Glaucoma congénito

Resumen

El glaucoma congénito es un tipo de glaucoma que está presente desde el nacimiento o aparece en los primeros meses o años de vida. El glaucoma es un grupo de enfermedades que dañan el nervio óptico, el cable que lleva las imágenes del ojo al cerebro. En la mayoría de los casos el daño ocurre porque la presión dentro del ojo está demasiado alta. Dentro del ojo se produce un líquido que normalmente sale por un pequeño canal de drenaje. En el glaucoma congénito ese canal no se formó bien antes de nacer, el líquido se acumula y la presión sube. Como el ojo del bebé todavía está creciendo, esa presión puede hacer que el ojo se agrande y que la córnea (la parte transparente de delante del ojo) se ponga turbia. La buena noticia es que, cuando se detecta y se trata a tiempo, muchos niños conservan una visión útil.

No, es poco frecuente. Es una de las causas menos habituales de ojos llorosos en bebés, pero es importante descartarla porque es una de las pocas que puede afectar la visión de forma grave si no se trata.

Afecta sobre todo a recién nacidos y bebés, y la mayoría de los casos se detectan durante el primer año de vida. Puede aparecer también en niños más mayores (a veces llamado glaucoma infantil o de inicio tardío). Se da algo más en niños que en niñas. Es más frecuente en familias con antecedentes de glaucoma congénito y en familias con padres emparentados por sangre. Algunos niños lo presentan junto con otros problemas del desarrollo o síndromes, y en esos casos el equipo médico hace un seguimiento más amplio.

Síntomas

Síntomas comunes

• Ojos llorosos (lagrimeo) que no se debe a una obstrucción del conducto lagrimal.
• Sensibilidad a la luz: el bebé cierra los ojos o se molesta con la luz normal.
• La córnea se ve turbia o con un brillo lechoso, en lugar de transparente.
• El ojo parece más grande de lo normal o los dos ojos se ven de tamaños distintos.
• Parpadeo frecuente, entrecerrar los ojos o frotárselos con las manos.
• Irritabilidad, llanto o molestias al tocarle la cara alrededor del ojo.

Síntomas en niños

• Visión borrosa o que el niño diga que no ve bien de un ojo.
• Dolor de cabeza o molestias al mirar la luz.
• Se acerca mucho a los objetos, entrecierra los ojos o se tapa un ojo para ver.
• Puede dejar de interesarse por juegos que exigen ver bien o rendir menos en la escuela.
• Ojo rojo, lagrimeo o dolor en un ojo, a veces con náuseas.
• Los ojos pueden parecer grandes o la córnea verse algo velada en fotos.

Síntomas en adultos mayores

• En adultos que nacieron con glaucoma congénito, la condición sigue presente toda la vida y necesita revisiones periódicas.
• Puede haber visión reducida, necesidad de gafas y mayor riesgo de cataratas u otros problemas oculares.
• Es importante llevar un control de la presión ocular y del nervio óptico incluso si se siente bien, porque el glaucoma avanzado puede no dar síntomas hasta fases tardías.
• El glaucoma que aparece por primera vez en la edad adulta (glaucoma de ángulo abierto) es otra enfermedad distinta, con síntomas diferentes y sin relación directa con el congénito.

Causas

Causas principales

• Un desarrollo incompleto del canal de drenaje del ojo (el ángulo por donde sale el líquido) antes de nacer. Es la causa más habitual.
• Factores genéticos: en algunas familias hay cambios en genes que se relacionan con el desarrollo del ojo. Solo en una parte de los casos se identifica un gen concreto.
• Formar parte de un síndrome o de otra condición del desarrollo que también afecta a los ojos.
• En muchos niños no se encuentra una causa concreta, y eso no significa que los padres hayan hecho nada mal.

Factores de riesgo

• Tener un familiar cercano con glaucoma congénito.
• Padres emparentados por consanguinidad (por ejemplo, primos hermanos).
• Otros problemas oculares presentes al nacer, como anomalías de la córnea o del iris.
• Algunos síndromes y enfermedades genéticas que afectan el desarrollo del ojo o de los vasos sanguíneos.
• Ser niño (se diagnostica algo más en varones).
• Nacer con antecedentes familiares de glaucoma de aparición temprana.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si notas que la córnea de tu bebé se ve turbia, blanquecina o pierde transparencia.
• Si a tu bebé le lagrimea un ojo de forma constante y además se molesta con la luz.
• Si uno de los ojos parece más grande que el otro o notas que está creciendo demasiado.
• Si el niño tiene dolor de ojo, ojo rojo o vómitos junto con molestias en el ojo.
• Si notas una pérdida de visión repentina o el niño deja de fijar la mirada o de seguir objetos con la vista.

Programe una cita de rutina si:

• Si en tu familia hay antecedentes de glaucoma congénito o de glaucoma de aparición temprana: hablar con el pediatra antes de que nazca el bebé o en la primera revisión.
• Si tu bebé tiene los ojos llorosos de forma persistente: comentarlo en la revisión del pediatra, aunque lo más probable sea otra cosa.
• Si tu hijo necesita gafas, se acerca mucho a las cosas o entrecierra los ojos con frecuencia.
• Si tu hijo tiene una condición o síndrome que puede afectar los ojos: seguir el calendario de revisiones que indique su equipo médico.

Diagnóstico

El diagnóstico lo hace un oftalmólogo, habitualmente un oftalmólogo pediatra (especialista en ojos de niños). Empieza con una conversación sobre los síntomas y los antecedentes familiares, y sigue con una exploración cuidadosa de los ojos. En bebés a veces hace falta una exploración breve con anestesia general para poder medir con calma la presión del ojo, el tamaño y la claridad de la córnea y el estado del nervio óptico. No es una prueba dolorosa y sirve para confirmar el diagnóstico con seguridad.

Pruebas que se pueden realizar

• Medición de la presión dentro del ojo (tonometría), adaptada a la edad del niño.
• Medida del tamaño de la córnea y del ojo, y observación de si la córnea es transparente.
• Examen del fondo del ojo para ver el nervio óptico (oftalmoscopia).
• Gonioscopia: mirar de cerca el ángulo de drenaje del ojo con una lente especial.
• Revisión de la refracción (si necesita gafas) y de la alineación de los ojos.
• Ecografía ocular en algunos casos, para medir la longitud del ojo.
• Campo visual y otras pruebas de visión en niños más mayores que pueden colaborar.
• Estudio genético en algunas familias, si el especialista lo considera útil.
• Revisión de los hermanos, porque el glaucoma congénito puede repetirse en la familia.

Qué esperar en su cita

Es posible que hagan falta varias visitas para confirmar el diagnóstico y poner el tratamiento. En bebés, algunas exploraciones se hacen con unas gotas para dilatar la pupila y, en ocasiones, con una sedación breve. Los padres suelen poder acompañar al niño durante buena parte del proceso. Es normal sentirse nervioso; pregunta todo lo que necesites y pide que te expliquen los resultados en palabras sencillas.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es bajar la presión dentro del ojo para proteger el nervio óptico y conservar la visión. En el glaucoma congénito, la cirugía suele ser el tratamiento principal y se hace cuanto antes. Los medicamentos se usan sobre todo para controlar la presión mientras se espera la cirugía o después de ella. El seguimiento es de por vida, con revisiones periódicas para comprobar la presión, el nervio óptico y la visión.

Autocuidado en el hogar

• Acudir a todas las revisiones con el oftalmólogo, aunque el niño parezca estar perfectamente.
• Poner las gotas o el tratamiento indicado siguiendo exactamente las instrucciones del equipo médico, sin cambiar nada por cuenta propia.
• Evitar que el niño se frote los ojos, sobre todo después de una cirugía.
• Usar gafas si están indicadas y mantenerlas limpias y bien ajustadas.
• Si el niño tiene sensibilidad a la luz, gorra y gafas de sol pueden ayudar en días muy luminosos.
• Avisar al pediatra y al oftalmólogo de cualquier cambio en el aspecto del ojo o en la visión.
• Guardar los informes médicos y llevarlos a cada visita, especialmente si se cambia de ciudad o de especialista.
• Hablar con el colegio para que conozcan la situación del niño y sus necesidades.

Tratamientos médicos

Existen medicamentos en forma de gotas para los ojos y, en ocasiones, por vía oral, que ayudan a reducir la presión dentro del ojo. Se usan sobre todo antes de la cirugía, mientras se organiza, o después si la presión sigue alta. Los elige y ajusta el oftalmólogo según cada niño, y es importante no modificar la pauta ni dejarlos por cuenta propia. En muchos niños el tratamiento con medicamentos por sí solo no es suficiente, por eso se combina con cirugía.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía es el tratamiento habitual del glaucoma congénito y suele plantearse poco después del diagnóstico. Consiste en abrir o mejorar el canal de drenaje del ojo para que el líquido pueda salir y la presión baje. Hay distintas técnicas y el oftalmólogo elige la más adecuada según el caso. A veces hace falta más de una cirugía, y con los años algunos niños necesitan otros procedimientos o dispositivos para controlar la presión. Después de la cirugía el seguimiento es estrecho, con revisiones frecuentes al principio.

Vivir con esta afección

La vida diaria de un niño con glaucoma congénito es, en muchos aspectos, la de cualquier niño: juega, va a la escuela y hace planes. Lo que cambia es la rutina de revisiones y, a veces, el uso de gafas o de tratamiento con gotas. Con el tiempo, la familia aprende a organizar las citas, a reconocer las señales de alarma y a integrar los cuidados en el día a día sin que todo gire alrededor de la enfermedad. Muchos padres encuentran útil llevar un pequeño cuaderno con las fechas de las visitas y las indicaciones recibidas.

Consejos de estilo de vida

• Mantener una rutina de revisiones periódicas con el oftalmólogo, incluso cuando todo va bien.
• Favorecer el juego al aire libre y la actividad física normal, con protección ocular en deportes de riesgo.
• Usar gafas de sol o gorra si hay molestias con la luz.
• Cuidar la iluminación en casa y en el lugar de estudio para que leer y jugar sea más cómodo.
• Evitar el tabaco en el entorno del niño: el humo irrita los ojos y no ayuda a la salud general.
• Fomentar el descanso visual: hacer pausas si el niño pasa mucho tiempo frente a pantallas.
• Organizar el colegio con las adaptaciones que el niño necesite, como sentarse cerca de la pizarra o ampliar materiales.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial para el glaucoma congénito. Lo recomendable es la alimentación variada y equilibrada de cualquier niño, con fruta, verdura, cereales y proteínas, y sin restricciones innecesarias salvo que el equipo médico indique otra cosa. El ejercicio y el juego son buenos y deben animarse: la actividad física habitual no sube la presión del ojo. Solo conviene evitar los golpes directos en el ojo en deportes de contacto, y en esos casos el oftalmólogo puede recomendar protección ocular.

Salud mental y bienestar emocional

Recibir un diagnóstico así puede generar mucha angustia en la familia: miedo a que el niño pierda visión, culpa, cansancio por las visitas y preocupación por el futuro. Es una reacción comprensible y muy común. Hablar de lo que se siente con la pareja, la familia o con otros padres que han pasado por lo mismo suele ayudar mucho. Si la preocupación, la tristeza o la ansiedad se mantienen y afectan el sueño, el ánimo o la vida diaria, conviene pedir apoyo profesional. Si en algún momento aparecen pensamientos de hacerte daño o sientes que no puedes seguir, busca ayuda urgente: en España puedes llamar al 112 y, si necesitas apoyo emocional, al teléfono de atención a la conducta suicida 024; en otros países, consulta los servicios de emergencia y de salud mental de tu zona.

Prevención

El glaucoma congénito no se puede prevenir, porque el problema en el desarrollo del ojo ocurre antes de nacer. Lo que sí se puede hacer es detectarlo pronto: un diagnóstico temprano y un tratamiento a tiempo son la mejor forma de evitar la pérdida de visión. Si hay antecedentes familiares, el consejo genético antes de tener hijos puede ayudar a entender el riesgo.

Programas de detección

La exploración de los ojos forma parte de las revisiones del recién nacido y del seguimiento del bebé sano, e incluye mirar el reflejo rojo de la pupila y el aspecto de los ojos. Cuando hay antecedentes familiares de glaucoma congénito, los especialistas suelen recomendar revisar a los hermanos y hacer un seguimiento más cercano del bebé. Si tienes dudas sobre si tu hijo necesita una revisión adicional, pregúntalo en tu centro de salud.

Complicaciones

Si no se trata

• Daño progresivo del nervio óptico que puede llevar a pérdida de visión e incluso ceguera.
• Córnea opaca o con cicatrices, que dificulta ver con claridad.
• Ojo agrandado y estirado (a veces llamado buftalmos), que puede afectar otras estructuras del ojo.
• Ambliopía u 'ojo vago': si un ojo ve mal durante la infancia, el cerebro puede aprender a no usarlo.
• Mayor riesgo de desprendimiento de retina, cataratas u otros problemas oculares con los años.
• Dificultades en el aprendizaje, en el juego y en la vida diaria por la baja visión.

Pronóstico a largo plazo

El panorama es esperanzador. Con un diagnóstico temprano y una cirugía a tiempo, muchos niños con glaucoma congénito conservan una visión útil y llevan una vida muy parecida a la de sus compañeros. Muchos necesitarán gafas, revisiones de por vida y, a veces, más de una cirugía, y algunos tendrán una visión reducida, sobre todo en un ojo. Ese es un motivo más para no faltar a los controles: el seguimiento constante es lo que mejor protege la visión a largo plazo.

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