Vivre au quotidien avec une stomie

Aperçu

Une stomie est une ouverture créée par chirurgie sur le ventre pour permettre au corps d'évacuer les selles ou l'urine lorsque le circuit naturel n'est plus possible. On pose un appareillage (poche) sur cette ouverture pour recueillir ces évacuations.

Oui, des milliers de personnes en France vivent avec une stomie. C'est une situation plus fréquente qu'on ne le pense, et grâce aux progrès médicaux, elle se gère souvent très bien.

Une stomie peut toucher des personnes de tout âge, mais elle survient le plus souvent chez des adultes opérés du côlon, du rectum ou de la vessie, notamment à cause d'un cancer, d'une maladie inflammatoire de l'intestin ou d'un accident.

Symptômes

Symptômes courants

• Rougeurs ou irritations de la peau autour de la stomie
• Fuite de la poche qui se décolle
• Gaz et odeurs, surtout dans les premières semaines
• Selles plus liquides ou plus dures que la normale
• Besoin de changer l'appareillage plusieurs fois par jour

Symptômes chez l'enfant

• Chez l'enfant, les parents doivent apprendre à changer la poche et à surveiller la peau.
• L'enfant peut ressentir une gêne à l'école ; il est important d'en parler avec l'équipe soignante et l'école.
• La stomie ne doit pas empêcher l'enfant de jouer, nager ou participer aux activités, mais il faut adapter la protection.

Symptômes chez les personnes âgées

• La peau des personnes âgées est plus fragile, donc les irritations sont plus fréquentes.
• La baisse de la vision ou de la dextérité peut rendre le changement de poche plus difficile ; des aides existent.
• La mobilité réduite peut augmenter le risque de hernie autour de la stomie.

Causes

Causes principales

• Cancer du côlon, du rectum ou de la vessie ayant nécessité une ablation chirurgicale
• Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin comme la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique
• Traumatisme abdominal grave ou blessure
• Malformations congénitales présentes dès la naissance
• Perte de fonction des muscles de l'anus ou du sphincter

Facteurs de risque

• Obésité ou surpoids, qui augmente le risque de hernie
• Diabète ou mauvaise cicatrisation
• Tabagisme
• Âge avancé
• Manque d'hygiène ou difficultés pour changer l'appareillage

Quand consulter un médecin

Consultez un médecin en urgence si :

• Consulter dans la journée en cas de douleur, fièvre ou signes d'infection autour de la stomie
• Consulter rapidement si la stomie saigne souvent ou si la peau se dégrade
• Consulter en urgence si vous sentez que la stomie se rétrécit ou si le débit cesse pendant plus de 6 heures avec des douleurs

Prenez un rendez-vous de routine si :

• Un suivi régulier avec votre médecin traitant et votre stomathérapeute est recommandé pour vérifier l'état de la stomie et de la peau.
• Prenez rendez-vous dès qu'un problème d'appareillage ou de peau apparaît, même sans urgence.
• Après une intervention pour cancer, un suivi médical régulier est nécessaire pour surveiller la récidive.

Diagnostic

La stomie n'est pas une maladie mais le résultat d'une opération chirurgicale. Le diagnostic concerne la maladie qui a rendu la stomie nécessaire. Après l'opération, votre équipe médicale évalue l'état de la stomie et votre capacité à la gérer.

Tests qui peuvent être effectués

• Examen clinique de la stomie et de la peau autour par un médecin ou un stomathérapeute
• Parfois une échographie ou un scanner pour vérifier l'intérieur du ventre ou détecter une hernie
• Analyse de sang ou d'urine si une infection ou une déshydratation est suspectée
• Contrôle visuel de la couleur de la stomie (elle doit être rose ou rouge)

À quoi s'attendre lors de votre rendez-vous

Un professionnel de santé (médecin, infirmier ou stomathérapeute) vous explique comment surveiller votre stomie, comment changer la poche et quels signes doivent vous alarmer. Vous recevrez aussi des conseils sur l'alimentation et les activités.

Traitement

Le traitement n'est pas un médicament qui guérit la stomie, mais un ensemble de gestes pour vivre confortablement avec elle. Il repose sur l'apprentissage de l'utilisation des poches, des protections cutanées et des bonnes habitudes.

Soins personnels à domicile

• Changez la poche à un rythme régulier, en général tous les 1 à 3 jours, et nettoyez la peau avec de l'eau tiède et un savon doux.
• Séchez bien la peau avant de poser une nouvelle poche.
• Videz la poche avant qu'elle ne soit trop pleine pour éviter les fuites.
• Surveillez la couleur de la stomie et l'état de la peau chaque jour.
• Adoptez une alimentation équilibrée et mâchez bien les aliments pour éviter les blocages.
• Buvez suffisamment d'eau, surtout si la stomie est iléale (selles liquides).
• Évitez de porter des vêtements trop serrés qui appuient sur la stomie.

Traitements médicaux

En cas d'irritation, de mycose ou d'infection de la peau, le médecin peut prescrire des soins locaux adaptés, comme des crèmes, des poudres ou des pansements protecteurs. En cas de complication comme une hernie, un traitement chirurgical peut être proposé. Ces traitements sont toujours personnalisés et doivent être discutés avec votre équipe soignante. Ne vous auto-médicamentez jamais.

Quand la chirurgie est-elle envisagée ?

La stomie elle-même est créée lors d'une opération. Dans certains cas, elle est temporaire et peut être refermée lors d'une deuxième opération quelques mois plus tard. Dans d'autres cas, elle est définitive. Votre chirurgien vous expliquera les possibilités selon votre situation.

Vivre avec cette affection

Le quotidien avec une stomie demande un peu d'organisation, mais il devient vite une routine. Vous pouvez retrouver une vie professionnelle, familiale et sociale active. Il est important de toujours avoir de quoi changer en cas de sortie.

Conseils de mode de vie

• Reprendre une activité physique progressive, en évitant de porter des charges lourdes au début.
• La natation est possible avec une poche étanche et un protecteur adapté.
• Le sport, les voyages et les repas au restaurant sont possibles sans difficulté.
• Des vêtements adaptés et des ceintures spéciales peuvent aider à maintenir la poche discrète.
• Informer les personnes proches peut être utile, mais vous avez le droit de garder cela privé.

Alimentation et exercice

Après l'opération, une alimentation équilibrée est recommandée. Il faut manger lentement, boire régulièrement et éviter les aliments qui donnent beaucoup de gaz (boissons gazeuses, choux, oignons). Les aliments riches en fibres doivent être introduits progressivement. L'activité physique douce, comme la marche, est bénéfique, mais il faut éviter de lever des objets lourds pendant plusieurs semaines.

Santé mentale et bien-être émotionnel

Le fait de vivre avec une stomie peut entraîner des sentiments de honte, d'anxiété ou de tristesse. C'est normal et il ne faut pas rester isolé. N'hésitez pas à en parler à votre médecin, à un psychologue ou à une association. En cas de pensées très sombres, une aide d'urgence est disponible en appelant le 15 ou un numéro de prévention du suicide (3114 en France).

Prévention

La stomie elle-même ne peut pas toujours être évitée, car elle dépend de la maladie sous-jacente. En revanche, on peut prévenir les complications en prenant soin de la stomie, en surveillant la peau et en suivant les conseils médicaux.

Vaccins

Aucun vaccin ne peut prévenir la stomie. Les vaccins recommandés sont ceux habituels, notamment contre le tétanos et la grippe, à discuter avec votre médecin.

Programmes de dépistage

Le dépistage du cancer colorectal peut permettre de détecter la maladie avant qu'elle n'atteigne un stade nécessitant une stomie. En France, le dépistage est proposé de 50 à 74 ans. Parlez-en à votre médecin.

Complications

En l'absence de traitement

• Irritation cutanée sévère pouvant aller jusqu'à une plaie ou une infection
• Hernie autour de la stomie qui peut devenir douloureuse ou bloquée
• Rétrécissement de l'ouverture de la stomie (sténose) gênant le passage des selles
• Prolapsus (la stomie sort trop) qui peut compliquer l'application de la poche
• Déshydratation ou déséquilibres électrolytiques en cas de diarrhée prolongée

Pronostic à long terme

Avec un bon accompagnement et de la pratique, la plupart des personnes stomisées mènent une vie tout à fait épanouie. Les complications peuvent souvent être traitées ou évitées. Vous pouvez retrouver confiance et plaisir dans vos activités quotidiennes.

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