Leucemia infantil: guía clara para familias

Resumen

La leucemia es un cáncer de la sangre. Empieza en la médula ósea, que es el tejido blando que hay dentro de los huesos y que fabrica las células de la sangre. En la leucemia infantil, algunas células de la sangre (casi siempre glóbulos blancos, que son los que defienden al cuerpo de las infecciones) empiezan a crecer sin control y no maduran como deberían. Con el tiempo, esas células anormales ocupan el lugar de las células sanas. Así, el cuerpo tiene menos glóbulos rojos (que llevan oxígeno), menos plaquetas (que ayudan a cortar los sangrados) y menos glóbulos blancos que funcionen bien. Hay varios tipos de leucemia; el más frecuente en niños es la leucemia linfoblástica aguda (LLA), y también existe la leucemia mieloide aguda (LMA).

Es poco frecuente. La leucemia es el cáncer más común en niños y adolescentes, pero aun así es una enfermedad rara: aparece en unos pocos casos por cada 100.000 niños al año. Esto significa que, si tu hijo o hija tiene síntomas que se parecen a los de la leucemia, lo más probable es que se deba a otra cosa mucho más común, como una infección o una anemia.

Afecta sobre todo a niños y niñas de 0 a 14 años, y el grupo más frecuente está entre los 2 y los 5 años. Puede aparecer en cualquier niño, en cualquier país y en cualquier familia, sin importar el nivel económico ni el estilo de vida. En la leucemia linfoblástica aguda, los niños se ven algo más afectados que las niñas. La leucemia infantil no es contagiosa: no se pasa de un niño a otro.

Síntomas

Síntomas comunes

• Cansancio o debilidad que no mejora con el descanso, o palidez (piel, labios y encías más claros de lo normal)
• Fiebre que aparece sin una infección clara o que dura varios días
• Moretones o hematomas que salen con golpes muy leves, o sin ningún golpe
• Puntos rojos pequeños en la piel (petequias), como pequeños granitos de sangre que no desaparecen al apretarlos
• Sangrados de nariz o de encías que se repiten o cuestan parar
• Dolor en los huesos o en las articulaciones, a veces por la noche
• Ganglios inflamados en el cuello, las axilas o la ingle, que no duelen
• Infecciones que se repiten o que tardan en curarse
• Pérdida de apetito o de peso, o barriga hinchada por el aumento del hígado o del bazo

Síntomas en niños

• Los síntomas suelen aparecer poco a poco, a lo largo de días o semanas, y al principio pueden confundirse con una gripe o con una anemia.
• En niños pequeños, a veces el primer signo es que dejan de caminar bien o empiezan a cojear por dolor en las piernas.
• Puede haber irritabilidad, sueño excesivo, rechazo del alimento o llanto difícil de calmar.
• Algunas leucemias se descubren por casualidad, en un análisis de sangre hecho por otro motivo.
• Un dato importante: la leucemia infantil no suele presentarse con un bulto, sino con cambios en la sangre y en el estado general.

Síntomas en adultos mayores

• La leucemia infantil es propia de niños y adolescentes; no es una enfermedad que se herede de los abuelos ni que aparezca en la vejez con este mismo nombre.
• Los adultos mayores pueden tener otros tipos de leucemia, con síntomas parecidos (cansancio, palidez, moretones, infecciones repetidas), pero con causas, evolución y tratamientos distintos. Si una persona mayor nota estos síntomas, conviene que consulte a su médico de confianza.

Causas

Causas principales

• En la mayoría de los casos no se sabe exactamente qué provoca la leucemia infantil. Se sabe que se debe a cambios (mutaciones) en el material genético de las células de la médula ósea.
• Estos cambios suelen ocurrir después del nacimiento, en una sola célula, y no se pueden prevenir ni evitar con ninguna conducta.
• Es importante decirlo con claridad: la leucemia infantil no es culpa de los padres, ni de lo que comió o hizo la madre durante el embarazo, ni de algo que el niño haya hecho. No se contagia y no se debe a un golpe, a una caída ni a un susto.
• La leucemia no es hereditaria en la gran mayoría de los casos, aunque existen situaciones familiares poco frecuentes que el equipo médico puede valorar.

Factores de riesgo

• Algunos síndromes genéticos poco frecuentes (por ejemplo, el síndrome de Down o la anemia de Fanconi) aumentan ligeramente el riesgo
• Haber recibido antes radioterapia o quimioterapia por otro cáncer
• Algunos trastornos del sistema inmunitario (las defensas del cuerpo)
• Exposición a dosis altas de radiación ionizante
• Tener un hermano o hermana con leucemia, algo muy poco habitual
• La edad: el grupo de 2 a 5 años es el más frecuente en la leucemia linfoblástica aguda
• Recuerda: la gran mayoría de los niños con leucemia no tienen ningún factor de riesgo conocido

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Fiebre alta o fiebre que dura varios días, sobre todo si el niño está en tratamiento
• Moretones o sangrados sin causa que no se detienen
• Palidez intensa, cansancio extremo o dificultad para respirar
• Dolor de huesos fuerte que no deja dormir al niño

Programe una cita de rutina si:

• Cansancio o palidez que se mantiene durante semanas
• Ganglios inflamados en el cuello, las axilas o la ingle que no bajan
• Infecciones que se repiten con frecuencia
• Pérdida de apetito o de peso sin explicación
• Cualquier síntoma que te preocupe: en pediatría, siempre es razonable consultar

Diagnóstico

El pediatra empieza por escuchar los síntomas y explorar al niño: palpar la barriga, mirar la piel, los ganglios y las encías. Si sospecha algo, el primer paso suele ser un análisis de sangre. Si ese análisis muestra signos que hacen pensar en leucemia, se confirma con un estudio de la médula ósea, que permite saber si hay leucemia y de qué tipo. El diagnóstico no se hace con un solo dato: se junta la exploración, los análisis y, cuando hace falta, otras pruebas.

Pruebas que se pueden realizar

• Hemograma o análisis de sangre completo: cuenta los glóbulos rojos, los blancos y las plaquetas, y mira cómo son las células
• Aspirado o biopsia de médula ósea: se toma una pequeña muestra del hueso (normalmente de la cadera) para confirmar el diagnóstico
• Punción lumbar: estudia el líquido que rodea el cerebro y la médula para ver si hay células leucémicas
• Radiografías, ecografías o escáner: para ver el tamaño de órganos como el hígado, el bazo o los ganglios
• Pruebas genéticas y moleculares de las células leucémicas: ayudan a elegir el tratamiento más adecuado
• Pruebas del corazón, el hígado y los riñones antes de empezar el tratamiento

Qué esperar en su cita

Puede que todo ocurra muy rápido: en pocos días pasan de una consulta a un análisis y a un ingreso hospitalario. Eso asusta, y es normal que asuste. Ayuda mucho llevar una libreta con las preguntas escritas, pedir que os expliquen las cosas con palabras sencillas y repetirlas con vuestras propias palabras para comprobar que se han entendido. Podéis pedir que os acompañe una persona de confianza y preguntar siempre quién es la persona de contacto del equipo médico para las dudas del día a día.

Tratamiento

El tratamiento se planifica según el tipo de leucemia, la edad del niño y las características de las células. El objetivo es eliminar las células anormales y conseguir que la médula ósea vuelva a fabricar células sanas. En los niños, el tratamiento suele ser largo: a menudo dura entre dos y tres años, con fases más intensas al principio y fases más suaves después. Es un camino con pausas, y el equipo médico va ajustando el plan según cómo responde el niño.

Autocuidado en el hogar

• Higiene de manos frecuente para toda la familia: es una de las medidas más útiles para prevenir infecciones
• Evitar lugares muy concurridos o el contacto con personas resfriadas cuando las defensas están bajas
• Cuidar la boca: cepillado suave y enjuagues según indique el equipo médico
• Llevar un registro sencillo de la fiebre y de los síntomas del día a día
• Consultar siempre antes de dar cualquier medicamento, planta medicinal o suplemento, incluso los que se venden sin receta
• Preguntar al equipo sobre las vacunas: durante el tratamiento algunas no se pueden poner y otras sí, según el momento
• Mantener rutinas de descanso y juego adaptadas a cómo se encuentre el niño

Tratamientos médicos

Se suelen combinar varios tipos de tratamiento. La quimioterapia usa medicamentos que destruyen las células que se dividen rápido, como las leucémicas. La radioterapia se emplea en algunos casos concretos. El trasplante de células madre (médula ósea) es una opción para ciertos niños. También existen terapias dirigidas e inmunoterapia, que actúan sobre características muy específicas de las células leucémicas, y en algunos casos se ofrece participar en ensayos clínicos. El equipo médico elige la combinación y la secuencia, y las ajusta según la respuesta. Nunca se deben usar medicamentos por cuenta propia ni modificar las pautas indicadas: cualquier duda se consulta con el equipo tratante o con el farmacéutico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no suele ser el tratamiento principal de la leucemia. A veces se realiza una intervención pequeña para tomar una muestra de tejido (biopsia) o para colocar un catéter, que es una vía especial que facilita poner medicamentos y sacar sangre con menos pinchazos.

Vivir con esta afección

La vida diaria gira durante un tiempo alrededor del hospital, y eso cambia las rutinas de toda la familia. Ayuda mucho mantener cierta normalidad posible: horarios de sueño estables, momentos de juego, contacto con los amigos y, cuando el equipo médico lo permite, asistencia al colegio o clases a distancia. Conviene hablarlo con el colegio para explicar la situación, organizar las tareas y proteger al niño del ruido innecesario. También es útil repartir tareas entre los adultos y aceptar ayuda concreta de familiares y amigos, aunque cueste pedirla.

Consejos de estilo de vida

• Mantener una rutina predecible, con espacios de descanso y de juego
• Evitar el humo del tabaco en casa y en el coche
• Proteger la piel del sol, especialmente si hay zonas tratadas con radioterapia
• Hablar con el colegio y con las familias del entorno para gestionar la vuelta a clase
• Reservar ratos en los que no se hable de la enfermedad: jugar, leer, ver una película
• Anotar las preguntas que surjan para llevarlas a la siguiente consulta

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial que cure la leucemia, pero una alimentación variada y segura ayuda a tolerar mejor el tratamiento. Durante las fases con defensas bajas, el equipo médico puede recomendar precauciones extra con alimentos crudos o poco cocinados, y conviene seguir sus indicaciones. El movimiento también suma: caminar, jugar o hacer estiramientos suaves según cómo se sienta el niño. El equipo puede orientar sobre qué actividad es adecuada en cada momento. Si el niño come poco, es útil ofrecer porciones pequeñas y frecuentes y comentarlo con el equipo sin angustia.

Salud mental y bienestar emocional

El diagnóstico mueve el suelo de toda la familia: miedo, culpa, rabia, tristeza y agotamiento son reacciones normales, no señales de debilidad. Los niños captan mucho, aunque no lo digan, y agradecen explicaciones sencillas y honestas, adaptadas a su edad, y saber que pueden preguntar lo que quieran. Los hermanos también necesitan atención y un espacio propio para hablar. Pedir apoyo psicológico al equipo médico no es un lujo: forma parte del tratamiento. Si en algún momento tú o alguien de la familia tiene pensamientos de hacerse daño, buscad ayuda inmediata llamando a los servicios de emergencia de vuestro país (112 en España) o acudiendo al servicio de urgencias más cercano.

Prevención

Hoy no se conoce una forma segura de prevenir la leucemia infantil. No depende de la alimentación, del ejercicio, del estrés ni de las decisiones de los padres. Esto, que puede sonar desalentador, también libera de culpa: no había nada que se pudiera haber hecho distinto. Lo que sí está en vuestras manos es cuidar la salud general del niño, acudir a las revisiones y consultar sin miedo cuando algo preocupe.

Vacunas

Las vacunas habituales de la infancia no causan leucemia y son importantes para proteger al niño de infecciones graves. No existe ninguna vacuna contra la leucemia infantil. Si un niño está en tratamiento, el calendario de vacunas se adapta: algunas se retrasan y otras se pueden poner; lo decide el equipo médico.

Programas de detección

No existe un programa de cribado (pruebas de detección en niños sin síntomas) para la leucemia infantil, porque la enfermedad es poco frecuente y no hay una prueba sencilla que la detecte antes de que dé señales. Lo más útil es la observación atenta de la familia y la consulta al pediatra cuando algo no encaja.

Complicaciones

Si no se trata

• Anemia: menos glóbulos rojos, con cansancio, palidez y falta de aire
• Infecciones graves y repetidas, porque faltan glóbulos blancos que funcionen bien
• Sangrados fáciles o abundantes por falta de plaquetas
• Dolor óseo y aumento del tamaño del hígado, el bazo o los ganglios
• Afectación del sistema nervioso central, con dolor de cabeza o vómitos
• Sin tratamiento, la leucemia avanza y puede poner en riesgo la vida, por eso el diagnóstico temprano importa

Pronóstico a largo plazo

El panorama ha cambiado mucho en las últimas décadas. Hoy, la mayoría de los niños y niñas con leucemia linfoblástica aguda consiguen superar la enfermedad, y muchos de ellos se curan. El pronóstico depende del tipo de leucemia, de las características de las células, de la edad y de la respuesta al tratamiento, y el equipo médico puede explicar el caso concreto con honestidad. El camino puede ser largo y con momentos duros, pero hay motivos reales para la esperanza, y los avances siguen llegando. La supervivencia es menor en algunos países y contextos donde el acceso al diagnóstico y al tratamiento es más difícil, algo que las organizaciones de salud trabajan por cambiar.

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