Demensia dengan Badan Lewy

Gambaran umum

Demensia dengan Badan Lewy (DLB) adalah salah satu jenis demensia. Demensia berarti penurunan kemampuan berpikir, mengingat, dan menilai yang cukup besar sehingga mengganggu kegiatan sehari-hari. Namanya berasal dari 'badan Lewy', yaitu gumpalan kecil protein (alpha-synuclein) yang terbentuk di dalam sel-sel otak dan mengganggu cara sel itu bekerja. Yang membedakan DLB dari demensia lain adalah gejalanya sering naik-turun, disertai halusinasi penglihatan, gangguan tidur saat bermimpi, dan gejala gerak yang mirip penyakit Parkinson. Perlu diingat, DLB bukan bagian normal dari penuaan dan bukan kesalahan penderita atau keluarganya.

DLB cukup sering terjadi, tetapi sering tidak terdiagnosis karena gejalanya mirip penyakit Alzheimer atau Parkinson. Diperkirakan sekitar 5 dari setiap 100 kasus demensia adalah DLB, dan banyak ahli menduga angka sebenarnya lebih tinggi.

DLB paling sering muncul pada usia di atas 65 tahun dan sedikit lebih banyak pada laki-laki. Namun, DLB juga bisa muncul di usia 50-an atau lebih awal. Kondisi ini memengaruhi penderita, pasangan, dan seluruh keluarga yang merawat.

Gejala

Gejala umum

• Perubahan tingkat kewaspadaan yang naik-turun: kadang fokus dan lancar berbicara, lalu beberapa jam kemudian sangat bingung atau seperti melamun.
• Halusinasi penglihatan yang jelas dan detail, misalnya melihat orang, hewan, atau bayangan yang sebenarnya tidak ada. Sering kali penderita tetap tenang, tetapi bisa juga merasa takut.
• Gangguan tidur saat mimpi (REM sleep behavior disorder): berbicara, berteriak, menendang, atau memukul saat tidur karena seolah memerankan isi mimpi.
• Gejala gerak mirip Parkinson: tangan bergetar saat istirahat, otot kaku, gerakan melambat, langkah kecil dan menyeret, serta wajah tampak kurang berekspresi.
• Mudah jatuh dan kadang pingsan, terutama saat berdiri tiba-tiba.
• Tekanan darah turun saat berdiri (pusing atau berkunang-kunang), sembelit, sulit buang air kecil, dan berkeringat berlebihan.
• Sulit menilai jarak dan ruang, misalnya menabrak pintu atau sulit mengambil benda dengan tepat.
• Daya ingat jangka pendek pada awalnya bisa relatif lebih baik dibandingkan demensia Alzheimer, tetapi kemampuan mengingat nama, konsentrasi, dan menyelesaikan tugas menurun.
• Indra penciuman berkurang, dan suasana hati mudah berubah, sering disertai depresi atau cemas.

Gejala pada anak-anak

• DLB hampir tidak pernah terjadi pada anak-anak; kondisi ini terutama menyerang usia lanjut. Bila anak mengalami gangguan berpikir, gerak, atau halusinasi, penyebabnya biasanya kondisi lain dan perlu diperiksa dokter.
• Yang lebih sering dialami anak adalah perannya sebagai anggota keluarga: melihat orang tua atau kakek-nenek berubah bisa membingungkan dan menakutkan. Penjelasan sederhana dan dukungan emosional sangat membantu.

Gejala pada lansia

• Pada usia lanjut, gejala DLB sering bercampur dengan kondisi lain seperti penyakit Alzheimer, stroke, atau penyakit Parkinson, sehingga diagnosis butuh ketelitian.
• Lansia dengan DLB lebih mudah mengalami kebingungan akut (delirium) saat sakit, dehidrasi, atau setelah minum obat baru.
• Risiko jatuh dan patah tulang lebih tinggi, sehingga rumah perlu dibuat lebih aman.
• Perjalanan penyakit pada usia sangat lanjut biasanya lebih cepat, dan kebutuhan bantuan sehari-hari meningkat.

Penyebab

Penyebab utama

• Penumpukan protein alpha-synuclein yang membentuk badan Lewy di dalam sel-sel otak, sehingga sel otak tidak dapat bekerja normal dan akhirnya berkurang.
• Berkurangnya sel saraf penghasil dopamin di bagian otak yang mengatur gerakan, yang menjelaskan gejala mirip Parkinson.
• Pada banyak penderita, ditemukan juga perubahan khas penyakit Alzheimer di otak, sehingga gejalanya bisa bercampur.
• Penyebab pasti mengapa protein ini menumpuk belum sepenuhnya dipahami. DLB tidak menular dan tidak disebabkan oleh stress, kesalahan pola asuh, atau 'kurang berlatih otak'.

Faktor risiko

• Usia lanjut, terutama di atas 65 tahun.
• Jenis kelamin laki-laki memiliki risiko sedikit lebih tinggi.
• Riwayat keluarga dengan DLB, Parkinson, atau demensia (faktor genetik berperan pada sebagian kecil kasus).
• Gangguan tidur saat mimpi (REM sleep behavior disorder), yang sering muncul bertahun-tahun sebelum gejala demensia.
• Sudah memiliki penyakit Parkinson.
• Faktor kesehatan pembuluh darah seperti tekanan darah tinggi dan diabetes diduga dapat memperberat, meski bukan penyebab langsung DLB.

Kapan harus ke dokter

Segera temui dokter jika:

• Muncul halusinasi penglihatan untuk pertama kali, atau penderita tampak melihat sesuatu yang membuatnya sangat ketakutan.
• Kebingungan memberat dengan cepat dalam hitungan jam atau hari.
• Jatuh berulang, pingsan, atau cedera setelah jatuh.
• Reaksi mencurigakan setelah minum obat baru: sangat mengantuk, kaku otot, demam, atau gelisah berat.
• Sulit menelan, sering tersedak, atau asupan makan dan minum menurun jelas.

Buat janji temu rutin jika:

• Daya ingat atau konsentrasi menurun dan mulai mengganggu pekerjaan atau urusan rumah tangga.
• Gerakan melambat, tangan bergetar, atau langkah berubah kecil dan menyeret.
• Pola tidur berubah, misalnya berteriak atau bergerak aktif saat tidur.
• Sering pusing saat berdiri, sembelit menahun, atau sulit mengatur buang air kecil.
• Perubahan suasana hati, mudah cemas, atau kehilangan minat pada hal yang dulu disukai.
• Anggota keluarga merasa ada yang 'tidak seperti biasanya' meski penderita menyangkal — pendapat keluarga penting untuk diperiksa.

Diagnosis

DLB didiagnosis oleh dokter melalui wawancara menyeluruh dan pemeriksaan. Dokter akan mendengarkan cerita penderita dan keluarga tentang perubahan yang terjadi, kapan mulai, dan bagaimana polanya. Tidak ada satu tes darah atau pemindaian tunggal yang bisa memastikan DLB, jadi diagnosis disusun dari gabungan beberapa pemeriksaan sekaligus menyingkirkan kemungkinan lain.

Tes yang mungkin dilakukan

• Wawancara riwayat penyakit dengan penderita dan orang terdekat, termasuk pertanyaan khusus tentang halusinasi, pola tidur, dan naik-turunnya kewaspadaan.
• Tes fungsi berpikir dan daya ingat (tes kognitif) secara sederhana di klinik maupun lebih lengkap oleh psikolog.
• Pemeriksaan saraf untuk menilai gerakan, kaku otot, refleks, keseimbangan, dan cara berjalan.
• Pemeriksaan darah untuk menyingkirkan penyebab lain seperti gangguan tiroid, kekurangan vitamin, atau gangguan elektrolit.
• Pemindaian otak seperti CT scan atau MRI untuk melihat apakah ada stroke, tumor, atau penyusutan otak.
• Pemeriksaan pencitraan otak khusus (misalnya PET atau SPECT) pada kasus tertentu, bila tersedia dan diperlukan.
• Pemantauan tidur (polisomnografi) bila dicurigai ada gangguan tidur saat mimpi.

Apa yang diharapkan saat janji temu

Proses diagnosis bisa memakan waktu beberapa minggu sampai beberapa bulan, dan kadang dokter perlu memantau perkembangan gejala sebelum menyimpulkan. Bawalah catatan harian gejala, daftar semua obat dan suplemen yang diminum, serta ajaklah orang terdekat yang bisa menceritakan perubahan perilaku. Jangan ragu bertanya bila ada istilah yang tidak dipahami, dan minta penjelasan ulang bila perlu.

Perawatan

Sampai saat ini belum ada obat yang menyembuhkan DLB. Namun, banyak hal yang bisa dilakukan untuk mengurangi gejala, menjaga keamanan, memperlambat penurunan fungsi, dan membuat penderita serta keluarga lebih nyaman. Penanganan biasanya melibatkan beberapa pihak: dokter umum, dokter saraf, dokter jiwa, fisioterapis, terapis wicara, dan perawat atau pendamping di rumah.

Perawatan mandiri di rumah

• Jaga rumah tetap aman: pasang pegangan di kamar mandi, singkirkan karpet licin, dan beri penerangan cukup, terutama di malam hari.
• Ciptakan rutinitas harian yang teratur dan mudah ditebak, karena penderita lebih tenang bila tahu apa yang akan terjadi.
• Bantu menjaga tidur teratur: bangun dan tidur pada jam yang sama, kamar gelap dan tenang, hindari kafein sore hari.
• Ajak bergerak ringan sesuai kemampuan, misalnya jalan pagi dengan pendampingan, untuk menjaga otot dan keseimbangan.
• Cukupi minum air dan makan makanan berserat untuk mencegah sembelit dan dehidrasi.
• Saat penderita berhalusinasi, tanggapi dengan tenang tanpa berdebat. Alihkan perhatian dengan lembut, dan pastikan lingkungan aman.
• Berhati-hatilah dengan obat bebas, jamu, dan suplemen. Selalu tanyakan ke dokter atau apoteker karena penderita DLB mudah bereaksi terhadap obat.
• Catat perubahan gejala dalam buku harian untuk membantu dokter menilai perkembangan.

Perawatan medis

Dokter dapat meresepkan obat untuk membantu gejala berpikir dan kewaspadaan, obat untuk halusinasi atau agitasi, serta obat untuk gejala gerak mirip Parkinson. Pemberian obat pada DLB dilakukan sangat hati-hati dan sering dimulai dari dosis kecil, karena penderita DLB sangat sensitif terhadap efek samping — terutama obat penenang dan antipsikotik, yang justru bisa memperburuk kebingungan dan gerakan. Selain obat, terapi non-obat sangat penting: fisioterapi untuk keseimbangan dan kekuatan, terapi wicara untuk gangguan menelan, terapi okupasi agar kegiatan sehari-hari lebih mudah, serta dukungan psikologis bagi penderita dan keluarga. Semua keputusan obat harus melalui dokter yang memahami riwayat lengkap penderita.

Kapan operasi dipertimbangkan?

Operasi biasanya bukan bagian dari pengobatan DLB. Tindakan operasi hanya dipertimbangkan bila ada kondisi lain yang memerlukan, misalnya patah tulang akibat jatuh. Pada penderita DLB, pembedahan dan pemberian obat bius memerlukan perencanaan khusus, dan tim medis perlu diberi tahu tentang diagnosis DLB jauh sebelum tindakan.

Hidup dengan kondisi ini

Hari-hari dengan DLB sebaiknya dibuat sederhana, tenang, dan dapat diprediksi. Pilih pakaian yang mudah dipakai, letakkan barang penting di tempat yang sama, dan gunakan pengingat atau catatan besar. Karena kewaspadaan bisa naik-turun, manfaatkan saat penderita terasa lebih jernih untuk kegiatan yang butuh fokus, dan hindari memaksakan aktivitas berat saat ia sedang bingung. Sediakan waktu istirahat yang cukup, karena kelelahan dan suasana ramai mudah memicu kebingungan.

Tips gaya hidup

• Jaga jadwal tidur dan bangun yang teratur, serta batasi tidur siang yang terlalu panjang.
• Ajak bersosialisasi dalam suasana tenang dan singkat, misalnya ditemani keluarga dekat, agar tidak kewalahan.
• Lakukan aktivitas yang menyenangkan dan sesuai kemampuan: mendengarkan musik, berkebun ringan, atau melihat foto lama.
• Cegah jatuh dengan alas kaki tertutup dan tidak licin, serta hindari berdiri terlalu cepat dari posisi duduk atau tidur.
• Batasi alkohol dan berhenti merokok, karena keduanya memperberat kesehatan otak dan pembuluh darah.
• Rawat kesehatan umum secara rutin: kontrol tekanan darah, gula darah, dan pemeriksaan gigi serta pendengaran.

Diet dan olahraga

Tidak ada makanan khusus yang menyembuhkan DLB, tetapi pola makan seimbang dengan banyak sayur, buah, biji-bijian, ikan, dan kacang-kacangan baik untuk kesehatan otak dan pembuluh darah. Batasi makanan olahan dan garam berlebihan. Untuk olahraga, pilih gerakan yang aman dan sesuai kondisi: jalan kaki dengan pendampingan, senam kursi, latihan keseimbangan, dan peregangan. Fisioterapis dapat membantu menyusun program yang sesuai. Bila ada gangguan menelan, tekstur makanan perlu disesuaikan dan sebaiknya dikonsultasikan ke terapis wicara.

Kesehatan mental dan kesejahteraan emosional

DLB membawa dampak emosional bagi penderita maupun keluarga. Penderita bisa merasa cemas, sedih, atau malu karena halusinasi dan kekakuan tubuh; keluarga bisa merasa lelah, kewalahan, dan berduka. Perasaan ini wajar. Bicarakan dengan dokter bila muncul depresi, kecemasan berat, atau bila perawatan terasa tidak tertahankan. Jika muncul pikiran untuk menyakiti diri sendiri atau keputusasaan mendalam, segera cari bantuan profesional atau hubungi layanan kegawatdaruratan psikologis setempat tanpa menunda.

Pencegahan

Belum ada cara yang terbukti pasti mencegah DLB, karena penyebab penumpukan protein di otak belum dipahami sepenuhnya. Yang bisa dilakukan adalah menjaga kesehatan otak dan pembuluh darah secara umum: mengontrol tekanan darah, gula darah, dan kolesterol, tidak merokok, cukup tidur, tetap aktif bergerak dan bersosialisasi, serta melindungi kepala dari cedera. Langkah-langkah ini bermanfaat untuk kesehatan secara keseluruhan, meski tidak menjamin bebas DLB.

Program skrining

Saat ini tidak ada tes skrining rutin untuk DLB pada orang tanpa gejala. Pemeriksaan dilakukan bila muncul gejala yang mengganggu. Bila ada anggota keluarga dengan DLB atau Parkinson, diskusikan dengan dokter apakah perlu pemantauan lebih awal, terutama bila ada gangguan tidur saat mimpi.

Komplikasi

Jika tidak diobati

• Jatuh berulang yang dapat menyebabkan patah tulang, terutama panggul, dan menurunkan kemampuan bergerak.
• Kebingungan akut (delirium) yang sering berujung rawat inap dan mempercepat penurunan fungsi.
• Reaksi berat terhadap obat penenang atau antipsikotik yang dapat memperburuk gerakan dan kesadaran.
• Gangguan menelan yang meningkatkan risiko tersedak dan infeksi paru (pneumonia).
• Sembelit berat, dehidrasi, dan infeksi saluran kemih.
• Beban dan kelelahan berkepanjangan pada keluarga yang merawat, yang bila tidak ditangani dapat memengaruhi kesehatan mereka sendiri.

Prospek jangka panjang

DLB adalah kondisi jangka panjang yang berkembang perlahan, dan setiap orang memiliki kecepatan yang berbeda. Banyak penderita masih dapat menikmati waktu bersama keluarga, hobi sederhana, dan hidup bermakna bertahun-tahun setelah diagnosis. Dengan penanganan gejala yang baik, lingkungan yang aman, dan dukungan keluarga serta tenaga kesehatan, kualitas hidup tetap dapat dijaga. Fokuslah pada hal yang masih bisa dilakukan hari ini, dan bicarakan rencana perawatan jangka panjang bersama dokter secara bertahap.

Cari dukungan

Tautan eksternal membuka situs web pihak ketiga. Ruqelo Health tidak bertanggung jawab atas konten eksternal. Mencantumkan organisasi tidak berarti dukungan.