Hipotiroidismo congénito: cuando la tiroides del bebé no produce suficiente hormona

Resumen

El hipotiroidismo congénito es un problema que algunos bebés tienen desde antes de nacer: su tiroides no produce suficiente hormona tiroidea. La tiroides es una glándula pequeña con forma de mariposa que está en la parte delantera del cuello, y la hormona que fabrica es como el «acelerador» del cuerpo: ayuda a que el cerebro se desarrolle, a que el niño crezca y a que el organismo use la energía de los alimentos. Cuando esa hormona falta desde el nacimiento, el cuerpo funciona más despacio. La buena noticia es que, si se detecta a tiempo y se trata desde las primeras semanas de vida, casi todos los niños crecen y se desarrollan con normalidad.

Es poco frecuente, pero no raro: aparece aproximadamente en 1 de cada 2.000 a 3.000 recién nacidos. Por eso muchos países, incluidos España y varios países de América Latina, hacen la prueba de detección a todos los bebés al nacer.

Afecta a recién nacidos de cualquier país, etnia o nivel económico. Se ve un poco más en niñas que en niños. Puede darse en familias sin ningún antecedente y también en bebés con antecedentes familiares de problemas de tiroides.

Síntomas

Síntomas comunes

• En la mayoría de los bebés recién nacidos no hay ningún síntoma visible: por eso la prueba del talón es tan importante.
• Somnolencia excesiva y bebé que se mueve poco o está muy tranquilo.
• Succión débil, se cansa pronto al comer o come muy despacio.
• Estreñimiento desde los primeros días.
• Ictericia (color amarillento de la piel y los ojos) que dura más de lo habitual.
• Piel seca, fría o con aspecto de manchas; poco sudor.
• Cara un poco hinchada, sobre todo alrededor de los ojos.
• Llanto ronco o voz apagada.
• La fontanela (la «mollera», la parte blanda de la cabeza) tarda más en cerrarse.
• Poco aumento de peso a pesar de comer.

Síntomas en niños

• Si no se trata, el niño puede crecer más despacio de lo esperado para su edad.
• Puede haber retraso en aprender a sentarse, caminar o hablar, y dificultades de aprendizaje.
• Puede aparecer estreñimiento frecuente, piel muy seca y sensación de frío cuando otros tienen calor.
• Los dientes de leche pueden salir más tarde de lo normal.
• Puede retrasarse la pubertad.

Síntomas en adultos mayores

• Esta es una condición de nacimiento, así que en la edad adulta lo que se vigila es que el tratamiento se mantenga bien ajustado.
• Si el tratamiento se interrumpe o la dosis no es suficiente, pueden aparecer cansancio, sueño, aumento de peso, estreñimiento, piel seca, sensación de frío, lentitud para pensar y ánimo bajo.
• En adolescentes y adultos también pueden notarse cambios en el ciclo menstrual y dificultad para concentrarse.

Causas

Causas principales

• Que la glándula tiroides no se formó bien durante el embarazo: puede ser muy pequeña, estar en un lugar equivocado del cuello o no haberse desarrollado.
• Que la glándula existe y está bien colocada, pero no fabrica la hormona correctamente por un problema en los «pasos de producción» (los médicos lo llaman dishormonogénesis).
• Falta grave de yodo en la alimentación de la madre durante el embarazo (poco frecuente en países donde la sal está yodada).
• Algunos anticuerpos o medicamentos de la madre que afectan a la tiroides del bebé durante el embarazo.
• Causas genéticas: en algunos casos hay una alteración heredada o nueva en un gen relacionado con la tiroides.
• En muchos casos no se encuentra una causa concreta, y eso no significa que se haya hecho nada mal.

Factores de riesgo

• Antecedentes familiares de problemas de tiroides.
• La madre tiene una enfermedad de tiroides (por ejemplo, tiroiditis) o recibió tratamiento con yodo radiactivo antes del embarazo.
• La madre tomó ciertos medicamentos para la tiroides durante el embarazo.
• Falta o exceso importante de yodo en la dieta de la madre.
• Bebé prematuro o con bajo peso al nacer.
• Algunos síndromes genéticos, como el síndrome de Down, se asocian con más frecuencia a problemas de tiroides.
• Embarazos múltiples (gemelos o mellizos) tienen un riesgo algo mayor.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si le han informado que la prueba del talón de su bebé salió alterada: no espere, pida cita cuanto antes. El tiempo importa.
• Bebé muy somnoliento, que no se despierta para comer o que ha dejado de mojar pañales.
• Ictericia que dura más de dos semanas o que va en aumento.
• Estreñimiento intenso, vómitos repetidos o el bebé llora de forma inconsolable.
• Si su hijo está en tratamiento y se queda sin medicación o la olvida durante varios días seguidos, consulte pronto.

Programe una cita de rutina si:

• Controles periódicos del crecimiento y del desarrollo, aunque el niño esté bien.
• Análisis de sangre programados para revisar si la dosis de hormona es la adecuada.
• Si nota cambios en el peso, el apetito, el sueño, el ánimo o el rendimiento escolar.
• Antes de un embarazo, si usted es una persona con hipotiroidismo congénito: el equipo médico debe revisar su tratamiento.
• Si tiene dudas sobre cómo dar la medicación o si otros alimentos o suplementos pueden interferir.

Diagnóstico

Casi siempre se descubre con la prueba de detección del recién nacido, conocida como «prueba del talón»: se toma una pequeña gota de sangre del talón del bebé, normalmente entre las 24 y las 72 horas de vida. Si esa prueba sale alterada, se hace otra prueba de sangre en vena para confirmar. Algunos bebés tienen resultados «en el límite» y necesitan repetir el análisis días o semanas después.

Pruebas que se pueden realizar

• Prueba del talón (detección neonatal): mide la hormona tiroidea y la hormona que estimula la tiroides (TSH).
• Análisis de sangre en vena para confirmar: mide TSH y T4 libre (la hormona tiroidea disponible).
• Ecografía del cuello: es indolora y sirve para ver si la glándula existe, su tamaño y su posición.
• Gammagrafía o centelleo tiroideo: un estudio con una pequeña cantidad de sustancia radiactiva que muestra si la glándula funciona; se usa según el caso.
• Estudios genéticos, solo en algunos casos, para buscar la causa.
• Pruebas auditivas y de desarrollo, porque el hipotiroidismo puede afectar la audición si no se controla.

Qué esperar en su cita

Después de la confirmación, el tratamiento suele empezar en pocos días, a veces el mismo día. Es posible que le citen varias veces al principio para ajustar la dosis: es normal, no significa que algo vaya mal. Su bebé tendrá controles de crecimiento, desarrollo y análisis de sangre periódicos, más frecuentes en los primeros años y luego más espaciados.

Tratamiento

El tratamiento es sencillo y muy eficaz: se le da al bebé cada día una pequeña dosis de la hormona que su tiroides no fabrica. Se empieza lo antes posible, idealmente en las primeras dos semanas de vida, y se mantiene de por vida. La dosis se ajusta según el peso, la edad y los resultados de los análisis, porque las necesidades cambian mucho mientras el niño crece.

Autocuidado en el hogar

• Dar la medicación todos los días a la misma hora, sin saltarse días, incluso cuando el niño esté perfectamente bien.
• Para bebés, la tableta se puede triturar y mezclar con un poco de agua o leche materna; pregunte a su equipo de salud la forma más segura en su caso.
• Separar la toma de algunos alimentos y suplementos que pueden reducir la absorción (por ejemplo, soja, hierro, calcio o antiácidos); consulte con su farmacéutico el mejor momento del día.
• Anotar en un cuaderno o usar una alarma para no olvidar la dosis y llevar el registro a las citas.
• Llevar siempre la lista de medicamentos a las consultas y avisar que el niño tiene hipotiroidismo congénito antes de cualquier otro tratamiento.
• Guardar la medicación fuera del alcance de los niños y revisar la fecha de caducidad.
• Si su hijo vomita justo después de tomar la pastilla, consulte qué hacer; no dé una dosis doble por su cuenta.
• Mantener al día las citas de control, aunque todo parezca ir bien.

Tratamientos médicos

El tratamiento es un medicamento oral con hormona tiroidea, que reemplaza la hormona que el cuerpo no produce. Se empieza con una dosis calculada según el peso y la edad, y se ajusta con los análisis de sangre y el seguimiento del crecimiento y el desarrollo. No es un tratamiento «para un tiempo»: es un reemplazo continuo, y debe tomarse a diario. Si se interrumpe, los síntomas vuelven. La dosis adecuada no produce efectos secundarios; si es demasiado alta o demasiado baja, el equipo médico lo detecta con los controles y la corrige. Nunca cambie la dosis por su cuenta, y no use productos «naturales» para la tiroides sin consultar.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía casi nunca es necesaria en el hipotiroidismo congénito. Solo se plantea en casos muy concretos, como ciertas alteraciones en la formación de la glándula o un bulto (nódulo) que el equipo médico quiera estudiar. Su especialista le explicará si en su caso hace falta.

Vivir con esta afección

Con el tratamiento, la vida de un niño con hipotiroidismo congénito es la de cualquier otro niño: va al colegio, juega, hace deporte y crece. Lo único distinto es una pastilla diaria y unas revisiones cada cierto tiempo. Con los años, el niño aprenderá a tomar su medicación y a hacerse responsable de ella, con su ayuda.

Consejos de estilo de vida

• Cree una rutina fija: pastilla, luego desayuno. La constancia es lo que más importa.
• Avise al colegio, a los entrenadores y a otros cuidadores de que el niño necesita su medicación diaria.
• Prepare un pequeño «kit» con la medicación cuando viaje o pase un fin de semana fuera de casa.
• En la adolescencia, ayúdele a asumir el control poco a poco; es una época en la que se olvidan tomas con facilidad.
• Anime a su hijo a hacer las mismas actividades que los demás niños; no hay motivo para limitarlo.
• Mantenga una alimentación variada y use sal yodada, salvo que el equipo médico indique otra cosa.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial. Lo importante es una alimentación equilibrada y variada, con sal yodada en las comidas, y evitar excesos de suplementos de yodo sin indicación médica. El ejercicio es tan recomendable como para cualquier niño: ayuda al crecimiento, al ánimo y al descanso. Solo tenga en cuenta el horario de la medicación: algunos alimentos y suplementos pueden hacer que se absorba peor, así que consulte cuál es el mejor momento para la toma.

Salud mental y bienestar emocional

Es normal que los padres sientan culpa, ansiedad o cansancio, sobre todo al principio. También es normal que, en la adolescencia, el joven se sienta distinto o se rebote con tener que tomar una pastilla a diario. Hablar de ello ayuda. Si el ánimo bajo, la ansiedad o la desesperanza se mantienen o interfieren con la vida diaria, busque apoyo profesional. Si en algún momento aparecen pensamientos de hacerse daño, busque ayuda urgente: llame al número de emergencias de su país (112 en España) o acuda al servicio de urgencias más cercano. No tiene que enfrentarlo solo.

Prevención

En la mayoría de los casos no se puede prevenir, porque el problema se origina en cómo se forma o funciona la tiroides antes de nacer, y no depende de nada que hayan hecho los padres. Lo que sí se puede hacer es evitar las consecuencias: detectarlo pronto con la prueba del talón y tratarlo desde las primeras semanas de vida. Mantener un buen aporte de yodo durante el embarazo (con sal yodada y una alimentación variada) ayuda a la tiroides del bebé, aunque no evita todos los casos.

Vacunas

El hipotiroidismo congénito no impide vacunarse. Su hijo debe seguir el calendario de vacunas habitual de su país, como cualquier otro niño.

Programas de detección

La prueba del talón se hace de forma habitual a todos los recién nacidos en España y en muchos países de América Latina, normalmente entre las 24 y las 72 horas de vida. Es rápida, apenas duele y puede salvar el desarrollo de un niño. Si su bebé nació en casa o en un lugar donde no se la hicieron, pida que se la realicen cuanto antes. Si tiene antecedentes familiares de tiroides, coméntelo en la primera revisión del embarazo.

Complicaciones

Si no se trata

• Crecimiento más lento y talla más baja de la esperada.
• Retraso en el desarrollo del movimiento y del lenguaje.
• Dificultades de aprendizaje y problemas de atención.
• Problemas de audición.
• Estreñimiento crónico y piel muy seca.
• En los casos más graves y sin tratamiento, un problema serio llamado «crisis tiroidea» (el cuerpo funciona muy despacio y necesita atención urgente).
• Problemas de corazón poco frecuentes cuando el problema se mantiene sin tratar durante años.

Pronóstico a largo plazo

El pronóstico es bueno y esperanzador. Si el tratamiento empieza pronto y se mantiene bien ajustado, la gran mayoría de los niños con hipotiroidismo congénito crecen con normalidad, van bien en el colegio y llevan una vida plena. El seguimiento con su equipo médico es la clave: detectar a tiempo cualquier ajuste necesario es lo que marca la diferencia. Con constancia y acompañamiento, esta condición se convierte en una parte pequeña de una vida muy normal.

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