Disfunción autonómica en el síndrome de Guillain-Barré

Resumen

El síndrome de Guillain-Barré (GBS) es una enfermedad en la que el propio sistema de defensas del cuerpo (el sistema inmunitario) ataca por error a los nervios. La «disfunción autonómica» aparece cuando ese ataque también alcanza a los nervios que controlan las funciones automáticas, esas que el cuerpo hace sin que pensemos en ellas: la presión de la sangre, los latidos del corazón, el sudor, la digestión o las ganas de orinar. Cuando esos nervios no funcionan bien, el cuerpo pierde el ajuste fino y pueden aparecer mareos al ponerse de pie, cambios en el pulso, sudoración distinta de lo normal o problemas para ir al baño. No es una enfermedad nueva ni algo aparte: es una parte más del cuadro del GBS, y el equipo médico sabe cómo vigilarla.

Es bastante frecuente en las formas más graves del GBS: muchos pacientes ingresados en el hospital presentan algún cambio en la presión, el pulso, la sudoración o la digestión. En las formas leves puede no aparecer o pasar casi desapercibida. Que sea frecuente no significa que sea inevitable ni que vaya a ser grave en todos los casos: por eso el equipo médico revisa estos signos con regularidad.

Cualquier persona que tenga GBS puede presentar disfunción autonómica, a cualquier edad. Es más probable en personas adultas, en quienes necesitan respiración asistida o cuidados intensivos, y en quienes ya tenían otras condiciones como diabetes, problemas del corazón o presión alta. En niños y niñas también ocurre, aunque a veces cuesta más reconocerla porque les cuesta explicar lo que sienten.

Síntomas

Síntomas comunes

• Mareo, visión borrosa momentánea o sensación de que se va a desmayar al ponerse de pie o al sentarse.
• Presión arterial que sube y baja de forma brusca, a veces sin relación con lo que la persona hace.
• Palpitaciones: sentir el corazón rápido, fuerte o irregular.
• Pulso más lento de lo habitual, o que cambia de rápido a lento sin motivo.
• Sudoración excesiva, o al contrario, piel muy seca y sin sudor aunque haga calor.
• Estreñimiento o digestión lenta, con sensación de llenura.
• Dificultad para orinar, chorro débil o sensación de no vaciar bien la vejiga.
• Cambios en la temperatura corporal: sentirse muy caliente o muy frío sin causa clara.
• Enrojecimiento o palidez de la piel, o pies y manos que cambian de color y temperatura.

Síntomas en niños

• Irritabilidad, llanto difícil de calmar o decaimiento que no se explica por otra causa.
• Vómitos o dolor de barriga repetidos, sin diarrea ni fiebre que lo justifiquen.
• Mareo al incorporarse, o que el niño se agarre o se apoye más de lo habitual.
• Cambios en el sudor: sudoración fría o piel muy seca.
• Menos ganas de orinar, o escapes de orina que antes no tenía.
• Como a veces no pueden explicarlo bien, los signos se detectan sobre todo en los controles del hospital.

Síntomas en adultos mayores

• Caídas o sensación de inestabilidad al levantarse de la cama o del sillón.
• Desmayos o «apagones» breves, que a veces se confunden con otras causas.
• La presión baja al ponerse de pie puede ser más marcada, sobre todo si hay deshidratación.
• Más riesgo de que los cambios de presión o pulso se mezclen con enfermedades del corazón ya existentes.
• Estreñimiento y problemas para orinar más frecuentes, que pueden agravarse con la inmovilidad.
• Confusión o somnolencia que aparece o empeora, y que conviene comentar siempre al equipo médico.

Causas

Causas principales

• El propio GBS: la respuesta de defensa que ataca los nervios también puede afectar a los nervios que regulan la presión, el pulso, el sudor y la digestión.
• La inflamación de esos nervios finos, que deja de enviar bien las señales de ajuste automático.
• El reposo prolongado en la cama, que hace que el cuerpo pierda parte de su capacidad de adaptarse a los cambios de posición.
• La deshidratación o comer y beber poco, frecuente durante la hospitalización.
• El estrés y el dolor mantenidos, que también influyen en el pulso y la presión.
• En algunos casos, efectos secundarios del propio tratamiento hospitalario, que el equipo médico conoce y vigila.

Factores de riesgo

• Tener una forma grave de GBS o necesitar respiración asistida.
• Estar en cuidados intensivos o con movilidad muy reducida durante días o semanas.
• Edad avanzada.
• Tener diabetes, problemas del corazón o presión alta antes del GBS.
• Deshidratación o pérdida de peso importante durante la enfermedad.
• Estar mucho tiempo acostado sin cambios de postura ni movilización.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si se marea al levantarse y ha estado a punto de caerse o desmayarse.
• Si nota el corazón muy rápido, muy lento o desordenado, sobre todo con mareo o sudor frío.
• Si lleva varias horas sin poder orinar o siente la vejiga muy llena y no puede vaciarla.
• Si aparece dolor en el pecho, falta de aire o empeora la debilidad de forma rápida.
• Si tiene fiebre o vómitos que le impiden beber.

Programe una cita de rutina si:

• Si los mareos al ponerse de pie se repiten, aunque sean leves.
• Si el estreñimiento o la digestión lenta van a más.
• Si suda mucho más o mucho menos que antes, o nota la piel muy seca.
• Si tiene palpitaciones cortas que desaparecen solas, para comentarlas en la próxima revisión.
• Si nota cambios de ánimo, cansancio o preocupación que le afectan en el día a día.

Diagnóstico

La disfunción autonómica se diagnostica sobre todo con la observación clínica y con controles sencillos. El equipo médico mide la presión arterial y el pulso en distintas posiciones (acostado, sentado y de pie), pregunta por mareos, sudoración, digestión y micción, y revisa estas señales junto con la evolución del GBS. Muchas veces no hace falta ninguna prueba especial: los controles regulares durante la hospitalización y en las revisiones posteriores son la herramienta principal.

Pruebas que se pueden realizar

• Medición de la presión arterial y del pulso en distintas posiciones y a lo largo del día.
• Electrocardiograma, una prueba indolora que registra el ritmo del corazón.
• Análisis de sangre para revisar hidratación, azúcar, sales y otras causas de mareo.
• Control de los líquidos que bebe y de la orina que elimina.
• Ecografía de la vejiga si hay dificultad para orinar, para ver si queda orina retenida.
• Pruebas del sudor o de la respuesta de la piel, en centros especializados y solo si hace falta.
• Revisión de los medicamentos que toma, para descartar que alguno esté influyendo.

Qué esperar en su cita

Lo más probable es que le pregunten muchas veces cómo se siente al levantarse, cuándo orinó por última vez y si suda o no. Puede que le pidan cambiar de postura varias veces, soplar o apretar la mano, y llevar un registro de lo que bebe y orina. Son controles molestos por la repetición pero no dolorosos. Si algún síntoma necesita estudio, se lo explicarán y podrá preguntar todas las dudas antes de hacerlo.

Tratamiento

El tratamiento tiene dos partes. Por un lado, el equipo médico trata el GBS en sí con las terapias que se usan en el hospital para frenar la respuesta de defensa contra los nervios. Por otro, se controlan los síntomas de la disfunción autonómica: se vigilan la presión y el pulso, se ajustan los líquidos, se previene el estreñimiento y se cuida la vejiga. La rehabilitación y la movilización progresiva también ayudan a que el cuerpo recupere su capacidad de adaptarse.

Autocuidado en el hogar

• Levántese despacio: primero siéntese en el borde de la cama, espere unos segundos y luego póngase de pie con apoyo.
• Beba suficiente líquido a lo largo del día, salvo que el equipo médico le haya indicado lo contrario.
• Haga comidas más pequeñas y frecuentes si la digestión es lenta.
• Comente con su equipo si puede usar medias de compresión, que a veces ayudan con los mareos al estar de pie.
• Evite el alcohol y las comidas muy pesadas, que pueden empeorar los mareos y la digestión.
• Anote en una libreta los mareos, el pulso, la presión si se la mide y las veces que va al baño.
• No aguante las ganas de orinar y avise si nota que no puede vaciar la vejiga.
• Pida ayuda para caminar o ducharse si se siente inestable; evite el riesgo de caídas.

Tratamientos médicos

En el hospital, el equipo trata el GBS con las terapias habituales para modular la respuesta del sistema inmunitario y, al mismo tiempo, controla las funciones automáticas. Esto puede incluir vigilancia continua del ritmo del corazón, ajuste de los líquidos por vía intravenosa, cambios de postura, prevención y tratamiento del estreñimiento, y medidas para ayudar a vaciar la vejiga cuando es necesario. También se revisan los medicamentos que puedan influir en la presión o el pulso. Todo esto se decide de forma individual según cada persona, y siempre lo indica el equipo médico tratante, nunca por cuenta propia.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no suele formar parte del tratamiento de la disfunción autonómica en el GBS. En casos muy concretos, si hay retención de orina que no mejora, el equipo puede valorar una ayuda temporal para vaciar la vejiga, y eso se decide siempre con el especialista.

Vivir con esta afección

La vida diaria durante la recuperación pide paciencia y cierta organización. Es útil levantarse con calma, tener una silla o una pared cerca, beber de forma regular y llevar un registro sencillo de cómo se siente. También ayuda repartir las tareas a lo largo del día y pedir ayuda sin culpa cuando el cuerpo lo necesita. Los síntomas suelen ir y venir, así que un día mejor y otro peor no significa que algo vaya mal.

Consejos de estilo de vida

• Mantenga horarios regulares de sueño y descanso; el cansancio afecta mucho a la presión y al pulso.
• Evite los cambios bruscos de postura y los lugares muy calurosos o con mucha gente si le dan mareo.
• Haga pausas durante el día y alterna actividades sentado y de pie.
• Cuide la hidratación, sobre todo en días de calor o con fiebre.
• Siga las indicaciones de fisioterapia y terapia ocupacional de forma constante, aunque sean sesiones cortas.
• Pida a alguien de confianza que le acompañe en los primeros paseos o en la ducha.

Dieta y ejercicio

En la alimentación, lo más útil es beber suficiente líquido, tomar fibra (frutas, verduras, legumbres, cereales integrales) y hacer comidas más pequeñas y frecuentes si la digestión va lenta. Si el equipo le ha recomendado aumentar un poco la sal, siga exactamente esa indicación y no lo haga por su cuenta, sobre todo si tiene presión alta o problemas del corazón. En cuanto al ejercicio, lo mejor es empezar poco a poco y siempre guiado por el fisioterapeuta: movimientos suaves en la cama, sentarse y levantarse con ayuda, y caminatas cortas. Los ejercicios de piernas y de respiración ayudan a la circulación y a la sensación de bienestar.

Salud mental y bienestar emocional

Es muy comprensible sentir miedo, frustración o tristeza cuando el cuerpo no responde como antes. La disfunción autonómica añade una sensación de pérdida de control que puede angustiar. Hablar de lo que siente con el equipo médico, con la familia o con un profesional de salud mental ayuda mucho, y no es una señal de debilidad. Si la tristeza, la ansiedad o la desesperanza se mantienen o le impiden dormir o comer, coméntelo cuanto antes: hay apoyo disponible. Si en algún momento aparecen pensamientos de hacerse daño, busque ayuda inmediata en los servicios de emergencia de su país (en España, el 112) o en el servicio de salud mental de su zona.

Prevención

La disfunción autonómica no se puede prevenir del todo, porque depende de cómo el GBS afecta a los nervios de cada persona. Lo que sí está en la mano es reducir su impacto: acudir a los controles, avisar en cuanto aparecen mareos o cambios en el pulso, mantenerse hidratado, moverse en la medida de lo posible y seguir las indicaciones del equipo. Detectar pronto los cambios permite actuar antes.

Vacunas

No existe una vacuna específica contra la disfunción autonómica ni contra el GBS. Conviene mantener al día las vacunas que le indique su equipo de salud, y consultar siempre antes de ponerse cualquier vacuna durante la enfermedad o el tratamiento.

Programas de detección

No hay un examen de detección para la población general. En las personas con GBS, la «detección» es el control habitual: medir la presión y el pulso, revisar la hidratación y preguntar por el sueño, la digestión y la orina en cada visita.

Complicaciones

Si no se trata

• Caídas y lesiones por mareos o desmayos al ponerse de pie.
• Cambios peligrosos del ritmo del corazón.
• Presión arterial muy alta o muy baja con riesgo para la circulación.
• Retención de orina e infecciones urinarias.
• Estreñimiento severo con dolor y malestar abdominal.
• Deshidratación y desequilibrio de sales en la sangre.
• Mayor tiempo de recuperación y más riesgo de complicaciones por la inmovilidad.

Pronóstico a largo plazo

La mayoría de las personas con GBS se recuperan de forma significativa, aunque el camino puede ser lento y con altibajos. La disfunción autonómica suele mejorar junto con el resto de la enfermedad cuando hay buen control y rehabilitación. No todos recuperan al mismo ritmo: algunos avanzan rápido y otros necesitan meses. Tener un equipo médico cercano, apoyo de la familia y constancia en la rehabilitación son los mejores aliados para avanzar.

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