Síndrome de Stevens-Johnson (SSJ)

Resumen

El síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) es una reacción grave y poco frecuente de la piel y las membranas mucosas (las capas húmedas de la boca, los ojos, la nariz y los genitales). Aparece casi siempre después de tomar un medicamento o, con menos frecuencia, por una infección. Causa ampollas, enrojecimiento y desprendimiento de la piel, parecido a una quemadura. Es una urgencia médica que necesita atención inmediata.

No, no es común. Se estima que aparece en muy pocas personas por cada millón de habitantes cada año. Aunque es raro, cuando ocurre hay que tomarlo con seriedad.

Puede afectar a cualquier edad, pero es más frecuente en adultos. Los niños también pueden presentarlo. Algunas personas tienen mayor riesgo si tienen ciertos factores genéticos o si toman algunos medicamentos.

Síntomas

Síntomas comunes

• Fiebre y síntomas parecidos a los de una gripe (dolor de cabeza, cansancio, dolor del cuerpo).
• Enrojecimiento de la piel que empieza en la cara, el tronco o los brazos.
• Ampollas dolorosas en la piel.
• Desprendimiento de la piel en capas, similar a una quemadura superficial.
• Llagas o ampollas en la boca, los ojos, la nariz o la zona genital.
• Dolor en la piel al tocarla.

Síntomas en niños

• En los niños puede comenzar con fiebre alta, irritabilidad y falta de apetito.
• Aparece una erupción rojiza y luego pequeñas ampollas que pueden extenderse rápidamente.
• Los niños pueden tener molestias al tragar o para ir al baño si hay llagas en la zona genital.

Síntomas en adultos mayores

• En personas mayores, los síntomas pueden ser más serios porque la piel es más frágil.
• Podría haber deshidratación, confusión o mareos.
• Las ampollas y el desprendimiento de la piel requieren atención aún más urgente.

Causas

Causas principales

• Reacción a un medicamento, especialmente durante las primeras semanas de tratamiento. Algunos tipos de fármacos tienen más riesgo que otros, pero cualquier medicamento podría estar involucrado.
• En algunos casos, una infección (como una neumonía o una hepatitis) puede desencadenar la reacción.
• En muy pocas ocasiones, no se encuentra una causa clara.

Factores de riesgo

• Tener un sistema inmunitario debilitado (por ejemplo, por una enfermedad o un tratamiento).
• Antecedentes personales o familiares de este síndrome.
• Ciertas variaciones genéticas que hacen que algunas personas reaccionen a medicamentos específicos.
• Tomar varios medicamentos al mismo tiempo aumenta la posibilidad, aunque sea pequeña.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si tiene fiebre o malestar junto con una erupción rojiza que se extiende.
• Si aparecen ampollas o dolor en la piel sin causa clara.
• Si hay llagas o costras en la boca, los ojos o la zona genital.
• Si la erupción aparece después de comenzar a tomar un medicamento nuevo.

Programe una cita de rutina si:

• Si necesita revisar su historial de alergias a medicamentos antes de iniciar un tratamiento.
• Si desea información sobre su riesgo personal o familiar.

Diagnóstico

El médico le preguntará sobre sus síntomas, los medicamentos que ha tomado recientemente y si ha tenido infecciones. Hará una exploración física de la piel y de las mucosas. Ante la sospecha, lo derivará a un especialista en piel (dermatólogo) y probablemente al hospital.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para comprobar inflamación y descartar otras causas.
• Biopsia de piel: se toma una pequeña muestra de piel para examinarla con microscopio.
• A veces, cultivos de la piel o de la sangre para detectar infecciones.

Qué esperar en su cita

Si se confirma o se sospecha el síndrome, el ingreso en el hospital es habitual. Allí, un equipo médico vigilará de cerca la piel, los líquidos y los órganos. Se tomarán medidas para reducir el dolor, prevenir infecciones y facilitar la curación.

Tratamiento

El tratamiento debe empezar pronto y suele realizarse en el hospital, a menudo en una unidad de quemados o en cuidados intensivos. El equipo interrumpirá el medicamento que probablemente causó el problema. El objetivo es detener la reacción, mantener la hidratación, cuidar las heridas y prevenir complicaciones.

Autocuidado en el hogar

• No reventar las ampollas ni arrancar la piel. Déjelo en manos del equipo médico.
• Siga las instrucciones de cura de heridas y de higiene de la piel con los productos indicados.
• Beber líquidos según lo permitido por el equipo de salud.
• Evite la exposición al sol o al calor en la zona afectada.

Tratamientos médicos

El tratamiento médico incluye líquidos por vía intravenosa para mantener la hidratación, apósitos especiales para proteger la piel y analgésicos para controlar el dolor. A veces se usan medicamentos para calmar la respuesta del sistema inmunitario o para evitar infecciones. En algunos casos, pueden tratarse los ojos y la boca con cuidados especiales. Todos los medicamentos se administran según la situación de cada paciente y bajo supervisión médica.

¿Cuándo se considera la cirugía?

En los casos más extensos, la piel se asemeja a una quemadura y puede ser necesario que un cirujano coloque injertos de piel propia del paciente para cubrir las zonas donde la piel se ha perdido.

Vivir con esta afección

Durante la recuperación, la piel estará sensible y puede tardar varias semanas en mejorar. Siga al pie de la letra las indicaciones del equipo médico para curar heridas, proteger los ojos y cuidar la boca. A medida que la piel se regenera, pueden quedar manchas o cambios de color.

Consejos de estilo de vida

• Use ropa suave y evite la fricción sobre la piel.
• Pregunte a su dermatólogo si puede usar protectores solares y evite exponerse al sol durante el período de recuperación.
• Informe a todos sus médicos, farmacéuticos y al personal sanitario que usted ha tenido síndrome de Stevens-Johnson y cuál fue el medicamento implicado.
• Evite medicamentos no esenciales sin consultar antes con su médico.

Dieta y ejercicio

Una alimentación equilibrada ayuda a la recuperación. Si le duelen la boca o la garganta, prefiera comidas blandas, frías o líquidas con caldo, papillas y batidos. El ejercicio suave, como caminar, puede reincorporarse poco a poco con la aprobación de su médico.

Salud mental y bienestar emocional

Vivir esta afección es emocionalmente duro. Es normal sentir ansiedad, miedo o tristeza. Hable de sus sentimientos con su equipo de salud. Pida ayuda de un psicólogo o especialista en salud mental si lo necesita.

Prevención

No siempre se puede prevenir, porque no se sabe quién va a reaccionar. Sin embargo, si usted ya tuvo SSJ, es fundamental evitar el medicamento que lo causó. Anote el nombre exacto del fármaco y llévelo siempre en su cartera. Comuníqueselo a todos los profesionales de la salud antes de cualquier receta.

Vacunas

No existe una vacuna para prevenir este síndrome. Mantener al día las vacunas recomendadas ayuda a prevenir infecciones que podrían ser un desencadenante.

Programas de detección

La prueba genética no se hace de forma general. En algunos casos, un especialista puede sugerirla si hay dudas sobre medicamentos de riesgo. Consulte con su médico si tiene preguntas.

Complicaciones

Si no se trata

• Infecciones graves de la piel o de la sangre (sepsis).
• Pérdida de líquidos suficiente para causar deshidratación grave o desequilibrio en las sales del cuerpo.
• Daño en los ojos, que puede generar sequedad, cicatrices o pérdida de visión.
• Problemas para comer, tragar o respirar.
• En casos graves, puede poner en peligro la vida.

Pronóstico a largo plazo

Aunque es una enfermedad seria, con atención médica rápida y adecuada muchas personas se recuperan. La piel puede volver a crecer, aunque a veces quedan cambios de color o cicatrices. El tratamiento en unidades especializadas ha mejorado mucho las posibilidades de recuperación. El apoyo médico y emocional es clave para afrontar el proceso con esperanza.

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