile dans le foie et peut endommager le foie.

Non, c'est une maladie rare. On estime qu'elle concerne environ 1 personne sur 3 000 en France.

Elle touche principalement les femmes âgées de 40 à 60 ans, mais peut aussi survenir chez les hommes et les personnes plus jeunes.

Symptômes

Symptômes courants

• Fatigue intense (le symptôme le plus fréquent)
• Démangeaisons (prurit), surtout la nuit
• Sécheresse des yeux et de la bouche
• Douleur dans le côté droit du ventre, sous les côtes
• Jaunisse (peau et yeux jaunes) – apparaît souvent plus tard

Symptômes chez l'enfant

• Rare chez les enfants, mais peut se manifester par de la fatigue, de la jaunisse ou des démangeaisons.

Symptômes chez les personnes âgées

• Les symptômes sont les mêmes, mais les personnes âgées peuvent avoir un risque plus élevé de complications comme l'ostéoporose (fragilité des os).

Causes

Causes principales

• La cause exacte est inconnue, mais on pense que la maladie est déclenchée par une réaction auto-immune où le système immunitaire attaque les canaux biliaires.

Facteurs de risque

• Être une femme
• Âge entre 40 et 60 ans
• Antécédents familiaux de CBP
• Tabagisme
• Infections (par exemple, infection urinaire)

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Si vous avez des signes d'urgence (jaunisse soudaine, confusion, saignements). Appelez le 15 (SAMU) ou le 112.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Si vous ressentez une fatigue persistante, des démangeaisons, une sécheresse des yeux ou de la bouche.
• Si vous avez des douleurs dans le côté droit du ventre.

Diagnostic

Le diagnostic repose sur une prise de sang qui recherche des anticorps spécifiques (anticorps antimitochondries) et des tests de la fonction hépatique. Parfois, une échographie ou une biopsie du foie (prélèvement d'un petit morceau de foie) est nécessaire.

Tests qui peuvent être effectués

• Prise de sang (anticorps antimitochondries, bilan hépatique)
• Échographie abdominale pour vérifier l'état du foie et des voies biliaires
• Biopsie du foie (rarement nécessaire, pour confirmer le diagnostic ou évaluer les lésions)

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic peut prendre quelques semaines. Vous serez orienté vers un hépatologue (spécialiste du foie) pour un suivi régulier. Ne vous inquiétez pas : un diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge.

Traitement

Le traitement de la CBP vise à ralentir l'évolution de la maladie, soulager les symptômes et prévenir les complications. Il n'existe pas de guérison totale, mais une bonne prise en charge permet de vivre longtemps et en bonne santé.

Soins personnels à domicile

• Reposez-vous suffisamment pour lutter contre la fatigue.
• Appliquez des crèmes hydratantes ou des lotions anti-démangeaisons (demandez conseil à votre pharmacien).
• Évitez l'alcool et le tabac, qui aggravent les lésions du foie.
• Consultez un diététicien pour adapter votre alimentation.

Traitements médicaux

Votre médecin spécialiste peut prescrire des médicaments pour ralentir la progression de la maladie. D'autres traitements peuvent aider à réduire les démangeaisons, la fatigue ou la sécheresse. Le traitement est adapté à chaque personne. Suivez toujours les recommandations de votre médecin.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Dans les cas avancés d'insuffisance hépatique, une transplantation du foie peut être envisagée. Cette opération donne de très bons résultats pour la CBP.

Vivre avec cette affection

La fatigue est souvent le symptôme le plus handicapant. Il est important d'écouter son corps, de se reposer quand c'est nécessaire et de ne pas se surmener. Un suivi régulier chez l'hépatologue est essentiel.

Conseils de mode de vie

• Gérez votre énergie : alternez activités et périodes de repos.
• Pratiquez une activité physique modérée (marche, natation, yoga) selon vos capacités.
• Évitez l'alcool et le tabac.
• Maintenez un poids santé.

Alimentation et exercice

Adoptez une alimentation équilibrée, riche en fruits, légumes, céréales complètes et sources de protéines maigres. Limitez les graisses saturées. Une activité physique régulière, même douce, aide à lutter contre la fatigue et améliore le moral.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Vivre avec une maladie chronique peut générer de l'anxiété, de la tristesse ou un sentiment d'isolement. N'hésitez pas à en parler à votre médecin ou à un psychologue. Il est normal d'avoir besoin de soutien.

Prévention

Non, on ne sait pas comment prévenir la CBP car sa cause est inconnue. Cependant, un diagnostic précoce et un suivi régulier permettent de ralentir la progression et d'éviter les complications.

Vaccins

Il est fortement recommandé de vous faire vacciner contre l'hépatite A et l'hépatite B, ainsi que contre la grippe, car les maladies du foie augmentent les risques d'infection. Parlez-en à votre médecin.

Programmes de dépistage

Il n'existe pas de dépistage systématique pour la CBP. Le diagnostic est fait à partir des symptômes ou lors d'examens sanguins pour d'autres raisons.

Complications

En l'absence de traitement

• Cirrhose du foie (cicatrisation du foie)
• Insuffisance hépatique (le foie ne fonctionne plus correctement)
• Hypertension portale (augmentation de la pression dans la veine porte, ce qui peut provoquer des saignements)
• Cancer du foie (hépatocarcinome) – risque accru, surtout en cas de cirrhose
• Ostéoporose (os fragiles)

Pronostic à long terme

Grâce aux traitements actuels, la plupart des personnes atteintes de CBP vivent de nombreuses années avec une bonne qualité de vie. Un suivi régulier permet de gérer les symptômes et de prévenir les complications. La recherche continue d'avancer. L'essentiel est de ne pas rester seul : parlez à votre médecin et à vos proches.

Trouver du soutien

Organisations locales

• Association Française contre les Cholangites (AFC) · France

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