Colostomía: qué es y cómo vivir con ella

Resumen

Una colostomía es una operación en la que el cirujano lleva un extremo del intestino grueso (el colon) hasta una pequeña abertura en el abdomen. Esa abertura se llama estoma. Por el estoma salen las heces, que se recogen en una bolsa especial que se pega suavemente a la piel. El estoma no duele, porque no tiene terminaciones nerviosas, y se ve rojo o rosado y húmedo, parecido al interior de la boca. No es una enfermedad: es una forma de que el cuerpo pueda eliminar los desechos cuando el intestino no puede hacerlo de la manera habitual. Puede ser temporal, mientras el intestino se cura, o permanente.

Es una cirugía bastante frecuente en todo el mundo. Se realiza por muchos motivos distintos, sobre todo en personas con enfermedades del intestino, cáncer colorrectal o lesiones graves en el abdomen. Millones de personas viven hoy con un estoma, así que no estás sola ni solo.

Puede necesitarla cualquier persona y a cualquier edad, desde recién nacidos con malformaciones del intestino hasta jóvenes y adultos mayores. Es más frecuente en adultos mayores porque muchas enfermedades del intestino aparecen con los años, pero también se hace en niños y en personas jóvenes.

Síntomas

Síntomas comunes

• Cambios en la salida de las heces: al principio suelen ser líquidas y con el tiempo se vuelven más pastosas o formadas.
• Gases y ruidos en el abdomen: son normales y muchas veces disminuyen con el tiempo.
• Enrojecimiento, picor o irritación de la piel alrededor del estoma.
• Necesidad de vaciar la bolsa varias veces al día, según lo que comas y bebas.
• Sensación de que la bolsa se llena de aire o se despega antes de lo previsto.
• Cambios en el olor o en la cantidad de heces según la dieta, los líquidos y el estrés.

Síntomas en niños

• La piel de los niños es más sensible y se irrita con facilidad, por lo que conviene revisarla a diario.
• El crecimiento cambia el tamaño del estoma y de la bolsa; hay que medir y ajustar con frecuencia.
• Muchos niños se adaptan bien y pueden ir a la escuela con normalidad; avisar al colegio y a la enfermera escolar ayuda mucho.
• Es útil tener un plan para ir al baño en el colegio y para las actividades físicas y los campamentos.

Síntomas en adultos mayores

• La piel se vuelve más frágil con la edad, así que hay que cambiar la bolsa con cuidado y sin tirones.
• Hay más riesgo de deshidratación si la salida de heces es muy líquida.
• Problemas de vista, movilidad o fuerza en las manos pueden dificultar el autocuidado; pedir ayuda a enfermería o a un familiar forma parte del plan.
• Algunos medicamentos habituales pueden cambiar la consistencia de las heces; coméntalo con tu equipo de salud.

Causas

Causas principales

• Cáncer colorrectal o de ano que obliga a extirpar una parte del intestino.
• Enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa (inflamación crónica del intestino).
• Diverticulitis grave o repetida (inflamación de unas pequeñas bolsas que se forman en la pared del intestino).
• Una obstrucción del intestino que no se puede resolver de otra manera.
• Traumatismos o heridas graves en el abdomen o la pelvis.
• Malformaciones del intestino presentes al nacer, como la falta de la abertura del ano.
• Necesidad de proteger una zona operada para que cicatrice bien; en ese caso suele ser temporal.

Factores de riesgo

• Edad avanzada, porque muchas enfermedades del intestino son más frecuentes con los años.
• Antecedentes familiares de cáncer colorrectal o enfermedad inflamatoria del intestino.
• Enfermedad inflamatoria intestinal de larga evolución.
• Haber tenido diverticulitis en repetidas ocasiones.
• Cirugías abdominales previas o radioterapia en la zona de la pelvis.
• Factores de riesgo de cáncer colorrectal, como el tabaquismo, el consumo elevado de carnes procesadas, el sedentarismo y el exceso de peso.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Cambio de color del estoma (negro, morado o azulado).
• Ausencia de salida de heces y gases durante más de un día, sobre todo con dolor o vómitos.
• Diarrea muy abundante o vómitos que te impiden beber.
• Signos de infección en la piel de alrededor: pus, calor, dolor que aumenta o fiebre.
• Sangrado que no se detiene.

Programe una cita de rutina si:

• Revisión periódica con tu equipo de cirugía o de enfermería especializada en estomas.
• Problemas para que la bolsa se pegue bien o fugas frecuentes.
• Irritación de la piel que no mejora en pocos días.
• Cambios en el hábito intestinal que te preocupan, aunque no sean urgentes.
• Dudas sobre la dieta, el ejercicio, los viajes, el trabajo o las relaciones sexuales.
• Tristeza, ansiedad o miedo que se mantienen en el tiempo.
• Antes de tomar cualquier medicamento nuevo, incluso de venta libre, porque algunos afectan a las heces.

Diagnóstico

La colostomía no es una enfermedad que se diagnostique, sino una solución quirúrgica. El equipo médico llega a ella después de hacer pruebas que muestran un problema en el intestino grueso o en el recto, y de valorar contigo cuál es la mejor opción.

Pruebas que se pueden realizar

• Entrevista clínica y exploración física: se habla de los síntomas, los antecedentes y los tratamientos previos.
• Análisis de sangre para ver el estado general, si hay anemia o signos de inflamación.
• Colonoscopia: una cámara flexible que permite ver el interior del intestino.
• Toma de muestras (biopsia) durante la colonoscopia, si es necesario.
• Pruebas de imagen como el escáner (TAC) o la resonancia magnética.
• En algunos casos, otras exploraciones para ver cómo funciona el recto y el ano.
• Valoración preoperatoria: revisión del corazón y los pulmones y preparación de la cirugía.
• Marcación del lugar del estoma en el abdomen antes de la operación, para elegir el sitio más cómodo y seguro.

Qué esperar en su cita

Antes de la cirugía sueles tener una o varias consultas con el equipo quirúrgico y con enfermería especializada en estomas. Te explicarán dónde quedará el estoma, cómo será la bolsa y cómo cuidarla, y podrás ver y tocar materiales de muestra. Es un buen momento para preguntar todo lo que necesites, incluso sobre el trabajo, la ropa, el deporte o la sexualidad. También puede ayudarte hablar con otra persona que ya viva con un estoma.

Tratamiento

El tratamiento tiene dos partes: la cirugía que crea la colostomía y el cuidado diario del estoma. La cirugía resuelve el problema de fondo; el cuidado diario mantiene la piel sana y la bolsa funcionando bien. Con práctica, el cuidado pasa a formar parte de la rutina como lavarse los dientes.

Autocuidado en el hogar

• Vacía la bolsa cuando esté a un tercio o a la mitad, antes de que se llene demasiado o se despegue.
• Cambia la bolsa con la frecuencia que te indique tu enfermera o enfermero; al principio suele ser cada uno a tres días.
• Lava la piel alrededor del estoma solo con agua tibia y sécala bien antes de colocar la bolsa nueva.
• Mide el estoma cada cierto tiempo, sobre todo si cambias de peso, para usar el tamaño correcto.
• Bebe suficiente líquido a lo largo del día, más aún si hace calor o si las heces son líquidas.
• Come despacio y mastica bien los alimentos para ayudar a la digestión y evitar obstrucciones.
• Ten siempre a mano un kit de recambio con bolsas, toallitas, una bolsa de basura y ropa interior de repuesto.
• Lleva una pulsera o un documento que indique que tienes un estoma, útil en caso de urgencia.

Tratamientos médicos

El equipo de salud puede proponer ajustes en la alimentación para regular la consistencia de las heces, productos específicos para proteger la piel y, en algunos casos, medicamentos indicados por tu profesional sanitario para controlar la consistencia de las heces, los gases o el olor. Nunca empieces, cambies ni dejes un medicamento por tu cuenta: pregunta siempre a tu médico o farmacéutico, porque algunos afectan al funcionamiento del estoma. También existen distintos tipos de bolsas y accesorios (de una o dos piezas, con o sin filtro), y tu enfermera especializada puede ayudarte a encontrar los que mejor se adapten a tu cuerpo y a tu vida.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La colostomía en sí es una cirugía, y a veces se puede revertir: si el intestino y el recto están sanos, unos meses después se puede volver a unir el intestino y cerrar el estoma. No todas las colostomías son reversibles; depende del motivo por el que se hicieron. Tu equipo quirúrgico te explicará si en tu caso es posible y cuándo.

Vivir con esta afección

Al principio necesitarás más tiempo para el cuidado, pero pronto descubrirás tu propio ritmo. La mayoría de las personas vacían la bolsa de dos a cuatro veces al día y cambian el dispositivo cada pocos días. Puedes ducharte con o sin la bolsa; el agua no entra en el estoma. Con ropa cómoda y no muy ajustada en la cintura estarás más a gusto. Los viajes requieren un poco de planificación: lleva el doble de material en el equipaje de mano y, si vuelas, ten en cuenta las normas sobre líquidos y objetos punzantes.

Consejos de estilo de vida

• Puedes trabajar en casi cualquier profesión; si tu trabajo exige mucho esfuerzo físico, coméntalo con tu equipo de salud.
• El deporte es recomendable; empieza poco a poco y evita levantamientos muy pesados durante las primeras semanas tras la cirugía.
• Puedes nadar y bañarte con normalidad.
• Evita el tabaco: aumenta el riesgo de complicaciones y de hernia alrededor del estoma.
• Para los viajes, lleva suficiente material en el equipaje de mano y pide un informe médico si vas a pasar controles de seguridad.
• En las relaciones sexuales, la comunicación con la pareja y un poco de planificación ayudan; existen fundas y accesorios discretos.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta única: lo mejor es comer variado y observar cómo responde tu cuerpo. Algunos alimentos producen más gases (legumbres, coliflor, cebolla, bebidas con gas) y otros pueden espesar las heces (arroz, plátano, pan blanco, zanahoria cocida). Mastica bien, come despacio, bebe suficiente agua y prueba los alimentos nuevos de uno en uno. En cuanto al ejercicio, caminar a diario es una excelente forma de empezar; pasadas las primeras semanas de la cirugía, la mayoría de las personas pueden retomar su actividad habitual. Un fisioterapeuta especializado puede ayudarte a fortalecer la zona abdominal y prevenir hernias.

Salud mental y bienestar emocional

Es muy común sentir vergüenza, miedo, tristeza o rabia al principio, y también preocupación por la imagen corporal, la pareja o el trabajo. Estos sentimientos suelen mejorar a medida que ganas confianza y conoces a otras personas en tu situación. Hablar de lo que sientes no es debilidad. Busca ayuda profesional si la tristeza o la ansiedad duran semanas, si te aíslan o si te impiden hacer tu vida diaria. Si en algún momento tienes pensamientos de hacerte daño, busca ayuda urgente: llama al 112 en España o al número de emergencias de tu país, o acude al servicio de urgencias más cercano.

Prevención

En general, no se puede prevenir una colostomía en sí, porque casi siempre es la consecuencia de otra enfermedad o de una cirugía necesaria. Lo que sí se puede hacer es cuidar la salud del intestino: una alimentación rica en fibra y verduras, mantenerse activo, no fumar, moderar el alcohol y las carnes procesadas, y acudir a las revisiones cuando corresponda.

Vacunas

No existe una vacuna contra la colostomía. Sí conviene mantener al día las vacunas recomendadas para tu edad y tu estado de salud, y preguntar a tu equipo sanitario si necesitas alguna adicional por tener un estoma o una enfermedad de base.

Programas de detección

Las pruebas de detección del cáncer colorrectal permiten encontrar problemas antes de que sea necesario llegar a una cirugía mayor. Si tienes entre 50 y 75 años, o antes si hay antecedentes familiares, pregunta a tu centro de salud por el programa de cribado de tu país: suele empezar con una prueba sencilla de sangre en las heces y, si sale alterada, se completa con una colonoscopia.

Complicaciones

Si no se trata

• Irritación o lesiones en la piel alrededor del estoma por fugas o por un dispositivo mal ajustado.
• Deshidratación si la salida de heces es muy líquida y no se reponen los líquidos.
• Obstrucción del intestino por alimentos muy fibrosos o mal masticados, que causa dolor, vómitos y ausencia de salida de heces.
• Hernia alrededor del estoma, que se nota como un bulto y puede molestar al esfuerzo.
• Prolapso, cuando el estoma sobresale más de lo habitual.
• Retracción o estrechamiento del estoma, que dificulta el cuidado y la salida de las heces.
• Infecciones de la piel o de la herida quirúrgica.
• Aislamiento social, ansiedad o depresión si no se recibe apoyo.

Pronóstico a largo plazo

El panorama es bueno. La mayoría de las personas con una colostomía recuperan su vida habitual: trabajan, viajan, hacen deporte y mantienen sus relaciones. La clave está en aprender el cuidado poco a poco, acudir a las revisiones y pedir ayuda cuando algo no funciona. Muchas colostomías son temporales y se pueden cerrar. Y si es permanente, con el tiempo el estoma pasa a ser una parte más de la rutina, no el centro de la vida.

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