Encefalomielitis diseminada aguda (ADEM)

Resumen

La encefalomielitis diseminada aguda (también llamada ADEM) es una enfermedad rara del sistema nervioso. El sistema inmunitario, que normalmente nos protege de infecciones, ataca por error al cerebro y a la médula espinal, causando inflamación. Esto puede afectar la visión, el movimiento, el equilibrio y la forma de pensar.

Es una enfermedad poco frecuente. Se estima que afecta a menos de 1 de cada 100.000 personas cada año.

Puede aparecer a cualquier edad, pero es más frecuente en niños entre 5 y 8 años. También ocurre en adolescentes y adultos.

Síntomas

Síntomas comunes

• Dolor de cabeza intenso y fiebre
• Vómitos sin causa clara
• Debilidad en brazos o piernas, como si costara moverlos
• Visión doble o visión borrosa
• Dificultad para hablar o para tragar
• Cansancio extremo o somnolencia
• Confusión o cambios de comportamiento
• Convulsiones

Causas

Causas principales

• La causa exacta no se conoce del todo, pero se cree que el sistema inmunitario reacciona de forma exagerada a una infección reciente (virus o bacteria) y ataca por error al sistema nervioso.
• En casos muy raros, puede aparecer después de recibir una vacuna, aunque esto es extremadamente poco común.

Factores de riesgo

• Ser niño, especialmente entre 5 y 8 años.
• Haber tenido una infección viral en las semanas anteriores, como un catarro, gripe o infección intestinal.
• En algunos casos, no se encuentra ningún desencadenante.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si aparece cualquier síntoma neurológico repentino, como debilidad, convulsiones, problemas de visión o dificultad para hablar, busca ayuda urgente.
• Si la fiebre se acompaña de dolor de cabeza intenso, rigidez en el cuello o vómitos, acude a urgencias.

Programe una cita de rutina si:

• Si el dolor de cabeza, el cansancio o la fiebre duran más de una semana y no encuentras una explicación, pide cita con tu médico.
• Si tu hijo está irritable o somnoliento y ves que no se comporta con normalidad después de una infección, consulta con su pediatra.

Diagnóstico

El médico hará preguntas sobre los síntomas y las infecciones recientes, y realizará una exploración neurológica para comprobar los reflejos, la fuerza y el equilibrio. Como los síntomas son parecidos a los de otras enfermedades, se suelen pedir pruebas para descartar otras causas.

Pruebas que se pueden realizar

• Resonancia magnética del cerebro y de la médula espinal: una prueba de imagen que puede mostrar las zonas de inflamación.
• Punción lumbar: se extrae una pequeña muestra del líquido que rodea el cerebro y la médula espinal para analizarla.
• Análisis de sangre y de orina para buscar signos de infección o de otras enfermedades del sistema inmunitario.

Qué esperar en su cita

El diagnóstico suele hacerse en el hospital, porque los síntomas requieren una evaluación rápida. Es posible que necesites el visto bueno de un neurólogo, que es el especialista en el sistema nervioso, y que la confirmación tarde unos días.

Tratamiento

El tratamiento busca reducir la inflamación del sistema nervioso y controlar los síntomas mientras el cuerpo se recupera. Por eso, cuando se diagnostica la ADEM suele ser necesario permanecer hospitalizado al inicio para recibir medicación por vía intravenosa y estar vigilado por profesionales.

Autocuidado en el hogar

• Durante la fase aguda, guarda reposo en cama hasta que el médico lo permita.
• Cuando empieces a mejorar, intenta incorporarte y dar pequeños paseos por la habitación, con ayuda si es necesario.
• Bebe líquidos suficientes y come comidas ligeras aunque no tengas mucha hambre.
• No tomes medicamentos por tu cuenta, especialmente antiinflamatorios o inmunomoduladores, salvo que un médico te los haya recetado.

Tratamientos médicos

El tratamiento principal consiste en medicamentos antiinflamatorios potentes que se administran en vena. En los casos que no responden lo suficiente, se pueden utilizar procedimientos como la plasmaféresis (filtrar la sangre para eliminar los anticuerpos que atacan al sistema nervioso) o la infusión de anticuerpos por vena. Todos estos tratamientos se hacen en el hospital, bajo la supervisión de médicos especialistas. Las dosis y la duración las decide el equipo médico para cada persona.

¿Cuándo se considera la cirugía?

No se necesita cirugía para tratar la encefalomielitis diseminada aguda.

Vivir con esta afección

La recuperación puede ser lenta: desde unas semanas hasta varios meses. Durante ese tiempo, es posible que necesites ayuda para vestirte, comer o moverte. Con rehabilitación y tiempo, la mayoría de las personas recupera su vida normal, aunque algunas se sienten cansadas durante más tiempo.

Consejos de estilo de vida

• Descansa lo que pida el cuerpo, pero no te quedes en la cama todo el día cuando te encuentres mejor.
• Retoma la actividad física poco a poco, por ejemplo caminando, cuando el médico o el fisioterapeuta lo indiquen.
• Reanuda la escuela o el trabajo de forma gradual, con horarios flexibles si es posible.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta curativa, pero una alimentación equilibrada con frutas, verduras, proteínas y cereales integrales ayuda a recuperar fuerza. El ejercicio debe ser suave y progresivo; un fisioterapeuta puede ayudar a recuperar el equilibrio y la fuerza sin forzar el cuerpo.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentir miedo, ansiedad o tristeza después de vivir una enfermedad neurológica. Estas emociones también afectan a la familia. Si los sentimientos persisten o impiden disfrutar del día a día, conviene pedir ayuda a un psicólogo. Si en algún momento aparecen pensamientos de hacerse daño o de dejar de vivir, busca ayuda inmediata llamando a emergencias (112 en España) o acudiendo a urgencias.

Prevención

No se puede prevenir la ADEM, porque no se conoce una causa única que se pueda evitar. Lo importante es acudir pronto al médico ante síntomas neurológicos y seguir el tratamiento indicado para reducir el riesgo de complicaciones.

Vacunas

Las vacunas pueden provocar, en casos extremadamente raros, una reacción del sistema inmunitario como la ADEM. Sin embargo, este riesgo es mucho menor que el de padecer enfermedades infecciosas graves que sí pueden causar daño neurológico. La decisión de vacunar debe consultarse con el equipo de salud.

Programas de detección

No existe ninguna prueba de cribado para detectar la encefalomielitis diseminada aguda en personas sin síntomas. El diagnóstico se hace con las pruebas que se indican cuando alguien presenta los síntomas característicos.

Complicaciones

Si no se trata

• Si no se detecta ni se trata a tiempo, la inflamación puede causar daños permanentes en el cerebro o en la médula espinal.
• Estos daños pueden dejar debilidad en las extremidades, problemas de visión, dificultades de aprendizaje o convulsiones de repetición.
• En los casos más graves, la inflamación intensa puede poner en peligro la vida, aunque es poco frecuente.

Pronóstico a largo plazo

Aunque la ADEM es una enfermedad seria y puede dar miedo, la mayoría de las personas, sobre todo los niños, se recuperan por completo con el tratamiento y el paso del tiempo. Algunas pueden tener secuelas leves, como cansancio, problemas de memoria o de coordinación, que mejoran con rehabilitación. Con una buena atención médica y seguimiento, la esperanza de recuperación es alta.

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