Enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten

Resumen

La enfermedad celíaca es una condición en la que el sistema de defensa del cuerpo (el sistema inmunitario, que normalmente nos protege de infecciones) reacciona de forma exagerada al gluten. El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada, el centeno y, en menor medida, la avena contaminada. Cuando una persona con enfermedad celíaca come gluten, esa reacción daña las vellosidades del intestino delgado, que son unas pequeñas prolongaciones que absorben los nutrientes de los alimentos. Por eso aparecen síntomas digestivos, cansancio y, a veces, falta de vitaminas y minerales. La sensibilidad al gluten no celíaca es distinta: la persona tiene molestias parecidas cuando come gluten, pero su intestino no presenta ese daño. Y la alergia al trigo es otra cosa diferente, porque es una reacción alérgica inmediata. Conviene saber que la enfermedad celíaca no es una alergia, no se contagia y no es algo que se pase con el tiempo.

Es bastante común: se calcula que afecta a alrededor de 1 de cada 100 personas en el mundo, aunque muchas aún no están diagnosticadas. La sensibilidad al gluten no celíaca también es frecuente, pero es más difícil de medir porque no existe una prueba única que la confirme.

Puede aparecer a cualquier edad, desde la infancia hasta la vejez, y en personas de cualquier origen. Es algo más frecuente en mujeres. También hay más probabilidad en quienes tienen un familiar cercano con enfermedad celíaca y en personas con otras condiciones autoinmunes, como diabetes tipo 1 o problemas de tiroides. Tener un factor de riesgo no significa que vayas a desarrollarla.

Síntomas

Síntomas comunes

• Diarrea frecuente, a veces con heces grasas, abundantes o malolientes
• Hinchazón abdominal, gases y dolor o retortijones
• Estreñimiento en algunas personas
• Cansancio o falta de energía que no mejora con el descanso
• Pérdida de peso sin hacer dieta
• Anemia por falta de hierro que no se explica o que no responde al tratamiento
• Llagas o aftas en la boca que aparecen una y otra vez
• Sarpullido con ampollas pequeñas y muy picante en codos, rodillas o nalgas (se llama dermatitis herpetiforme)
• Dolor en los huesos o fracturas fáciles por huesos débiles
• Hormigueo o adormecimiento en manos y pies
• Menstruaciones irregulares o dificultad para quedarse embarazada
• Cambios de ánimo, niebla mental o dificultad para concentrarse

Síntomas en niños

• Crecimiento lento o estatura más baja de lo esperado para su edad
• Falta de aumento de peso o pérdida de peso
• Vómitos repetidos o rechazo a comer
• Barriga hinchada y heces blandas, abundantes o con mal olor
• Irritabilidad, llanto fácil o cambios de carácter
• Retraso en la pubertad
• Manchas blancas o defectos en el esmalte de los dientes definitivos

Síntomas en adultos mayores

• A menudo sin síntomas digestivos claros: puede manifestarse solo como cansancio o anemia
• Huesos frágiles u osteoporosis detectada a edad temprana
• Pérdida de peso y de masa muscular sin causa aparente
• Hormigueo, adormecimiento o problemas de equilibrio
• Síntomas que se confunden con los de otras enfermedades o con los efectos de la edad
• Depresión o falta de ánimo que aparece junto con los demás síntomas

Causas

Causas principales

• En la enfermedad celíaca hay una combinación de factores: ciertos genes heredados (llamados HLA-DQ2 y HLA-DQ8) y el contacto con el gluten. No basta con tener los genes: hace falta que algo active la reacción.
• La reacción del sistema inmunitario al gluten daña la pared del intestino delgado y reduce su capacidad de absorber nutrientes.
• La sensibilidad al gluten no celíaca no muestra ese daño en el intestino. Su causa no se conoce del todo y se cree que influyen varios factores a la vez.
• La alergia al trigo es una respuesta alérgica a proteínas del trigo, distinta de la enfermedad celíaca y de la sensibilidad al gluten.
• En la enfermedad celíaca no influye haber comido mal ni un fallo personal: nada de lo que hayas hecho causa la enfermedad.

Factores de riesgo

• Tener un familiar cercano (padre, madre, hermano o hermana, hijo o hija) con enfermedad celíaca
• Tener otra condición autoinmune, como diabetes tipo 1, enfermedad de la tiroides o enfermedad hepática autoinmune
• Tener síndrome de Down o síndrome de Turner
• Tener déficit de IgA, una defensa del cuerpo que puede alterar los resultados de algunas pruebas
• Ser mujer: la enfermedad es algo más frecuente en mujeres
• Tener síntomas digestivos persistentes o anemia por falta de hierro sin explicación

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Diarrea o vómitos que no paran, con signos de deshidratación
• Dolor abdominal muy fuerte que no cede
• Sangre en las heces o en el vómito
• Palidez intensa, desmayos o falta de aire
• Pérdida de peso muy rápida y sin explicación

Programe una cita de rutina si:

• Tienes molestias digestivas que van y vienen durante semanas o meses
• Estás cansado o cansada casi siempre y te han dicho que tienes anemia por falta de hierro
• Tienes familiares directos con enfermedad celíaca (aunque no tengas síntomas)
• Tienes huesos frágiles, osteoporosis a edad temprana o fracturas fáciles
• Quieres empezar una dieta sin gluten por tu cuenta: lo mejor es hablar antes con tu médico, porque hacerlo antes de las pruebas puede dificultar el diagnóstico
• Tienes aftas bucales repetidas, un sarpullido que pica mucho en codos o rodillas, o dificultades para quedarte embarazada

Diagnóstico

El diagnóstico empieza por una conversación con tu médico sobre tus síntomas, tus antecedentes familiares y lo que comes. Después suele pedirse un análisis de sangre y, si hace falta, una prueba del intestino. Es muy importante que sigas comiendo gluten con normalidad mientras se hacen las pruebas: si lo quitas antes, los resultados pueden salir normales aunque tengas la enfermedad y el diagnóstico se retrasa.

Pruebas que se pueden realizar

• Análisis de sangre para buscar anticuerpos relacionados con la enfermedad celíaca (se suele medir la antitransglutaminasa IgA y también la cantidad de IgA, para asegurarse de que la prueba es fiable)
• Prueba genética de HLA-DQ2 y HLA-DQ8: sirve sobre todo para descartar la enfermedad cuando el resultado es negativo
• Endoscopia digestiva alta con biopsia: se introduce una cámara fina por la boca y se toma una muestra diminuta del intestino delgado para ver si está dañado. Se hace con sedación y no suele doler
• Análisis para detectar falta de hierro, vitamina D, vitamina B12, ácido fólico, calcio o problemas de tiroides
• En el caso de la sensibilidad al gluten no celíaca no hay una prueba única: se llega a ella descartando antes la enfermedad celíaca y la alergia al trigo, y observando cómo responden los síntomas
• Si hay sarpullido, una pequeña muestra de piel puede ayudar a identificar la dermatitis herpetiforme

Qué esperar en su cita

El proceso puede llevar varias semanas entre una prueba y otra. Si la biopsia confirma la enfermedad celíaca, te explicarán en qué consiste la dieta sin gluten y te pondrán en contacto con un dietista o nutricionista, que es la persona que mejor puede acompañarte al principio. Si las pruebas salen normales pero sigues con molestias, tu médico buscará otras explicaciones; no quiere decir que lo que sientes no sea real.

Tratamiento

Hoy no existe un tratamiento que cure la enfermedad celíaca ni una pastilla que permita comer gluten sin problemas. El tratamiento eficaz es una dieta sin gluten estricta y mantenida de por vida. Al dejar de tomar gluten, el intestino suele ir reparándose poco a poco y la mayoría de los síntomas mejoran en semanas o meses. En la sensibilidad al gluten no celíaca también se prueba a reducir o quitar el gluten, pero el seguimiento y las recomendaciones se adaptan a cada persona. Antes de cambiar tu alimentación, habla con tu equipo de salud.

Autocuidado en el hogar

• Aprende a leer las etiquetas de los alimentos y busca el aviso de 'sin gluten' o el símbolo correspondiente
• Ten cuidado con la contaminación cruzada: migas, mismos utensilios, tablas o tostadoras, aceite de freír compartido
• Lleva tu propia comida o pregunta bien en restaurantes, y avisa siempre de que no puedes tomar gluten
• Revisa también productos que no son comida, como algunas salsas, medicamentos, suplementos, pasta de dientes o barras de labios
• Sigue las revisiones que te proponga tu equipo de salud, sobre todo al principio, para comprobar que la dieta funciona y que no faltan nutrientes
• Cuida el descanso, el movimiento diario y el manejo del estrés: ayudan a sentirte mejor en general
• Si te han detectado falta de vitaminas o minerales, coméntalo con tu médico o farmacéutico antes de tomar cualquier suplemento

Tratamientos médicos

El pilar del tratamiento es la dieta sin gluten, guiada por un dietista o nutricionista con experiencia. El equipo de salud puede indicar análisis periódicos para vigilar el hierro, la vitamina D, la vitamina B12, el ácido fólico y el calcio, y recomendar suplementos si hay deficiencias. También puede ofrecer vacunas recomendadas según tu situación y un seguimiento para detectar otras condiciones autoinmunes asociadas. En casos concretos se valora el apoyo de profesionales de salud mental, fisioterapia o nutrición especializada. Todo esto se decide siempre de forma individual con tu médico, que valorará qué es lo mejor para ti.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía no forma parte del tratamiento de la enfermedad celíaca ni de la sensibilidad al gluten. La mejoría depende de la alimentación y del seguimiento médico, no de una operación.

Vivir con esta afección

Al principio la dieta sin gluten puede parecer un mundo nuevo lleno de etiquetas y preguntas, y es normal sentirse abrumado o abrumada. Con el tiempo se aprende: la mayoría de las personas encuentra sus marcas de confianza, sus recetas favoritas y su manera de comer fuera sin complicarse. Muchos notan mejoría en las primeras semanas, y eso ayuda a mantener la motivación. Organizarte, hacer una lista antes de comprar y planificar algunas comidas de la semana facilita mucho el día a día.

Consejos de estilo de vida

• Cocina en casa más a menudo al principio: te da control sobre los ingredientes
• Ten siempre en casa alimentos sin gluten fáciles de preparar, para no quedarte sin opciones
• Avisa en el trabajo, el colegio o el comedor de lo que necesitas, para que puedan ayudarte
• Si viajas, lleva algo de comida sin gluten y aprende frases útiles para explicarlo en el idioma del lugar
• Involucra a la familia: que todos entiendan qué es el gluten y cómo evitar la contaminación cruzada hace la convivencia mucho más fácil
• Revisa de vez en cuando las etiquetas de productos que ya usabas: las recetas cambian
• Pide cita con un dietista o nutricionista si te sientes perdido o perdida; no es un lujo, es parte del tratamiento

Dieta y ejercicio

La base de la alimentación sin gluten son los alimentos que naturalmente no lo contienen: frutas, verduras, legumbres, patatas, arroz, maíz, carne, pescado, huevos, leche y frutos secos. Los productos especiales sin gluten ayudan, pero no son imprescindibles ni siempre más saludables: muchos llevan más azúcar, grasa o sal. Intenta que tu dieta sea variada y rica en alimentos frescos. El movimiento también suma: caminar, nadar, bailar o hacer ejercicio suave de forma regular mejora la energía, el ánimo y la salud de los huesos. Empieza poco a poco y elige algo que disfrutes.

Salud mental y bienestar emocional

Es muy comprensible sentir frustración, ansiedad o tristeza cuando te cambian la forma de comer y, con ella, parte de la vida social. Comer fuera, cumpleaños, viajes o comidas familiares pueden generar tensión, y algunas personas sienten que son una molestia. También puede aparecer preocupación por si algo tendrá gluten. Todo esto es real y merece atención. Hablarlo con tu equipo de salud, con tu familia o con otras personas que viven lo mismo ayuda mucho. Si la ansiedad, el desánimo o el miedo a la comida te afectan en el día a día, busca apoyo profesional: pedir ayuda es un paso de cuidado, no de debilidad. Si en algún momento piensas en hacerte daño, llama de inmediato a los servicios de emergencia de tu país (en España, el 112) o acude al centro sanitario más cercano.

Prevención

Hoy no se sabe cómo prevenir la enfermedad celíaca en alguien que tiene predisposición genética. No se puede 'entrenar' el cuerpo para tolerar el gluten ni evitarla con una dieta especial en la infancia: las recomendaciones actuales son ofrecer gluten de forma normal, en las cantidades habituales, cuando el bebé ya toma otros alimentos. Si tienes antecedentes familiares, lo útil es estar atento a los síntomas y consultar; eso no es prevención, pero sí permite detectarla antes.

Vacunas

La enfermedad celíaca no se previene con vacunas. Sí conviene tener al día las vacunas recomendadas para tu edad y situación, y comentar con tu médico si necesitas alguna adicional por tener una condición autoinmune o por los tratamientos que tomes.

Programas de detección

Si tienes un familiar directo con enfermedad celíaca, es recomendable hablar con tu médico sobre hacer un análisis de sangre, aunque te sientas bien. También se suele ofrecer esta prueba a personas con diabetes tipo 1, problemas de tiroides autoinmunes, síndrome de Down, síndrome de Turner o anemia por falta de hierro sin explicación. El cribado consiste en un análisis de sangre sencillo; si el resultado es dudoso o positivo, se valora una biopsia del intestino.

Complicaciones

Si no se trata

• Desnutrición y falta de vitaminas y minerales, aunque comas lo suficiente
• Anemia por falta de hierro, de vitamina B12 o de ácido fólico
• Huesos débiles y más riesgo de fracturas (osteoporosis)
• Cansancio persistente y peor calidad de vida
• Retraso del crecimiento y de la pubertad en niños y niñas
• Dificultades para quedarse embarazada, abortos de repetición o partos prematuros
• Hormigueo, adormecimiento o problemas de equilibrio por afectación de los nervios
• Más probabilidad de tener otras condiciones autoinmunes
• En muy pocos casos y tras muchos años sin tratamiento, mayor riesgo de algunos tipos de linfoma intestinal: es poco frecuente y la dieta sin gluten reduce ese riesgo

Pronóstico a largo plazo

La buena noticia es que la enfermedad celíaca tiene un tratamiento que funciona muy bien: seguir una dieta sin gluten de forma mantenida. La mayoría de las personas nota mejoría en pocas semanas, el intestino se recupera con el tiempo y se puede llevar una vida plena, activa y con los mismos proyectos que cualquier otra persona. Al principio hay que aprender cosas nuevas, pero con información clara y algo de apoyo se hace mucho más fácil de lo que parece. La sensibilidad al gluten no celíaca también suele mejorar ajustando la alimentación con ayuda profesional. Con seguimiento y paciencia, el pronóstico es bueno.

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