Labio y paladar hendido

Resumen

El labio hendido y el paladar hendido son aberturas (grietas) que se quedan en el labio superior, en el techo de la boca, o en ambos, cuando estas partes no se cierran por completo durante el embarazo. La palabra «hendido» quiere decir «abierto» o «partido». Estas aberturas se forman muy temprano, en las primeras semanas de embarazo, muchas veces antes de que la madre sepa que está esperando un bebé. Un bebé puede tener solo labio hendido, solo paladar hendido, o los dos juntos. No es culpa de nadie: es una de las diferencias de nacimiento más frecuentes y tiene tratamiento.

Sí, es una de las diferencias de nacimiento más comunes en el mundo. Se calcula que aparece en aproximadamente 1 de cada 700 a 1.000 bebés, con variaciones según la región y el grupo de población. El labio hendido, solo o acompañado de paladar hendido, es más frecuente que el paladar hendido aislado.

Afecta a bebés de cualquier país, familia y origen. Aparece por igual en niños y niñas, aunque el labio hendido es algo más frecuente en niños y el paladar hendido aislado es algo más frecuente en niñas. También hay adultos que nacieron con esta condición y siguen necesitando revisiones dentales, auditivas o del habla.

Síntomas

Síntomas comunes

• Una abertura visible en el labio superior, a veces solo en un lado, a veces en los dos, y a veces en el centro.
• Una abertura en el techo de la boca (paladar) que puede notarse al mirar dentro o al tocar con un dedo limpio.
• Dificultad para que el bebé se agarre bien al pecho o al biberón, porque no puede hacer el vacío necesario para succionar.
• Leche que sale por la nariz durante las tomas.
• Voz con resonancia nasal (como si hablara «por la nariz») cuando el paladar está afectado.
• Infecciones de oído más frecuentes, porque los líquidos no drenan bien.
• Dientes que salen torcidos, faltan o aparecen en lugares poco habituales cerca de la abertura.

Síntomas en niños

• Problemas para pronunciar algunos sonidos, sobre todo antes de la reparación del paladar o si necesita terapia del habla.
• Tomas lentas y cansadas; a veces se necesita una botella o un método de alimentación especial.
• Infecciones de oído repetidas y, en algunos casos, problemas leves de audición.
• Caries y problemas de ortodoncia con más frecuencia que otros niños.
• Puede haber burlas o preguntas de otros niños, y es importante acompañar su autoestima.
• Necesidad de varias revisiones y, en algunos casos, más de una cirugía a lo largo del crecimiento.

Síntomas en adultos mayores

• Cicatrices visibles en el labio o el paladar por cirugías de la infancia.
• Diferencias en la voz o en la pronunciación que pueden mejorar con terapia del habla, incluso en la edad adulta.
• Necesidad de prótesis dentales, ortodoncia o revisiones del habla y la audición.
• Posibles problemas de audición por infecciones de oído repetidas en la infancia.
• En personas que crecieron sin acceso a tratamiento, pueden persistir dificultades para comer, hablar o respirar, y conviene valorarlas con un especialista.

Causas

Causas principales

• Se produce por una combinación de factores: la mayoría de las veces intervienen varios genes junto con cosas del entorno durante el embarazo.
• Muy rara vez se debe a un síndrome o a una condición genética concreta; el equipo médico puede valorarlo si hay otros signos.
• No se debe a nada que la madre haya hecho mal, ni a un susto, ni a un pensamiento negativo durante el embarazo.

Factores de riesgo

• Tener un familiar cercano nacido con labio o paladar hendido.
• Fumar o consumir alcohol durante el embarazo.
• Diabetes mal controlada antes y durante el embarazo.
• Falta de ácido fólico en la alimentación antes y al inicio del embarazo.
• Algunos medicamentos tomados en las primeras semanas; por eso conviene consultar siempre antes de tomar o dejar cualquier tratamiento.
• Obesidad en la madre antes del embarazo.
• Algunas infecciones o exposiciones ambientales durante el embarazo; la investigación sigue en marcha.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Un recién nacido que no consigue alimentarse, pierde peso o está deshidratado.
• Dificultad para respirar, ahogos o color azulado en labios o cara: llama a emergencias de inmediato.
• Fiebre o signos de infección después de una cirugía.
• Sangrado que no se detiene en la zona operada.
• Dolor de oído intenso o salida de líquido por el oído.

Programe una cita de rutina si:

• Si en la ecografía del embarazo se sospecha un labio o paladar hendido, para planificar el acompañamiento en el nacimiento.
• Al nacer, para valorar al bebé y organizar la alimentación desde el primer día.
• Si cuesta la lactancia, el biberón o el bebé se cansa mucho al comer.
• Si el niño habla con voz muy nasal, no se le entiende bien o tiene retraso del lenguaje.
• Revisiones dentales, de oído y del habla según lo indique el equipo.
• Si hay preocupación por la autoestima, las burlas o el ánimo del niño o del adolescente.

Diagnóstico

Muchas veces se descubre en una ecografía del embarazo, hacia la mitad del segundo trimestre. Otras veces se ve y se confirma al nacer con una exploración sencilla: mirar el labio y el interior de la boca del bebé. Si hay otros signos, el equipo puede proponer estudios adicionales para descartar otras condiciones asociadas.

Pruebas que se pueden realizar

• Ecografía del embarazo, que puede mostrar la forma del labio y del paladar.
• Exploración física del bebé al nacer, mirando y palpando suavemente el labio y el paladar.
• Valoración de la alimentación y del peso, con apoyo de enfermería o de un especialista en lactancia.
• Prueba de audición, porque las infecciones de oído pueden afectar la escucha.
• Revisión dental y de ortodoncia a medida que salen los dientes.
• En algunos casos, valoración genética o consejo genético, sobre todo si hay antecedentes familiares u otras señales.
• Valoración del habla y del lenguaje cuando el niño empieza a hablar.

Qué esperar en su cita

Nada más nacer, el equipo te explicará qué tipo de abertura tiene el bebé y cómo empezar con la alimentación. Te presentarán a los especialistas que lo acompañarán: cirugía, otorrinolaringología, odontología, terapia del habla y nutrición. No tendrás que decidir todo el primer día: los planes se van ajustando con calma, y siempre puedes pedir una segunda opinión o que te expliquen las cosas de nuevo.

Tratamiento

El tratamiento se organiza en equipo y se adapta a cada niño. El objetivo es que pueda comer bien, oír bien, hablar con claridad, tener dientes sanos y sentirse bien consigo mismo. Se empieza por ayudar en la alimentación y, más adelante, se valora la cirugía y el acompañamiento del habla, el oído y los dientes.

Autocuidado en el hogar

• Aprender técnicas y utensilios de alimentación adecuados, con ayuda de enfermería o de especialistas en lactancia.
• Mantener limpia y cuidada la zona operada, siguiendo las indicaciones del equipo quirúrgico.
• Acudir a todas las revisiones, aunque el niño parezca estar bien.
• Cepillar los dientes desde que salen, con la pasta y la ayuda que indique el dentista.
• Practicar en casa los ejercicios de habla y de lenguaje que proponga el terapeuta.
• Proteger los oídos y consultar pronto si hay dolor, fiebre o salida de líquido.
• Hablar con el niño con normalidad, sin corregirle constantemente, y celebrar sus avances.

Tratamientos médicos

El acompañamiento incluye varias áreas: valoración y apoyo en la alimentación, seguimiento del oído y de la audición, cuidado dental y de ortodoncia, y terapia del habla y del lenguaje. Cuando hace falta, el equipo de cirugía plástica valora la reparación quirúrgica. También puede ser útil el apoyo psicológico para el niño y para la familia. No existe un medicamento que cierre la abertura: lo que ayuda es el seguimiento coordinado y, en su caso, la cirugía. Cualquier decisión sobre tratamientos debe tomarla el equipo médico junto con la familia.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía es una parte habitual del tratamiento, aunque no todos los niños necesitan lo mismo. Como orientación general, la reparación del labio suele plantearse en los primeros meses de vida y la del paladar alrededor del primer año o algo después, siempre según el criterio del equipo y la salud del bebé. Puede haber más intervenciones más adelante, por ejemplo en la nariz, las encías o el habla. Las fechas exactas las decide el equipo quirúrgico contigo, no las marques por tu cuenta.

Vivir con esta afección

La vida diaria con un niño con labio o paladar hendido se parece mucho a la de cualquier familia, con algunas rutinas extra: tomas con más calma, citas de seguimiento y ejercicios de habla. Con el tiempo, estas rutinas se vuelven parte de la normalidad. Lo más importante es tener un equipo de referencia al que puedas preguntar y una red de apoyo que te acompañe.

Consejos de estilo de vida

• Anota tus dudas y llévalas a las citas: ayuda a no olvidar nada.
• Pide formación práctica sobre alimentación antes de salir del hospital, si es posible.
• Mantén al día las revisiones de oído, dentales y del habla.
• Fomenta la autonomía del niño en el colegio y en casa, adaptando lo necesario.
• Habla con el colegio para que conozcan la situación y sepan cómo apoyar.
• Cuida también tu propio descanso como cuidador: pedir ayuda no es fallar.
• Evita el humo del tabaco en casa, que empeora los problemas de oído y de respiración.

Dieta y ejercicio

La alimentación los primeros meses es el punto más importante: el bebé con paladar hendido puede necesitar posturas, tetinas o métodos especiales para tomar el pecho o el biberón, y conviene revisar el peso con frecuencia. Cuando empieza la alimentación complementaria, se puede adaptar la textura a lo que tolere, siempre con el consejo del equipo. En cuanto al movimiento, no hay ninguna limitación especial: el juego, el deporte y la actividad física son buenos para su desarrollo y para su ánimo, salvo las indicaciones temporales después de una cirugía.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal sentir tristeza, miedo o culpa al principio, y también es normal que el niño o el adolescente se sienta cohibido por las cicatrices o por las burlas. Ese malestar merece atención y no debe minimizarse. Hablar de ello, con la familia o con un profesional, ayuda mucho. Si en algún momento aparecen tristeza que no se va, ansiedad, aislamiento o pensamientos de hacerte daño, busca apoyo profesional de inmediato y recuerda que existen servicios de ayuda emocional y líneas de crisis en tu país.

Prevención

En la mayoría de los casos no se puede prevenir por completo, porque intervienen muchos factores genéticos que no se pueden cambiar. Aun así, cuidarse antes y durante el embarazo reduce el riesgo general y es bueno para la salud de la madre y del bebé.

Vacunas

No existe una vacuna frente al labio o paladar hendido. Mantener al día las vacunas recomendadas en el embarazo y en la infancia es bueno para la salud general, pero no previene esta condición.

Programas de detección

El embarazo incluye ecografías que a veces permiten ver la abertura antes del nacimiento. Al nacer, el equipo sanitario revisa el labio y el paladar de todos los bebés. Si hay antecedentes familiares, puedes consultar antes del embarazo sobre consejo genético y sobre suplementos como el ácido fólico, que se recomienda empezar antes de la concepción.

Complicaciones

Si no se trata

• Dificultades para alimentarse, con riesgo de no ganar peso suficiente.
• Problemas de habla por la conexión entre la boca y la nariz.
• Infecciones de oído repetidas y posibles problemas de audición.
• Dientes descolocados, caries y problemas de ortodoncia.
• Dificultades respiratorias en algunos casos, sobre todo en los primeros meses.
• Impacto emocional y social, con riesgo de baja autoestima o aislamiento.

Pronóstico a largo plazo

El pronóstico es muy bueno. Con el acompañamiento adecuado, la gran mayoría de los niños con labio o paladar hendido come, oye, habla y aprende como los demás, y lleva una vida plena de adulto. Algunos necesitarán revisiones o cirugías adicionales durante el crecimiento, y eso no significa que algo vaya mal: es parte del camino. Cada niño avanza a su ritmo, y el equipo está para acompañarte en cada etapa.

Encontrar apoyo

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