Amiloidosis AA: lo que necesita saber

Resumen

La amiloidosis AA es una enfermedad rara en la que una proteína llamada amiloide se acumula en los órganos y los daña. Suele aparecer como consecuencia de una inflamación prolongada en el cuerpo, como la que producen algunas enfermedades reumáticas o infecciones crónicas.

Es una enfermedad poco frecuente. Se calcula que afecta a menos de 1 de cada 50.000 personas.

Puede afectar a personas de cualquier edad, pero es más habitual en quienes padecen enfermedades inflamatorias crónicas, como artritis reumatoide, fiebre mediterránea familiar o infecciones de larga duración.

Síntomas

Síntomas comunes

• Hinchazón en los tobillos, los pies o las piernas.
• Cansancio o debilidad que no mejora con descanso.
• Pérdida de peso sin motivo aparente.
• Orina espumosa, por pérdida de proteínas a través de los riñones.
• Malestar o sensación de estómago lleno después de comer poco.

Síntomas en niños

• En los niños, la amiloidosis AA suele estar relacionada con la fiebre mediterránea familiar. Pueden aparecer brotes de fiebre, dolor abdominal o hinchazón en las articulaciones.

Síntomas en adultos mayores

• En los adultos mayores, los síntomas pueden ser más difíciles de reconocer. Pueden incluir confusión, pérdida de apetito o caídas, y a veces se confunden con el envejecimiento normal.

Causas

Causas principales

• La amiloidosis AA está causada por una inflamación que dura mucho tiempo en el cuerpo. Esa inflamación hace que el hígado produzca una proteína en exceso que se transforma en amiloide y se deposita en los órganos.

Factores de riesgo

• Padecer una enfermedad autoinmune, como la artritis reumatoide.
• Tener una enfermedad hereditaria, como la fiebre mediterránea familiar.
• Sufrir infecciones crónicas, por ejemplo, tuberculosis o bronquiectasias.
• Consumir drogas inyectadas que causen infecciones repetidas.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Acuda a urgencias si tiene dolor en el pecho, falta de aire, sangre en la orina o hinchazón repentina en la cara o el cuello.

Programe una cita de rutina si:

• Consulte a su médico habitual si observa hinchazón en las piernas, cansancio sin causa clara o pérdida de peso. Si ya tiene una enfermedad inflamatoria, pregunte si conviene hacerse pruebas para detectar amiloidosis.

Diagnóstico

El diagnóstico se hace a través de análisis de sangre y orina, y normalmente requiere una biopsia, es decir, tomar una muestra muy pequeña de tejido para examinarla al microscopio. También pueden usarse pruebas de imagen para ver los órganos.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para valorar el funcionamiento de los riñones y del hígado.
• Recogida de orina de 24 horas para medir la pérdida de proteínas.
• Biopsia de la grasa del abdomen o de un órgano afectado.
• Pruebas de imagen como ecografía, tomografía o resonancia magnética.

Qué esperar en su cita

El proceso puede durar varias semanas. Le explicarán cada prueba y sus resultados. Es útil llevar una lista de síntomas y de los medicamentos que toma. No dude en preguntar cualquier duda que tenga.

Tratamiento

El objetivo principal del tratamiento es controlar la inflamación que causa la enfermedad. Cuando la inflamación disminuye, el amiloide puede desaparecer poco a poco de los órganos y estos pueden recuperar parte de su función.

Autocuidado en el hogar

• Siga el plan de tratamiento indicado por su médico, aunque se encuentre bien.
• Acuda a todas las citas de seguimiento.
• Anote sus síntomas y cualquier cambio en su día a día.
• Mantenga una buena higiene para prevenir infecciones.

Tratamientos médicos

Los médicos pueden recetar fármacos para reducir la inflamación, como inmunosupresores o antiinflamatorios, así como medicamentos para proteger los riñones y el corazón. También tratarán la enfermedad o infección de base. El tratamiento debe ser individualizado por un especialista.

¿Cuándo se considera la cirugía?

En casos graves y seleccionados, puede ser necesario un trasplante de riñón u otro órgano si el amiloide lo ha dañado de forma importante. El equipo médico valorará cada situación de manera personalizada.

Vivir con esta afección

Vivir con amiloidosis AA implica adaptar la rutina. Llevar un control médico regular y mantener una comunicación abierta con su equipo de salud le ayudará a sentirse más seguro y a cuidar su bienestar.

Consejos de estilo de vida

• Descanse lo suficiente y establezca horarios regulares de sueño.
• Aprenda a manejar el estrés con técnicas de relajación o respiración.
• Evite el tabaco y limite el consumo de alcohol.
• Lávese las manos con frecuencia y evite el contacto con personas enfermas.

Dieta y ejercicio

Una dieta equilibrada, con la cantidad de sal y proteínas que indique su médico o nutricionista, ayuda a cuidar los riñones. Realizar actividad física moderada, como caminar o nadar, es beneficioso siempre que no exista una contraindicación. Pregunte siempre antes de hacer cambios.

Salud mental y bienestar emocional

Convivir con una enfermedad crónica puede generar ansiedad, tristeza o preocupación. Es normal sentirse así. Hable con su médico si necesita apoyo psicológico; existen profesionales que pueden ayudarle a manejar estas emociones.

Prevención

En muchos casos, la amiloidosis AA se puede prevenir si la enfermedad inflamatoria que la causa se detecta y se trata a tiempo. Por eso es importante el control periódico de enfermedades como la artritis reumatoide o la fiebre mediterránea familiar.

Vacunas

Las vacunas recomendadas para cada persona pueden ayudar a prevenir infecciones que empeorarían la inflamación. Consulte con su médico qué vacunas son adecuadas para usted.

Programas de detección

Si usted tiene un factor de riesgo, su médico puede pedir análisis de orina o de sangre de forma regular para detectar precozmente la presencia de amiloide.

Complicaciones

Si no se trata

• Insuficiencia renal, es decir, los riñones pierden la capacidad de filtrar la sangre.
• Problemas digestivos por acúmulo de amiloide en el intestino.
• Daño en el corazón, el hígado o los nervios.

Pronóstico a largo plazo

Aunque la amiloidosis AA es una enfermedad seria, muchas personas mejoran cuando se controla la inflamación de base. El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado permiten conservar la función de los órganos y mantener una buena calidad de vida. No está solo en este proceso: cuente con su equipo médico y sus seres queridos.

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