Polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP)

Resumen

La CIDP es una enfermedad poco frecuente en la que el sistema inmunológico, que normalmente defiende al cuerpo, ataca por error la cubierta protectora de los nervios periféricos. Esa cubierta se llama mielina. Los nervios periféricos son los que conectan el cerebro y la médula espinal con los músculos y la piel. Cuando la mielina se daña, los nervios no transmiten bien las señales, y aparecen debilidad, entumecimiento, hormigueo y problemas de equilibrio. La CIDP es crónica, es decir, dura mucho tiempo o va y viene, y no es contagiosa.

Es poco frecuente. Se estima que afecta a unas pocas personas por cada 100.000 habitantes. Debido a que es rara, muchas personas tardan en recibir el diagnóstico correcto.

Puede aparecer a cualquier edad, aunque es más habitual en adultos de mediana edad. También puede afectar a niños y a personas mayores. No distingue por origen étnico y es algo más frecuente en hombres que en mujeres.

Síntomas

Síntomas comunes

• Debilidad en las piernas o en los brazos, que suele empezar de forma gradual
• Entumecimiento u hormigueo en manos y pies
• Dificultad para caminar, subir escaleras o levantarse de una silla
• Problemas de equilibrio y caídas frecuentes
• Dolor o sensación de quemazón en brazos o piernas
• Cansancio que no mejora con el descanso
• Reflejos disminuidos o ausentes
• Pérdida de masa muscular en brazos o piernas con el tiempo

Síntomas en niños

• Dificultad para caminar o correr, o caídas más frecuentes de lo normal
• Quejas de hormigueo o dolor en piernas o brazos
• Irritabilidad o cambios de humor por el malestar
• Retraso en algunas habilidades motoras si la enfermedad empieza pronto

Síntomas en adultos mayores

• Debilidad que se confunde con el paso de los años o con otras enfermedades
• Más riesgo de caídas y de lesiones por falta de equilibrio
• Cansancio intenso que limita las actividades diarias
• Puede coincidir con otras enfermedades nerviosas, lo que retrasa el diagnóstico

Causas

Causas principales

• La causa exacta no se conoce. En la CIDP, el sistema inmunológico ataca por error la mielina de los nervios periféricos.
• A veces aparece después de una infección, pero no se ha demostrado que la infección sea la causa directa.
• No es una enfermedad hereditaria ni se transmite de persona a persona.

Factores de riesgo

• Tener una edad adulta de mediana edad o mayor
• Ser hombre, aunque las mujeres también pueden tener CIDP
• Antecedentes de alguna infección previa, aunque no siempre está claro
• No existen factores de riesgo que se puedan evitar de forma segura y comprobada

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si la debilidad empeora rápidamente o notas que pierdes fuerza en poco tiempo
• Si tienes dificultad para respirar, tragar o hablar
• Si sufres caídas repetidas o no puedes caminar con seguridad
• Si aparecen problemas para controlar la orina o las heces

Programe una cita de rutina si:

• Si notas hormigueo, entumecimiento o debilidad en manos o pies que no desaparece
• Si tienes problemas de equilibrio o te cuesta subir escaleras
• Si el cansancio o el dolor te limitan las actividades diarias
• Si notas que los síntomas van aumentando poco a poco con las semanas

Diagnóstico

El diagnóstico lo hace un especialista en neurología. Se basa en la historia clínica, una exploración física y neurológica cuidadosa, y pruebas que estudian cómo funcionan los nervios. También se hacen análisis para descartar otras enfermedades que pueden parecerse a la CIDP.

Pruebas que se pueden realizar

• Exploración física y neurológica: el médico valora fuerza, sensibilidad, reflejos y equilibrio
• Estudios de conducción nerviosa y electromiografía: miden cómo se transmiten las señales por los nervios
• Análisis de sangre para buscar otras causas de neuropatía
• Punción lumbar: se analiza el líquido que rodea la médula espinal
• Resonancia magnética de la columna o de los nervios, en algunos casos
• Biopsia de nervio solo en situaciones seleccionadas

Qué esperar en su cita

El proceso puede requerir varias consultas y pruebas. Es posible que el especialista repita exploraciones con el tiempo para ver cómo evolucionan los síntomas. El diagnóstico de CIDP a veces tarda porque es una enfermedad poco frecuente y hay que descartar otras causas primero.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es frenar la inflamación de los nervios, aliviar los síntomas y mantener la fuerza y la autonomía. El tratamiento lo indica un especialista y se ajusta según cada persona. No todas las personas necesitan lo mismo, y algunas requieren tratamiento durante largos periodos.

Autocuidado en el hogar

• Sigue las recomendaciones de fisioterapia para mantener la fuerza y la movilidad
• Adapta tu hogar para evitar caídas: buena iluminación, retira obstáculos y usa barandillas si hace falta
• Haz pausas y reparte las tareas a lo largo del día para manejar el cansancio
• Cuida tus pies: revisa la piel, usa calzado cómodo y evita heridas
• Mantén una alimentación equilibrada y bebe suficiente agua
• Pide ayuda para las tareas pesadas y usa ayudas técnicas si te las recomiendan

Tratamientos médicos

El tratamiento lo decide un especialista en neurología. Puede incluir terapias que ayudan a regular el sistema inmunológico, administradas por vía intravenosa o mediante procedimientos para filtrar la sangre. En algunos casos se usan otros medicamentos que reducen la actividad del sistema inmunológico. También se pueden indicar tratamientos para el dolor o la fatiga. Nunca empieces ni cambies un tratamiento por tu cuenta: sigue siempre las indicaciones de tu equipo médico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no suele formar parte del tratamiento de la CIDP. En casos muy concretos, un especialista puede valorar procedimientos para aliviar problemas ortopédicos secundarios, pero no es lo habitual.

Vivir con esta afección

Convivir con CIDP puede suponer adaptar rutinas y pedir ayuda en algunas tareas. Muchas personas se benefician de fisioterapia, ayudas para caminar y pequeños cambios en casa. Ve poco a poco, prioriza lo importante y escucha las señales de tu cuerpo. Los controles médicos regulares ayudan a ajustar el tratamiento.

Consejos de estilo de vida

• Mantén una rutina de sueño regular y descansa lo suficiente
• Haz ejercicio suave y adaptado, según te recomiende tu equipo de salud
• Evita infecciones con un buen lavado de manos y siguiendo las vacunas que te indiquen
• Organiza el día con pausas y evita el sobreesfuerzo
• Mantén tus citas médicas y de fisioterapia
• Busca apoyo en familia, amigos o asociaciones de pacientes

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial para la CIDP. Una alimentación equilibrada, con frutas, verduras, proteínas y suficientes líquidos, ayuda a mantener la energía y la salud general. El ejercicio debe ser suave y adaptado: caminar, estiramientos o ejercicios en el agua pueden ser útiles si tu equipo de salud lo aprueba. Evita el ejercicio intenso cuando estés muy cansado o con dolor.

Salud mental y bienestar emocional

La CIDP puede afectar el ánimo. Es normal sentir preocupación, tristeza o ansiedad ante una enfermedad crónica. Habla de cómo te sientes con tu equipo de salud. Si la tristeza persiste, aparece ansiedad intensa o tienes pensamientos de hacerte daño, busca ayuda profesional cuanto antes. En una crisis, llama a los servicios de emergencia de tu país (por ejemplo, el 112 en España) o acude al servicio de urgencias más cercano.

Prevención

No se conoce una forma de prevenir la CIDP, porque se debe a una respuesta anormal del sistema inmunológico que todavía no se comprende del todo. Lo que sí puedes hacer es cuidar tu salud general y consultar pronto si notas síntomas.

Vacunas

No existe una vacuna específica para prevenir la CIDP. Mantén al día las vacunas que te recomiende tu equipo de salud según tu edad y situación.

Programas de detección

No hay pruebas de cribado para la CIDP. El diagnóstico se hace cuando aparecen síntomas y el especialista lo considera necesario.

Complicaciones

Si no se trata

• Debilidad progresiva que puede dificultar caminar o usar las manos
• Caídas y lesiones por problemas de equilibrio
• Rigidez o acortamiento muscular por falta de movimiento
• Dificultad para respirar en casos graves
• Impacto en el trabajo, el estudio y la vida diaria

Pronóstico a largo plazo

La CIDP es una enfermedad crónica, pero muchas personas mejoran con tratamiento y mantienen una vida activa. Algunas necesitan tratamiento a largo plazo y pueden tener recaídas. Con un seguimiento médico adecuado, fisioterapia y apoyo, es posible controlar los síntomas y adaptarse a los cambios. Cada persona evoluciona de forma distinta.

Encontrar apoyo

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