Hemofilia: Lo que debes saber
Basado en guías clínicas internacionales
Resumen
La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre. Las personas con hemofilia tienen poca cantidad o falta de una proteína que ayuda a la sangre a formar coágulos para detener el sangrado. Esto significa que pueden sangrar más tiempo después de una herida o tener sangrados internos sin una causa clara.
Datos clave
- La hemofilia es una condición genética que suele heredarse.
- Puede ser leve, moderada o grave, según la cantidad de factor de coagulación que falte.
- No tiene cura, pero con tratamiento adecuado las personas pueden llevar una vida activa.
La hemofilia es poco común. Afecta aproximadamente a 1 de cada 5,000 a 10,000 personas en el mundo.
Afecta principalmente a hombres, aunque las mujeres pueden ser portadoras y tener síntomas en algunos casos. Se presenta desde el nacimiento o la infancia.
Síntomas
- Llame a emergencias (o al número local de emergencias) de inmediato si hay sangrado en la cabeza o el cuello después de un golpe, con dolor de cabeza intenso, vómitos o confusión.
- Llame a emergencias si hay sangrado interno en el abdomen o el pecho con dolor fuerte o dificultad para respirar.
- Llame a emergencias si el sangrado no se detiene a pesar de aplicar presión directa durante 10 minutos.
- Llame a emergencias si hay señales de hinchazón o presión en una articulación o músculo que impidan mover la extremidad.
- ⚠Busque atención médica el mismo día si tiene sangrado en una articulación con dolor e hinchazón, aunque no parezca grave.
- ⚠Busque atención médica el mismo día si nota sangre en la orina o en las heces.
- ⚠Busque atención médica el mismo día si hay sangrado en la boca o la garganta que dificulta tragar o respirar.
- ⚠Busque atención médica el mismo día si tiene cortes profundos o heridas que necesiten puntos.
Síntomas comunes
- Sangrado prolongado después de cortes o lesiones.
- Moretones grandes o profundos sin causa aparente.
- Sangrado en las articulaciones (como rodillas y codos) que causa hinchazón y dolor.
- Sangrado en los músculos.
- Sangrado de nariz o encías difícil de detener.
- Sangre en la orina o en las heces.
Síntomas en niños
- En bebés, puede notarse sangrado excesivo después de la circuncisión o al caerse el cordón umbilical.
- Moretones inusuales al empezar a gatear o caminar.
- Hinchazón o dolor en una articulación sin que el niño recuerde un golpe.
- Irritabilidad inexplicable en un bebé, que puede indicar dolor por sangrado interno.
Síntomas en adultos mayores
- En adultos mayores, el sangrado en las articulaciones puede empeorar la artritis existente y causar dolor crónico.
- Los sangrados internos pueden tardar más en notarse, lo que retrasa el tratamiento.
- Las caídas pueden provocar sangrados graves, incluso con golpes leves.
Causas
Causas principales
- La hemofilia es causada por un cambio (mutación) en un gen que da instrucciones para producir las proteínas de coagulación. Este gen se encuentra en el cromosoma X, por lo que la forma de heredarse es diferente según el sexo de la persona.
Factores de riesgo
- Tener antecedentes familiares de hemofilia.
- Ser hombre.
- Tener ciertos cambios genéticos hereditarios.
Cuándo consultar a un médico
Consulte a un médico de inmediato si:
- Si usted o su hijo empiezan a sangrar sin una causa clara, o si el sangrado dura mucho tiempo, busque atención médica el mismo día.
- Si tiene dolor e hinchazón en una articulación o músculo, especialmente después de un golpe, consulte a un médico de inmediato.
Programe una cita de rutina si:
- Si tiene antecedentes familiares de hemofilia y quiere saber si es portador, hable con su médico.
- Si a su hijo le diagnostican hemofilia, acuda a citas regulares con el equipo de salud especializado en trastornos de la coagulación.
Diagnóstico
El diagnóstico se hace con un análisis de sangre que mide los niveles de las proteínas de coagulación. También se pueden hacer pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico y conocer el riesgo de herencia.
Pruebas que se pueden realizar
- Conteo sanguíneo completo (hemograma).
- Tiempo de protrombina y tiempo de tromboplastina parcial, que miden la rapidez de la coagulación.
- Medición del factor VIII y factor IX en la sangre.
- Pruebas genéticas para detectar la mutación.
Qué esperar en su cita
Los resultados de las pruebas pueden tardar algunos días. Si el médico sospecha hemofilia, le derivará a un especialista en hematología (médico que trata enfermedades de la sangre) para confirmar el diagnóstico y planear el tratamiento.
Tratamiento
El objetivo del tratamiento es prevenir y controlar los sangrados, proteger las articulaciones y permitir una vida normal. No cura la hemofilia, pero ayuda a reducir sus complicaciones.
Autocuidado en el hogar
- Aplique presión directa sobre cualquier corte o herida para detener el sangrado.
- Use compresas de hielo para reducir la hinchazón y el dolor.
- Evite deportes de contacto o actividades que puedan causar lesiones, a menos que su médico lo apruebe.
- Mantenga una buena higiene dental para evitar sangrado de encías.
- Consulte siempre a su médico antes de tomar cualquier medicamento, incluso los de venta libre, porque algunos pueden afectar la coagulación.
Tratamientos médicos
El tratamiento principal consiste en reemplazar el factor de coagulación que falta mediante una infusión intravenosa, ya sea en un hospital o en casa. También existen medicamentos que ayudan a la sangre a coagularse de forma más estable. Cada persona tiene un plan de tratamiento individualizado. Es importante evitar los medicamentos que aumentan el sangrado, como ciertos analgésicos y antiinflamatorios, a menos que el médico lo indique.
¿Cuándo se considera la cirugía?
En caso de cirugía o procedimientos dentales, es necesario un plan especial con el equipo de hematología para prevenir sangrados. El médico indicará cómo prepararse.
Vivir con esta afección
Vivir con hemofilia requiere aprender a reconocer los primeros signos de un sangrado y actuar rápido. Muchas personas aprenden a autoinfundirse el factor de coagulación y llevan una vida sin muchas restricciones.
Consejos de estilo de vida
- Mantenga un peso saludable para proteger sus articulaciones.
- Realice ejercicio regular de bajo impacto, como nadar o caminar, con la aprobación de su médico.
- Evite el consumo de alcohol y tabaco.
- Lleve siempre una identificación médica que indique que tiene hemofilia.
Dieta y ejercicio
Una dieta equilibrada rica en calcio y vitamina D ayuda a mantener los huesos fuertes. El ejercicio es importante para fortalecer los músculos que protegen las articulaciones, pero es mejor elegir actividades seguras como natación, ciclismo suave o fisioterapia. Siempre consulte a su médico antes de comenzar un programa de ejercicio.
Salud mental y bienestar emocional
Vivir con una enfermedad crónica puede generar ansiedad, estrés o tristeza. Es normal sentir miedo a los sangrados o a las limitaciones. Hablar con un profesional de salud mental puede ser de gran ayuda. Recuerde que pedir apoyo es una fortaleza, no una debilidad. Si alguna vez tiene pensamientos de hacerse daño o de suicidio, busque ayuda de inmediato en su servicio de emergencia local.
Prevención
La hemofilia es una condición genética, por lo que no se puede prevenir. Sin embargo, hay formas de evitar los problemas que causa: reconocer los signos de sangrado, seguir el plan de tratamiento y evitar situaciones de riesgo.
Vacunas
Las personas con hemofilia deben recibir las vacunas recomendadas, especialmente contra la hepatitis A y B, porque pueden tener mayor riesgo de infecciones hepáticas por los productos sanguíneos. Hable con su médico sobre el calendario de vacunación.
Programas de detección
Si tiene antecedentes familiares de hemofilia, puede hablar con un consejero genético antes de tener hijos para conocer las opciones. En el embarazo, se pueden realizar pruebas prenatales para saber si el bebé tiene la condición.
Complicaciones
Si no se trata
- Sangrado en las articulaciones que puede causar dolor crónico, deformidad y pérdida de movilidad.
- Sangrado interno en órganos vitales como el cerebro, que puede ser mortal si no se atiende a tiempo.
- Anemia por pérdida de sangre.
- Infecciones por transfusiones de productos sanguíneos, aunque son menos frecuentes gracias a los controles modernos.
Pronóstico a largo plazo
Con el tratamiento actual, la esperanza de vida de las personas con hemofilia es casi normal. La clave está en el diagnóstico temprano, el acceso a atención especializada y el aprendizaje del autocuidado. La investigación sigue avanzando y cada vez hay más opciones para mejorar la calidad de vida.
Encontrar apoyo
Organizaciones internacionales
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Verifica siempre la información con tu médico
Las guías de salud varían según el país y la región. La información de este artículo se basa en guías clínicas internacionales, pero puede no reflejar las guías, medicamentos o prácticas específicas de su país. Siempre discuta sus preocupaciones de salud con su médico o profesional de salud, y consulte las guías nacionales locales cuando estén disponibles.
Aviso importante Esta información es solo con fines educativos. No reemplaza el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre consulte a un proveedor de atención médica calificado sobre su situación específica. Si está experimentando una emergencia médica, llame a los servicios de emergencia locales de inmediato.
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Fuentes y orientación
Este artículo es educativo y se prepara con referencia a fuentes reconocidas de información sanitaria y orientación clínica cuando están disponibles. Los enlaces a fuentes específicas pueden variar según el tema.
Última actualización: 31 de julio de 2026
Nota educativa: Esta información es solo para educación y no es un diagnóstico.
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