Demensia Lewy Body: Panduan untuk Pasien dan Keluarga

Gambaran umum

Demensia Lewy Body (DLB) adalah jenis demensia yang memengaruhi kemampuan berpikir, bergerak, berperilaku, dan tidur. Penyakit ini terjadi karena menumpuknya protein abnormal di dalam sel-sel otak, yang disebut badan Lewy. Tumpukan ini mengganggu cara kerja sel-sel otak dan akhirnya menyebabkan gejala yang mengganggu kehidupan sehari-hari.

Cukup umum terjadi. Penelitian menunjukkan sekitar 5–10% dari semua kasus demensia adalah demensia Lewy body. Banyak orang dengan kondisi ini mungkin didiagnosis sebagai Alzheimer atau Parkinson, sehingga jumlah sebenarnya bisa lebih tinggi.

Demensia Lewy body biasanya menyerang orang di atas usia 50 tahun. Kondisi ini lebih sering terjadi pada pria daripada wanita, tetapi tidak menutup kemungkinan pada siapa pun. Tidak menular dan bukan bagian dari proses penuaan normal.

Gejala

Gejala umum

• Gangguan daya pikir yang naik turun (turun-turunnya tingkat kewaspadaan dan fokus)
• Halusinasi visual: melihat orang, hewan, atau benda yang sebenarnya tidak ada
• Masalah gerakan: tubuh kaku, lambat, wajah tanpa ekspresi, tangan gemetar, atau sulit berjalan
• Gangguan tidur: bertingkah laku saat tidur seperti berteriak, menendang, atau terbangun karena memerankan mimpi
• Penurunan ingatan dan kebingungan yang datang dan pergi
• Depresi, kehilangan semangat, kecemasan, atau apati (tidak peduli)
• Kesulitan menilai jarak atau memproses informasi visual sehingga mudah jatuh
• Bicara pelan atau gagap, kesulitan menelan

Penyebab

Penyebab utama

• Tumpukan protein alfa-sinuklein yang membentuk 'badan Lewy' di otak
• Kerusakan sel-sel saraf yang memproduksi dopamin dan asetilkolin, zat kimia yang mengatur gerakan dan memori
• Perubahan pada area otak yang mengatur perhatian, ingatan, dan gerakan

Faktor risiko

• Usia di atas 50–60 tahun
• Riwayat keluarga dengan demensia atau penyakit Parkinson — walaupun risiko genetik tidak selalu pasti
• Memiliki penyakit Parkinson atau demensia Alzheimer — bisa terjadi bersamaan
• Beberapa penelitian menunjukkan faktor gaya hidup seperti kurang tidur atau kurang aktivitas fisik mungkin berperan, tetapi ini masih diteliti

Kapan harus ke dokter

Segera temui dokter jika:

• Jika gejala mulai mengganggu keamanan atau keselamatan sehari-hari, misalnya tersesat saat jalan keluar rumah
• Jika tiba-tiba terjadi perubahan kesadaran atau gejala seperti stroke
• Jika mulai sulit menelan atau makan/minum sehingga berisiko tersedak
• Jika muncul obat-obatan yang membuat anggota keluarga khawatir terjadi efek samping, segera konsultasi

Buat janji temu rutin jika:

• Jika Anda atau anggota keluarga mengalami masalah berpikir, mood, atau gerakan yang memengaruhi aktivitas harian
• Jika halusinasi menimbulkan ketakutan yang mengganggu tidur atau aktivitas
• Jika ada perubahan tidur seperti menjadi aktif saat tidur

Diagnosis

Tidak ada satu tes tunggal untuk memastikan demensia Lewy body. Dokter akan menegakkan diagnosis melalui wawancara rinci dengan pasien dan keluarga, pemeriksaan fisik dan saraf, serta tes khusus untuk menilai fungsi otak. Diagnosis biasanya dibuat oleh dokter spesialis saraf atau geriatri.

Tes yang mungkin dilakukan

• Riwayat medis lengkap dan wawancara dengan orang terdekat
• Pemeriksaan kognitif: tes mengingat, memperhatikan, dan memecahkan masalah
• Pemeriksaan neurologis: menilai kekuatan otot, koordinasi, gerakan, refleks, dan keseimbangan
• Tes darah untuk menyingkirkan infeksi, gangguan tiroid, atau kekurangan vitamin B12
• Pencitraan otak: MRI atau CT scan untuk melihat struktur otak dan menyingkirkan perdarahan atau tumor
• Terkadang, pemindaian khusus (DaTscan) untuk membantu membedakan dengan kondisi lain — hanya di fasilitas tertentu

Apa yang diharapkan saat janji temu

Prosesnya bisa memerlukan beberapa kali kunjungan. Dokter akan mengamati perkembangan gejala dari waktu ke waktu. Anda tidak perlu menjalani semua tes sekaligus. Bawalah daftar gejala dan contoh kejadian yang mengganggu, serta sebaiknya ditemani oleh anggota keluarga yang memahami kondisi pasien sehari-hari.

Perawatan

Hingga saat ini, belum ada obat yang dapat menyembuhkan atau menghambat demensia Lewy body. Tetapi banyak hal yang dapat dilakukan untuk mengelola gejala. Tujuannya adalah mempertahankan kualitas hidup pasien, membantu keluarga merawat, dan mencegah komplikasi. Tim dokter akan menyesuaikan pengobatan sesuai gejala utama.

Perawatan mandiri di rumah

• Menjaga pola tidur yang teratur: tidur dan bangun di jam yang sama
• Menyusun rutinitas harian yang tenang agar pasien tidak bingung
• Menciptakan lingkungan rumah yang aman: pasang pegangan di kamar mandi, terangkan lampu, hindari lantai licin
• Melatih keseimbangan dan kekuatan dengan bantuan fisioterapis agar tidak mudah jatuh
• Berkomunikasi dengan kalimat sederhana dan suara jelas, beri waktu ekstra untuk menjawab
• Mengikuti terapi okupasi untuk melatih mandi, berpakaian, dan aktivitas sehari-hari

Perawatan medis

Penanganan medis mencakup obat-obatan yang membantu gejala kognitif dan perilaku, obat untuk meredakan halusinasi bila mengganggu, serta obat untuk mengatasi kekakuan otot. Kadang, beberapa golongan obat justru memperburuk gejala pada demensia Lewy body. Karena itu, semua obat yang digunakan puskesmas atau dokter harus dievaluasi secara hati-hati. Terapi non-obat seperti terapi wicara dan fisioterapi juga sangat dianjurkan. Semua keputusan pengobatan harus didiskusikan langsung dengan dokter spesialis.

Kapan operasi dipertimbangkan?

Tindakan operasi tidak digunakan untuk mengobati demensia Lewy body. Namun jika pasien menjalani operasi karena kondisi lain, pemberian obat bius pada pasien dengan DLB harus dikelola dengan sangat hati-hati. Beri tahu tim bedah bahwa pasien memiliki demensia Lewy body agar mereka memilih teknik anestesi yang lebih aman.

Hidup dengan kondisi ini

Hidup dengan demensia Lewy body adalah perjalanan panjang yang mungkin penuh tantangan. Namun dengan dukungan tepat, banyak hari yang tetap bermakna. Buat jadwal sederhana dan pastikan keluarga memahami bahwa perubahan perilaku adalah gejala penyakit, bukan kesengajaan. Gunakan pengingat berupa catatan atau papan jadwal. Jangan ragu meminta bantuan untuk perawatan harian.

Tips gaya hidup

• Berjalan-jalan ringan di taman atau sekeliling rumah setiap hari sesuai kemampuan
• Melakukan hobi yang tenang, seperti mendengarkan musik, berkebun, atau menggambar
• Mengikuti senam lansia atau kelas otak (brain gym) yang dipandu ahli
• Menghindari stres berlebihan — bagi pasien supaya tidak semakin bingung, bagi pengasuh supaya tetap sehat
• Menjaga hubungan sosial dengan teman dan keluarga melalui kunjungan atau video call

Diet dan olahraga

Makanan bergizi seimbang penting untuk menjaga tenaga dan kesehatan otak. Perbanyak sayur, buah, ikan, dan protein sehat. Jika pasien kesulitan menelan, pilih makanan lunak atau cincang dan hindari makanan yang terlalu kering. Olahraga ringan seperti berjalan 20–30 menit per hari, peregangan, atau berdiri dari kursi berulang kali bisa membantu keseimbangan. Konsultasikan dengan dokter dan ahli gizi sebelum mengubah pola makan.

Kesehatan mental dan kesejahteraan emosional

Menghadapi demensia sering membuat pasien dan keluarga merasa sedih, cemas, atau putus asa. Pasien mungkin kehilangan rasa percaya diri karena harus bergantung pada orang lain. Anggota keluarga juga rentan mengalami stres pengasuh (caregiver burnout). Berbicara dengan psikolog, bergabung dengan kelompok dukungan demensia, atau sekadar curhat pada orang yang dipercaya dapat sangat membantu. Jangan anggap ini hal sepele — kesehatan jiwa Anda sama pentingnya dengan kesehatan fisik.

Pencegahan

Sampai saat ini belum ada cara pasti untuk mencegah demensia Lewy body karena penyebabnya berkaitan dengan perubahan di otak yang dimulai bertahun-tahun sebelumnya. Namun, menjalani hidup sehat untuk jantung dan otak — seperti makan sehat, aktif bergerak, tidak merokok, tidur cukup, dan menjaga tekanan darah — dapat menurunkan risiko berbagai jenis demensia. Menerapkan kebiasaan ini bermanfaat untuk semua orang.

Vaksin

Tidak ada vaksin khusus untuk demensia Lewy body. Namun, pastikan Anda dan lansia mendapatkan vaksinasi rutin seperti flu, pneumonia, dan tetanus sesuai jadwal Kemenkes. Infeksi bisa memperburuk gejala demensia, jadi mencegah infeksi adalah salah satu cara melindungi otak.

Program skrining

Tidak ada tes skrining rutin untuk demensia Lewy body pada orang sehat. Pemeriksaan dilakukan ketika muncul gejala yang mengganggu. Jika ada kekhawatiran dini, segera konsultasikan ke dokter layanan primer untuk dirujuk ke spesialis.

Komplikasi

Jika tidak diobati

• Meningkatnya frekuensi jatuh dan cedera, seperti patah tulang
• Kesulitan menelan yang dapat menyebabkan kekurangan gizi atau minuman masuk ke paru-paru (aspirasi)
• Infeksi paru-paru (pneumonia) akibat aspirasi
• Luka karena berbaring lama (ulkus decubitus) bila pasien semakin sulit bergerak
• Gejala halusinasi dan perubahan perilaku yang berat dapat membuat pengasuh kewalahan dan berisiko perawatan di rumah sakit

Prospek jangka panjang

Demensia Lewy body adalah penyakit progresif, artinya gejala akan berkembang seiring waktu, tetapi perjalanan setiap orang berbeda. Banyak pasien tetap bisa menikmati hidup dengan dukungan yang baik, lingkungan yang aman, dan perawatan yang terencana. Meskipun tidak ada obat yang menghentikan penyakit, perawatan yang tepat dapat memperlambat gejala, mencegah komplikasi, dan mempertahankan kenyamanan. Fokuslah pada hal-hal yang masih dapat dilakukan dan ciptakan hari-hari yang bermakna bersama orang tercinta.

Cari dukungan

Organisasi internasional

• Lewy Body Dementia Association (LBDA) ↗

Organisasi lokal

• Alzheimer Indonesia (ALZI) ↗ · Indonesia

Tautan eksternal membuka situs web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggung jawab atas konten eksternal. Mencantumkan organisasi tidak berarti dukungan.