Defectos de nacimiento del sistema nervioso central

Resumen

Los defectos del sistema nervioso central al nacer son problemas que ocurren cuando el cerebro, la médula espinal o las capas que los cubren no se forman bien durante el embarazo. El sistema nervioso central es el centro de control del cuerpo: incluye el cerebro y la médula espinal, y coordina el movimiento, los sentidos, el pensamiento y el equilibrio.

Son poco frecuentes. Se calcula que alrededor de 1 de cada 1,000 bebés nace con un defecto de este tipo, aunque las cifras varían entre países y regiones.

Puede afectar a cualquier bebé, de cualquier origen o sexo. El riesgo es mayor si hay antecedentes familiares o si la madre tiene ciertas condiciones de salud, pero en la mayoría de los casos ocurre sin previo aviso y no es culpa de los padres.

Síntomas

Síntomas comunes

• Debilidad o parálisis en las piernas
• Pérdida de sensibilidad, hormigueo o entumecimiento en la espalda o las piernas
• Problemas para controlar la vejiga o el intestino
• Dolor en la espalda o el cuello
• Dificultades de coordinación o para caminar
• Dificultades de aprendizaje o memoria

Síntomas en niños

• En bebés: un bulto, hoyuelo, mancha o mechón de pelo en la parte baja de la espalda
• Dificultad para mover las piernas o falta de respuesta al estímulo en los pies
• Retraso en sentarse, gatear, caminar o hablar
• Pie deforme o problemas en las caderas
• Aumento del tamaño de la cabeza (posible señal de hidrocefalia)

Síntomas en adultos mayores

• Aparición o empeoramiento del dolor de espalda
• Nueva debilidad o pérdida de equilibrio
• Cambios en la sensibilidad de las piernas
• Mayor dificultad para controlar la vejiga o el intestino

Causas

Causas principales

• En la mayoría de los casos, no se conoce una causa exacta. Se cree que intervienen factores genéticos y ambientales.
• El tubo neural es una estructura que se forma y se cierra en las primeras semanas del embarazo; si no se cierra por completo, se produce este tipo de defecto.
• La falta de ácido fólico (vitamina B9) en la madre es un factor importante relacionado con los defectos del tubo neural.

Factores de riesgo

• No consumir suficiente ácido fólico antes y durante el embarazo
• Diabetes mal controlada antes del embarazo
• Tomar ciertos medicamentos durante el embarazo, como algunos fármacos para la epilepsia
• Obesidad
• Temperatura corporal muy alta en las primeras semanas del embarazo (fiebre alta, saunas, baños muy calientes)
• Haber tenido un bebé anterior con un defecto del tubo neural

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si su hijo tiene convulsiones, fiebre alta, vómitos frecuentes o pérdida de conocimiento.
• Si nota una debilidad repentina en las piernas o pérdida de control de la vejiga o el intestino.
• Si aparece una hinchazón, enrojecimiento o secreción en la espalda, especialmente en un bebé.

Programe una cita de rutina si:

• Si está embarazada o planea quedar embarazada, hable con su médico sobre el ácido fólico y las pruebas prenatales.
• Si su bebé tiene un hoyuelo, mancha o bulto en la zona baja de la espalda, aunque no cause molestias.
• Si nota retrasos en el desarrollo motor o del lenguaje.

Diagnóstico

Muchos defectos del sistema nervioso central se detectan durante el embarazo mediante pruebas prenatales. Después del nacimiento, si el médico sospecha un problema, puede usar pruebas de imagen para ver el cerebro y la médula espinal.

Pruebas que se pueden realizar

• Ecografía prenatal (en el embarazo)
• Análisis de sangre de la madre, como la alfafetoproteína
• Amniocentesis si es necesaria
• Resonancia magnética
• Tomografía computarizada

Qué esperar en su cita

El médico le explicará los resultados con calma y claridad. Si el defecto se encuentra antes del nacimiento, tendrá tiempo para informarse, hacer preguntas y planificar la atención del bebé con un equipo de especialistas. Después del nacimiento, el equipo médico le guiará en cada paso.

Tratamiento

El tratamiento depende del tipo y la gravedad del defecto. Puede incluir cirugía, medicamentos para controlar los síntomas y terapias de rehabilitación. El objetivo principal es permitir la mejor calidad de vida posible y prevenir complicaciones.

Autocuidado en el hogar

• Mantenga la piel limpia y seca, sobre todo en zonas con poca sensibilidad, para evitar llagas.
• Siga las indicaciones del fisioterapeuta para hacer ejercicios de estiramiento y fortalecimiento.
• Beba suficiente agua y mantenga una buena higiene al ir al baño para prevenir infecciones urinarias.
• Acuda a las revisiones médicas programadas.

Tratamientos médicos

Los medicamentos pueden ayudar a controlar el dolor, los espasmos musculares, las infecciones o la presión dentro del cráneo. Cualquier medicamento debe ser recetado y supervisado por un médico. La rehabilitación —con fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia— es una parte fundamental del tratamiento.

¿Cuándo se considera la cirugía?

A menudo se necesita cirugía poco después del nacimiento para cerrar la abertura en la espalda, como en la espina bífida, o para colocar un pequeño tubo que drene el exceso de líquido del cerebro en la hidrocefalia. En algunos casos, también se realiza cirugía antes del nacimiento.

Vivir con esta afección

La vida diaria depende de la gravedad del defecto. Muchas personas usan ayudas para caminar, como bastones o sillas de ruedas, y pueden necesitar apoyo educativo o laboral. Con una buena red de apoyo y terapias, la mayoría de las personas consiguen una gran autonomía.

Consejos de estilo de vida

• Cuide su piel para prevenir llagas por presión, especialmente en las zonas sin sensibilidad.
• Siga el calendario de vacunas para prevenir infecciones que pueden ser peligrosas.
• Practique ejercicio adaptado a sus posibilidades, siempre con el visto bueno del médico.

Dieta y ejercicio

Una alimentación equilibrada y ejercicio suave, como nadar o caminar, ayudan a mantener un peso saludable, cuidar las articulaciones y mejorar el estado de ánimo. Antes de empezar cualquier rutina, consulte a su médico o fisioterapeuta.

Salud mental y bienestar emocional

Vivir con un defecto del sistema nervioso central puede generar estrés, ansiedad o tristeza, tanto en la persona afectada como en su familia. Es muy importante hablar de las emociones y pedir ayuda psicológica si es necesario. Si tiene pensamientos de hacerse daño o se siente en crisis, busque apoyo de inmediato llamando al servicio de emergencias o a una línea de ayuda en salud mental.

Prevención

No todos los casos se pueden prevenir, pero el riesgo se reduce muchísimo tomando suficiente ácido fólico (vitamina B9) antes de la concepción y durante los primeros tres meses de embarazo. Consulte a su médico sobre la dosis adecuada para usted.

Vacunas

Las vacunas protegen contra infecciones como la rubéola, que pueden causar defectos de nacimiento si se contraen durante el embarazo. Hable con su médico sobre las vacunas recomendadas antes del embarazo.

Programas de detección

Las pruebas prenatales permiten detectar muchos defectos del sistema nervioso central antes de que el bebé nazca. Esto ayuda a planificar los cuidados, el lugar del parto y los tratamientos necesarios.

Complicaciones

Si no se trata

• Parálisis o debilidad permanente en las piernas
• Infecciones graves, como meningitis o infecciones urinarias repetidas
• Hidrocefalia: acumulación de líquido en el cerebro que puede dañar el tejido nervioso
• Problemas de aprendizaje, memoria o atención
• Pérdida del control de la vejiga y el intestino

Pronóstico a largo plazo

El pronóstico ha mejorado mucho en las últimas décadas gracias a la cirugía, los cuidados médicos y las terapias de rehabilitación. Muchas personas con estos defectos estudian, trabajan, forman una familia y llevan una vida plena. Un diagnóstico temprano y un buen acompañamiento médico y familiar marcan una gran diferencia.

Encontrar apoyo

Los enlaces externos abren sitios web de terceros. Ruqelo no se hace responsable del contenido externo. Incluir una organización no implica respaldo.