Sarcoidosis: qué es y cómo vivir con ella

Resumen

La sarcoidosis es una enfermedad en la que se forman grupos de células inflamadas (llamados granulomas) en diferentes partes del cuerpo, con mayor frecuencia en los pulmones y los ganglios linfáticos. No es cáncer ni una infección.

Es poco frecuente, pero no es rara. Se estima que afecta a entre 1 y 40 personas por cada 100.000, según el país.

Puede aparecer a cualquier edad, pero es más frecuente entre los 20 y los 40 años. Es algo más común en mujeres y en personas de ascendencia africana o escandinava.

Síntomas

Síntomas comunes

• Tos seca que no se quita
• Falta de aliento, sobre todo con esfuerzo
• Dolor en el pecho
• Cansancio o fatiga
• Fiebre baja
• Pérdida de peso
• Ganglios inflamados
• Erupciones en la piel
• Dolor en las articulaciones

Síntomas en niños

• Los síntomas pueden ser parecidos a los de un resfriado que no mejora.
• En niños también puede aparecer inflamación en los ojos o en la piel.
• A veces causa retraso en el crecimiento o cansancio intenso.

Síntomas en adultos mayores

• En personas mayores, la fatiga y la falta de aire pueden confundirse con otras enfermedades.
• Puede haber más dificultad para hacer actividades diarias.
• Los síntomas en la piel y en los ojos son también frecuentes.

Causas

Causas principales

• Se desconoce la causa exacta. Se cree que es una reacción exagerada del sistema inmunitario.
• Podría estar relacionada con la exposición a algún polvo, moho o bacteria, pero no se ha confirmado.
• No es contagiosa: no se transmite de persona a persona.

Factores de riesgo

• Tener entre 20 y 40 años.
• Ser mujer.
• Tener antecedentes familiares de sarcoidosis.
• Ser de ascendencia africana o del norte de Europa.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si tienes tos persistente, falta de aire o dolor en el pecho.
• Si notas ganglios inflamados que no se quitan.
• Si tienes manchas en la piel o dolor en las articulaciones sin otra explicación.

Programe una cita de rutina si:

• Si tienes cansancio extremo que dura más de unas semanas.
• Si has perdido peso sin proponértelo.
• Si quieres un chequeo por tener antecedentes familiares.

Diagnóstico

El médico hará una historia clínica, una exploración física y puede pedir varias pruebas. No hay una prueba única para diagnosticarla; se descartan otras enfermedades primero.

Pruebas que se pueden realizar

• Radiografía o tomografía (TAC) de tórax.
• Análisis de sangre para valorar inflamación y funcionamiento de órganos.
• Pruebas de función pulmonar (espirómetría).
• Biopsia: tomar una muestra pequeña de tejido de un ganglio o del pulmón.
• Electrocardiograma o ecocardiograma si se sospecha afectación del corazón.

Qué esperar en su cita

El diagnóstico puede llevar tiempo porque los síntomas son similares a los de otras enfermedades. Según el órgano afectado, el médico puede derivarte a un especialista, como un neumólogo (especialista en pulmones) o un reumatólogo.

Tratamiento

El tratamiento depende de los síntomas y de los órganos afectados. Muchas personas no necesitan tratamiento y solo requieren seguimiento. Cuando hace falta, se busca controlar la inflamación y aliviar los síntomas.

Autocuidado en el hogar

• Descansa lo suficiente y mantén una rutina de sueño regular.
• Haz actividad física ligera o moderada si te sientes capaz.
• Evita el humo del tabaco y los ambientes con polvo o humo.
• Protege tu piel del sol si tienes lesiones cutáneas.

Tratamientos médicos

El médico puede recomendar medicamentos antiinflamatorios, como corticoides, para reducir la inflamación. También se pueden usar otros fármacos que modulan el sistema inmunitario en casos más graves. En algunas situaciones, si la sarcoidosis afecta a órganos vitales, puede plantearse tratamiento específico. Es muy importante no tomar decisiones por tu cuenta y seguir las indicaciones del especialista.

¿Cuándo se considera la cirugía?

En muy pocos casos, si la sarcoidosis causa daño avanzado en los pulmones, podría plantearse un trasplante de pulmón como última opción. Es una situación poco frecuente.

Vivir con esta afección

Aprende a reconocer tus límites y a adaptar tu actividad según el cansancio. Lleva un registro de tus síntomas y compártelo con tu médico. Mantén las revisiones programadas para vigilar la evolución.

Consejos de estilo de vida

• Evita fumar y el humo del tabaco.
• Protege los ojos con gafas de sol si hay afectación ocular.
• Mantén una comunicación abierta con tu médico y tu familia.
• Busca apoyo en asociaciones de pacientes si lo necesitas.

Dieta y ejercicio

No existe una dieta especial, pero una alimentación equilibrada y variada ayuda a mantener las defensas y la energía. Haz ejercicio moderado, como caminar o nadar, siempre que tu médico lo apruebe y evites el agotamiento.

Salud mental y bienestar emocional

Vivir con una enfermedad crónica puede generar ansiedad o tristeza. Es normal sentirse preocupado. Habla con tu médico si el malestar emocional interfiere en tu día a día. También puedes buscar ayuda psicológica.

Prevención

No se puede prevenir porque se desconoce la causa. Pero sí se puede hacer un seguimiento temprano para evitar complicaciones.

Vacunas

No hay vacuna contra la sarcoidosis. Sin embargo, es importante que las vacunas habituales estén al día, sobre todo la de la gripe y la del neumococo, que previenen infecciones respiratorias. Consulta con tu médico.

Programas de detección

No hay una prueba de cribado recomendada para población general. Las personas con antecedentes familiares pueden consultar con su médico si tienen síntomas.

Complicaciones

Si no se trata

• Inflamación persistente puede dejar cicatrices (fibrosis) en los pulmones.
• Afectación ocular que puede afectar la visión si no se vigila.
• Problemas de ritmo cardíaco si el corazón está afectado.
• Alteraciones en el funcionamiento de los riñones en casos graves.

Pronóstico a largo plazo

La mayoría de las personas con sarcoidosis mejora, a veces sin tratamiento. Otras pueden necesitar control a largo plazo. Con un buen seguimiento médico, muchas personas mantienen una buena calidad de vida.

Encontrar apoyo

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