Vivre avec l'hypertension artérielle pulmonaire

Aperçu

L'hypertension artérielle pulmonaire, souvent abrégée HTAP, est une maladie rare où la pression sanguine est anormalement élevée dans les vaisseaux qui vont du cœur aux poumons. Ces vaisseaux se rétrécissent et se rigidifient, ce qui rend le travail du cœur plus difficile pour envoyer le sang dans les poumons.

Non, c'est une maladie rare. Elle concerne environ 15 à 25 personnes par million en France.

Elle peut toucher à tout âge, mais elle est un peu plus fréquente chez les femmes entre 30 et 60 ans. Il existe aussi une forme génétique rare.

Symptômes

Symptômes courants

• Essoufflement à l'effort ou même au repos
• Fatigue inhabituelle
• Palpitations
• Douleurs ou gêne dans la poitrine
• Gonflement des chevilles, des jambes ou du ventre
• Vertiges ou malaises

Symptômes chez l'enfant

• Essoufflement en jouant
• Fatigue inexpliquée
• Difficulté à suivre les autres enfants
• Malaise ou perte de connaissance

Symptômes chez les personnes âgées

• Essoufflement à l'effort souvent attribué à tort à l'âge
• Fatigue plus marquée
• Gonflement des membres inférieurs
• Confusion ou vertiges

Causes

Causes principales

• Aucune cause retrouvée (forme idiopathique)
• Maladies du tissu conjonctif comme la sclérodermie
• Maladies cardiaques congénitales
• Maladies du foie avec hypertension portale
• Certains médicaments ou toxiques

Facteurs de risque

• Antécédents familiaux d'HTAP
• Prise de certains médicaments coupe-faim (en particulier en dehors d'un cadre médical)
• Infections comme le VIH
• Maladies auto-immunes
• Séjour en altitude prolongé

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Appelez le SAMU (15) ou le 112 en cas de douleur de poitrine brutale, de malaise ou d'essoufflement grave.
• Consultez dans la journée si vos symptômes s'aggravent vite ou si vous crachez du sang.

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Parlez à votre médecin de tout essoufflement qui persiste ou s'aggrave.
• Prévoyez un suivi régulier avec votre cardiologue ou pneumologue si vous avez un diagnostic d'HTAP.

Diagnostic

Le diagnostic se fait par des examens d'images et un test de pression dans les vaisseaux pulmonaires. Le médecin spécialiste (cardiologue ou pneumologue) coordonne les examens.

Tests qui peuvent être effectués

• Échographie cardiaque pour regarder le cœur et estimer la pression dans l'artère pulmonaire
• Cathétérisme cardiaque droit : on introduit un petit tuyau par une veine pour mesurer la pression directement dans le poumon
• Électrocardiogramme
• Radiographie du thorax
• Scanner ou IRM des poumons
• Tests d'effort comme le test de marche de 6 minutes

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Le diagnostic demande souvent plusieurs rendez-vous. Il faut parfois une hospitalisation de jour pour le cathétérisme. On vous explique chaque étape et c'est normal de ressentir de l'anxiété. N'hésitez pas à poser des questions.

Traitement

Le traitement vise à diminuer les symptômes, améliorer votre qualité de vie et ralentir l'évolution de la maladie. Il est adapté à chaque personne et peut combiner plusieurs approches.

Soins personnels à domicile

• Évitez les efforts violents, mais restez actif à votre rythme
• Surveillez votre poids pour repérer un excès de liquide
• Signalez tout changement de symptômes à votre médecin
• Ne stoppez jamais un traitement sans avis médical

Traitements médicaux

Il existe des médicaments qui aident à détendre les vaisseaux pulmonaires, à réduire la charge du cœur ou à éviter les caillots. Certains se prennent par voie orale, par inhalation, ou en perfusion. On peut aussi avoir recours à de l'oxygène à domicile si besoin. Une réadaptation à l'effort avec des professionnels peut être proposée.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

Dans les formes graves, une transplantation pulmonaire peut être envisagée. C'est une décision complexe, prise avec une équipe spécialisée, quand les autres traitements ne suffisent plus.

Vivre avec cette affection

Vivre avec l'HTAP demande de réorganiser son quotidien : se ménager, fractionner les activités, demander de l'aide. Il est important de suivre un rythme régulier et de ne pas se comparer aux autres.

Conseils de mode de vie

• Évitez le tabac et le vapotage
• Limitez l'alcool
• Évitez les bains très chauds et les saunas qui dilatent les vaisseaux et peuvent provoquer des malaises
• Évitez les altitudes élevées (au-delà de 1 500 m) sans avis médical
• Respectez vos heures de repos

Alimentation et exercice

Ayez une alimentation équilibrée, avec moins de sel si votre médecin le conseille. L'exercice doit être doux : marche tranquille, vélo à intensité faible, exercices de respiration. L'avis d'un kinésithérapeute ou d'un centre de réadaptation peut être utile.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Cette maladie peut générer de l'anxiété, du stress ou une humeur dépressive. Parler à un psychologue, rejoindre un groupe de parole ou confier ses inquiétudes à ses proches est bénéfique. N'oubliez pas : il est normal d'avoir besoin de soutien.

Prévention

On ne peut pas toujours prévenir l'HTAP, surtout quand elle est liée à d'autres maladies. En revanche, on peut éviter les toxiques, surveiller les personnes à risque et faire un diagnostic précoce.

Vaccins

La vaccination contre la grippe, le pneumocoque et la COVID-19 est recommandée, car les infections respiratoires peuvent aggraver l'HTAP. Parlez-en à votre médecin.

Programmes de dépistage

Un dépistage peut être proposé aux personnes ayant des antécédents familiaux ou une maladie à risque, comme la sclérodermie. L'échographie cardiaque est l'examen de premier choix.

Complications

En l'absence de traitement

• Insuffisance cardiaque droite (le cœur ne suffit plus à pomper)
• Troubles du rythme cardiaque
• Formation de caillots dans les poumons
• Malaises ou pertes de connaissance

Pronostic à long terme

Grâce aux progrès des traitements, de nombreuses personnes vivent des années avec l'HTAP et conservent une bonne qualité de vie. Chaque cas est différent. Un suivi régulier et une bonne adhésion au traitement sont des facteurs d'espoir importants.

Trouver du soutien

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