Neuroblastoma: lo que las familias deben saber

Resumen

El neuroblastoma es un tipo de cáncer que empieza en células nerviosas inmaduras, llamadas neuroblastos. Estas células se desarrollan en el sistema nervioso simpático, que es el que prepara al cuerpo para situaciones de estrés. Con frecuencia aparece en las glándulas suprarrenales (que están encima de los riñones) o alrededor de la columna vertebral.

Es un cáncer poco frecuente en la población general, pero entre los cánceres de la infancia, es uno de los más comunes en niños pequeños.

Afecta principalmente a niños y niñas menores de 5 años. Puede aparecer en bebés y es ligeramente más frecuente en varones. En adultos es muy raro.

Síntomas

Síntomas comunes

• Hinchazón o bulto en el abdomen (barriga)
• Dolor de huesos o dolor en las piernas
• Fiebre sin causa clara
• Cansancio o debilidad
• Pérdida de apetito o de peso

Síntomas en niños

• Bulto o dureza en el abdomen que se puede notar al bañar al niño
• Ojeras oscuras o moradas alrededor de los ojos
• Párpado caído o pupila pequeña en un ojo
• Transpiración excesiva, especialmente de noche
• Irritabilidad o llanto frecuente
• Dolor de huesos que hace que el niño cojee o no quiera caminar

Síntomas en adultos mayores

• Es muy poco común en adultos. Si aparecen síntomas parecidos (dolor abdominal, dolor de huesos, pérdida de peso), es importante consultar al médico para descartar otras causas.

Causas

Causas principales

• No se conoce la causa exacta del neuroblastoma.
• Se produce cuando los neuroblastos (células nerviosas inmaduras) no maduran y se multiplican de forma descontrolada.
• No está causado por nada que hicieran los padres o el niño.

Factores de riesgo

• Tener menos de 5 años.
• En casos muy raros, se puede asociar a enfermedades hereditarias (como el síndrome de Li-Fraumeni o la neurofibromatosis tipo 1).
• Tener un hermano o familiar cercano con neuroblastoma es un factor de riesgo, pero la mayoría de casos ocurren sin antecedentes.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si nota un bulto, morados inexplicables alrededor de los ojos, fiebre persistente, dolor de huesos o cojera, acuda a un médico sin demora.

Programe una cita de rutina si:

• Acuda a las revisiones médicas programadas y comente cualquier signo que le preocupe, incluso si parece leve.

Diagnóstico

Para diagnosticar el neuroblastoma, el médico hace una exploración física completa y puede pedir análisis de orina y sangre. También se usan pruebas de imagen para ver dónde está el tumor y si se ha extendido. En algunos casos, se toma una muestra del tejido del tumor (biopsia) para confirmar el diagnóstico.

Pruebas que se pueden realizar

• Examen físico: el médico palpa el abdomen y comprueba reflejos, fuerza y signos nerviosos.
• Análisis de orina: se miden unas sustancias llamadas catecolaminas, que suelen estar elevadas en el neuroblastoma.
• Ecografía: usa ondas de sonido para ver el abdomen y otros órganos.
• Tomografía computarizada (TAC) o resonancia magnética (RM): crean imágenes detalladas del interior del cuerpo.
• Biopsia: se extrae una pequeña muestra del tumor para analizarla en el laboratorio.

Qué esperar en su cita

El proceso de diagnóstico puede durar varias semanas. El equipo médico te explicará cada paso. Es normal sentir mucha preocupación; no dudes en preguntar todas tus dudas y pedir apoyo emocional.

Tratamiento

El tratamiento del neuroblastoma depende de varios factores, como la edad del niño, el lugar del tumor, si se ha diseminado y el grupo de riesgo. El plan se decide en equipo con especialistas en oncología pediátrica.

Autocuidado en el hogar

• Acompaña al niño con calma; tu presencia y cariño son importantes.
• Mantén una rutina diaria en la medida de lo posible, con horarios para jugar, dormir y comer.
• Lleva un cuaderno con citas, resultados y preguntas para el equipo médico.
• Pide ayuda a familiares y amigos para las tareas del hogar y el cuidado de otros hijos.

Tratamientos médicos

En general, el tratamiento puede incluir cirugía para extirpar el tumor, quimioterapia (medicamentos que dañan las células cancerosas), radioterapia (rayos de alta energía), inmunoterapia (ayuda al sistema inmune a luchar contra el cáncer) y, en algunos casos, trasplante de células madre. Los médicos explicarán qué enfoque es el más adecuado para cada caso.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía suele ser el primer paso cuando el tumor está localizado y puede extraerse con seguridad. En otros casos, primero se reduce el tumor con quimioterapia para poder operar después.

Vivir con esta afección

Vivir con neuroblastoma implica muchas visitas al hospital y pruebas médicas. Todo esto puede ser agotador. Mantén una comunicación abierta con el equipo médico y busca momentos para jugar y estar en familia.

Consejos de estilo de vida

• Descansa lo suficiente y anima al niño a moverse suavemente cuando tenga energía.
• Acepta la ayuda de otros y dedica tiempo a cuidar de ti también.
• Escribe tus sentimientos o habla con alguien de confianza. No estás solo.
• Conserva tradiciones o pequeñas rutinas que den seguridad al niño.

Dieta y ejercicio

Una alimentación nutritiva y equilibrada ayuda a sobrellevar los tratamientos. El apetito puede cambiar; ofrece comidas suaves y frecuentes. La actividad física debe adaptarse a cómo se sienta el niño; juegos ligeros y paseos cortos suelen ser buenos. Sigue siempre las indicaciones del equipo médico.

Salud mental y bienestar emocional

Un diagnóstico de cáncer afecta a toda la familia. Es normal sentir miedo, tristeza, ira o impotencia. Hablar de las emociones, buscar apoyo psicológico y unirse a grupos de padres puede ayudar mucho. Recuerda que cuidar tu salud mental también es parte del cuidado de tu hijo.

Prevención

No se conoce ninguna forma de prevenir el neuroblastoma. No hay relación con las conductas de los padres o del niño, ni con vacunas. Lo importante es estar atentos a los síntomas y acudir al médico a tiempo.

Vacunas

No existe una vacuna para prevenir el neuroblastoma.

Programas de detección

No se realiza una prueba de cribado general en niños. Las pruebas diagnósticas se hacen cuando hay síntomas o en casos con riesgo alto hereditario, bajo recomendación médica.

Complicaciones

Si no se trata

• El tumor puede crecer y presionar órganos vitales, como el intestino, los pulmones o la médula espinal.
• Puede diseminarse a los huesos, la médula ósea, los ganglios o el hígado.
• Si no se trata, la enfermedad puede ser grave e incluso poner en riesgo la vida.

Pronóstico a largo plazo

El pronóstico del neuroblastoma ha mejorado mucho en las últimas décadas. En los casos de bajo riesgo, la mayoría de los niños se curan. Incluso en los de mayor riesgo, hay opciones de tratamiento que pueden lograr la remisión. Cada caso es único; el equipo médico te dará información realista y esperanzadora según la situación de tu hijo.

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