Demencia por cuerpos de Lewy: lo que las familias deben saber

Resumen

La demencia por cuerpos de Lewy es una enfermedad del cerebro que empeora con el tiempo. Afecta a la memoria, el pensamiento, las emociones y el movimiento. Se llama así porque dentro de las células del cerebro se acumulan unas proteínas anormales llamadas 'cuerpos de Lewy'.

Es la tercera causa más común de demencia, después del Alzheimer y la demencia vascular. Aunque es menos conocida, es más frecuente de lo que se cree.

Afecta principalmente a personas mayores de 65 años, aunque también puede aparecer en personas más jóvenes. Es ligeramente más común en hombres.

Síntomas

Síntomas comunes

• Dificultad para prestar atención o concentrarse.
• Alucinaciones visuales, como ver personas, animales u objetos que no están.
• Movimientos lentos, rigidez muscular o temblores en reposo.
• Confusión que va y viene, con momentos más lúcidos y momentos más confusos.
• Somnolencia excesiva durante el día.
• Trastorno del sueño REM: la persona habla, grita o se mueve mientras sueña.
• Cambios de humor, apatía o depresión.

Síntomas en niños

• La demencia por cuerpos de Lewy no suele aparecer en niños. Si un niño tiene problemas de memoria, movimiento o aprendizaje, es importante consultar con el pediatra para buscar otras causas.

Síntomas en adultos mayores

• Caídas frecuentes o pérdida del equilibrio.
• Dificultad para tragar o atragantamientos.
• Incontinencia urinaria.
• Mayor confusión al anochecer.
• Mueca facial reducida o voz más baja.
• Delirios o creencias extrañas, por ejemplo pensar que alguien les roba.

Causas

Causas principales

• Se acumulan en el cerebro unas proteínas anormales llamadas cuerpos de Lewy, que dañan las células nerviosas.
• Aún no se sabe con seguridad por qué estas proteínas se acumulan en algunas personas.
• En la mayoría de los casos no es hereditaria, aunque hay formas raras que pueden tener un componente genético.

Factores de riesgo

• Tener más de 60 años.
• Ser hombre.
• Padecer la enfermedad de párkinson.
• Tener un trastorno del sueño REM.
• Antecedentes familiares de demencia o párkinson, aunque esto es menos común.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si la confusión empeora rápidamente en pocos días.
• Si hay alucinaciones muy perturbadoras o conductas agresivas.
• Si la persona no puede caminar o levantarse de la cama.
• Si hay fiebre, tos con flema u otro signo de infección.

Programe una cita de rutina si:

• Si la persona tiene problemas de memoria, atención o movimiento que afectan a su vida diaria.
• Si se observan cambios en el sueño, como moverse mientras sueña o hablar dormido.
• Si aparecen síntomas de depresión, apatía o ansiedad.

Diagnóstico

No existe una sola prueba para diagnosticar la demencia por cuerpos de Lewy. El médico realizará una evaluación completa: preguntará por los síntomas, revisará los medicamentos, hará pruebas de memoria y de función cerebral, y pedirá análisis y escáneres para descartar otras causas.

Pruebas que se pueden realizar

• Examen físico y neurológico.
• Pruebas de memoria, atención y lenguaje.
• Análisis de sangre para descartar infecciones o problemas metabólicos.
• Resonancia magnética o tomografía computarizada del cerebro.
• En algunos casos, una prueba llamada DaTSCAN, que ayuda a observar la actividad de las células nerviosas del cerebro.

Qué esperar en su cita

El diagnóstico puede llevar tiempo, porque los síntomas van y vienen. Es útil llevar un diario con los síntomas, anotar cuándo aparecen y acudir a las citas acompañado de un familiar que pueda aportar información.

Tratamiento

No existe una cura para la demencia por cuerpos de Lewy, pero sí hay tratamientos que ayudan a controlar los síntomas y a mejorar la calidad de vida. El plan se adapta a cada persona e incluye medicamentos, terapias de apoyo y cambios en el hogar.

Autocuidado en el hogar

• Mantener una rutina diaria fija con horas para comer, dormir y descansar.
• Hacer ejercicio suave, como caminar o estirarse, siempre con ayuda si es necesario.
• Reducir el desorden en casa y asegurar una buena iluminación para evitar caídas.
• Evitar cambios bruscos de ambiente o de horario.
• Dormir lo suficiente y mantener un peso saludable.
• Pedir ayuda para el cuidado y tomar descansos cuando se necesiten.

Tratamientos médicos

El médico puede recetar medicamentos para mejorar la memoria, la atención, los síntomas del movimiento o las alteraciones del sueño. También puede recetar medicamentos para la depresión o las alucinaciones. Es importante seguir las indicaciones del médico y no administrar ningún fármaco sin supervisión, porque algunos medicamentos comunes pueden empeorar los síntomas.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La demencia por cuerpos de Lewy no requiere cirugía. Solo en caso de complicaciones, como una fractura por una caída, se valorará una intervención quirúrgica con el equipo médico.

Vivir con esta afección

Vivir con demencia por cuerpos de Lewy requiere adaptar la casa y la rutina. La seguridad es lo primero: quitamos alfombras sueltas, ponemos pasamanos en el baño y cerramos con llave puertas exteriores. Es recomendable que la persona participe en las decisiones mientras pueda y que la familia hable con calma y con frases cortas y claras.

Consejos de estilo de vida

• Pasear al aire libre cuando el clima lo permita.
• Mantener la mente activa con música, fotos o conversaciones sencillas.
• Evitar el alcohol y el tabaco.
• Descansar cuando haya confusión o cansancio.
• Mantener el contacto con familiares y amigos, aunque sea por teléfono.

Dieta y ejercicio

Se recomienda una dieta variada y saludable, con frutas, verduras y agua suficiente. Es importante comer despacio y en un ambiente tranquilo para evitar atragantamientos. El ejercicio suave, como caminar o hacer estiramientos, ayuda a mantener la movilidad, mejorar el sueño y reducir el riesgo de caídas.

Salud mental y bienestar emocional

Tanto la persona con la enfermedad como sus cuidadores pueden sentir tristeza, ansiedad o frustración. Las alucinaciones pueden dar miedo, pero conviene recordar que no suelen ser peligrosas. Es importante hablar con el médico si aparecen síntomas de depresión o ansiedad. Si la persona tiene pensamientos de hacerse daño o de morir, hay que buscar ayuda urgente de inmediato: llamar al servicio de emergencias del país (112 en España) o acudir a urgencias.

Prevención

No se conocen formas seguras de prevenir la demencia por cuerpos de Lewy. Sin embargo, llevar una vida activa, controlar la tensión arterial y el azúcar en sangre, y evitar el consumo excesivo de alcohol puede proteger la salud del cerebro en general.

Vacunas

Mantener al día las vacunas recomendadas, como las de la gripe y el neumococo, ayuda a prevenir infecciones que pueden empeorar temporalmente la confusión y el estado general.

Programas de detección

No se realiza una prueba de cribado en personas sin síntomas. Si hay sospechas, el médico indicará las pruebas necesarias según el caso.

Complicaciones

Si no se trata

• Caídas y fracturas, como la de cadera.
• Neumonía por atragantamiento al tragar mal la comida o la bebida.
• Úlceras por presión si la persona pasa mucho tiempo en cama.
• Desnutrición o deshidratación.
• Aislamiento social, depresión y sobrecarga del cuidador.

Pronóstico a largo plazo

La demencia por cuerpos de Lewy es una enfermedad progresiva, pero muchas personas viven varios años con una calidad de vida aceptable, sobre todo cuando reciben un diagnóstico temprano y un buen apoyo médico y familiar. Los tratamientos y los cuidados adecuados pueden aliviar los síntomas y permitir que la persona disfrute de momentos de calma y conexión con sus seres queridos.

Encontrar apoyo

Organizaciones internacionales

• Lewy Body Dementia Association ↗
• Alzheimer's Association ↗

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