Escoliosis congénita

Resumen

La escoliosis congénita es una curvatura anormal de la columna que ya está presente cuando el bebé nace. La palabra «congénita» significa «desde el nacimiento», y «escoliosis» quiere decir que la columna se curva hacia un lado en forma de «S» o de «C» en lugar de crecer recta. En este caso la causa no es una mala postura ni cargar mochilas pesadas: algunas vértebras (los huesos pequeños que forman la columna) no se formaron bien o no se separaron bien durante el embarazo, y eso hace que la columna crezca torcida. A veces la curva es leve y se mantiene estable; otras veces puede aumentar a medida que el niño crece, sobre todo en los años de crecimiento rápido.

No es frecuente. Es mucho menos habitual que la escoliosis que aparece en la adolescencia (la llamada escoliosis idiopática). Se calcula que afecta aproximadamente a 1 de cada 1.000 recién nacidos, aunque las cifras varían según las fuentes y muchas curvas leves pueden pasar desapercibidas al principio.

Afecta a bebés y niños de todo el mundo, sin distinción clara de sexo en la mayoría de los tipos. Se detecta a veces en las ecografías del embarazo, otras al nacer, y otras más tarde, cuando el niño empieza a crecer o en una revisión escolar. En adultos también existe: son personas que nacieron con ella y que han convivido con la curva toda la vida, a veces con dolor o rigidez de espalda.

Síntomas

Síntomas comunes

• Hombros a distinta altura o una escápula (el hueso del omóplato) más marcada que la otra.
• Cabeza ligeramente inclinada o cuello que parece torcido.
• Cintura desigual, o un pliegue de la piel más marcado en un lado del abdomen cuando el bebé está acostado.
• La ropa no queda simétrica: un tirante se cae, el bajo de la camiseta se ve torcido.
• Una pequeña protuberancia o «joroba» en un lado de la espalda al agacharse hacia adelante.
• En muchos casos no hay dolor: la escoliosis congénita suele ser indolora, sobre todo en niños pequeños.

Síntomas en niños

• Curvatura visible o asimetría del tronco que se nota al cambiarle el pañal o al bañarlo.
• Retraso para sentarse, gatear o caminar, o forma de caminar llamativa.
• Cansancio al jugar o falta de aire con esfuerzos pequeños, si la curva afecta la caja torácica.
• Que un hombro quede más alto al estar de pie frente a un espejo.
• En bebés: posición del cuerpo ladeada de forma constante, no solo momentánea.

Síntomas en adultos mayores

• Dolor de espalda o rigidez, sobre todo al final del día o al estar mucho tiempo de pie.
• Sensación de que la curva ha aumentado con los años.
• Cansancio más rápido al caminar o al estar de pie mucho tiempo.
• Dificultad para encontrar ropa que quede bien o molestias por la asimetría del cuerpo.
• En algunos casos, molestias digestivas o respiratorias si la curva es grande y comprime la caja torácica.

Causas

Causas principales

• Fallo en la formación de una vértebra: una vértebra queda a medio hacer, en forma de cuña, y la columna crece torcida (los médicos lo llaman hemivértebra).
• Fallo en la separación de las vértebras: dos o más vértebras quedan unidas por un puente de hueso y el crecimiento se desequilibra.
• Combinación de ambos tipos de fallo en distintas zonas de la columna.
• Estos fallos ocurren durante las primeras semanas del embarazo, cuando se forma la columna del bebé; en la mayoría de los casos no se encuentra una causa concreta.

Factores de riesgo

• Antecedentes familiares de problemas de columna, aunque en la mayoría de los casos no hay historia familiar.
• Algunas situaciones durante el embarazo, como diabetes materna mal controlada, ciertas infecciones o el uso de algunos medicamentos, se han relacionado con diferencias en la formación de la columna; conviene hablarlo con el equipo médico del embarazo.
• Formar parte de un síndrome o de una condición genética que afecta también a otros órganos.
• Nacer con otras diferencias en el corazón, los riñones o la médula espinal, que a veces aparecen junto con la escoliosis congénita.

Cuándo consultar a un médico

Consulte a un médico de inmediato si:

• Si nota una curvatura nueva o que está aumentando rápido en la espalda de un bebé o un niño.
• Si el niño tiene dolor de espalda fuerte, pierde fuerza en las piernas o le cuesta caminar.
• Si hay escapes de orina o de heces que antes no tenía.
• Si el niño tiene dificultad para respirar o se cansa mucho con actividades que antes hacía sin problema.

Programe una cita de rutina si:

• Cuando el pediatra nota asimetría de hombros, cintura o espalda en una revisión.
• Si en la ecografía del embarazo o en la revisión del recién nacido se ha visto alguna diferencia en la columna.
• Si un familiar directo tuvo escoliosis congénita y quiere valorar a su bebé.
• Si el niño tiene otras diferencias en el corazón, los riñones o la médula espinal y conviene revisar la columna.
• En adultos con escoliosis congénita conocida: revisiones periódicas si aparece dolor o rigidez nuevos.

Diagnóstico

El diagnóstico empieza con una exploración física: el médico mira la espalda, los hombros, la cintura y las caderas del niño, y le pide que se agache hacia adelante para ver si un lado de la espalda sobresale más. También revisa la piel de la espalda (manchas, hoyuelos o mechones de pelo) y el movimiento de piernas y brazos. Si hay sospecha, se piden pruebas de imagen para confirmar el tipo de escoliosis congénita, medir la curva y descartar problemas en la médula espinal u otros órganos. En muchos casos la primera pista aparece ya en la ecografía del embarazo.

Pruebas que se pueden realizar

• Radiografía (radiografía simple) de la columna: muestra la forma de las vértebras y permite medir el grado de la curva.
• Resonancia magnética (MRI): se usa sobre todo en niños pequeños o cuando la curva es grande, para revisar la médula espinal y el canal espinal.
• Ecografía del corazón y de los riñones: porque la escoliosis congénita puede acompañarse de diferencias en estos órganos.
• Tomografía computarizada (TC) en casos concretos, para planificar una posible cirugía.
• Análisis de sangre y valoración general antes de cualquier intervención.
• En algunos casos, estudio genético si el médico sospecha un síndrome asociado.

Qué esperar en su cita

Las revisiones suelen ser periódicas, cada pocos meses o una vez al año, según la edad del niño y el tamaño de la curva. En cada visita se mide la curva y se compara con la anterior; lo importante no es un número aislado, sino si la curva crece o se mantiene. Algunas pruebas, como la resonancia, requieren que el niño esté quieto, así que a veces se necesita un poco de preparación o sedación, que el equipo explica con detalle. Es útil llevar a las consultas una lista de preguntas y, si se quiere, a otra persona de confianza.

Tratamiento

El tratamiento depende de la edad del niño, del tipo de fallo vertebral, del tamaño de la curva y de si está creciendo rápido. No todas las escoliosis congénitas necesitan tratamiento activo: muchas curvas leves solo requieren observación. El equipo suele ser multidisciplinar, con pediatría, traumatología u ortopedia de columna y, si hace falta, cardiología o nefrología. El objetivo es evitar que la curva aumente, proteger la función de la médula espinal, permitir un buen crecimiento de los pulmones y que el niño haga vida normal.

Autocuidado en el hogar

• Acudir a las revisiones aunque el niño esté bien: es la mejor forma de detectar a tiempo si la curva cambia.
• Mantener al niño activo: nadar, caminar, jugar y hacer deporte de forma segura, siguiendo las indicaciones del equipo médico.
• Cuidar la postura al sentarse y al estudiar, con una mesa y una silla adecuadas a su altura, y pausas para moverse.
• Usar ropa cómoda y, si hace falta, zapatos con algo de alza cuando el médico lo indique por diferencias de longitud de las piernas.
• Anotar en casa los cambios que se observen (asimetría, dolor, cansancio) para comentarlos en la consulta.
• Evitar el tabaco en casa: el humo perjudica el crecimiento de los pulmones y la recuperación de cualquier cirugía.

Tratamientos médicos

Existen varias estrategias y el equipo elige la más adecuada para cada niño. La observación con revisiones periódicas es una opción válida para curvas pequeñas y estables. Los corsés (órtesis) pueden ayudar a controlar curvas secundarias o compensatorias en algunos casos, aunque no corrigen la vértebra malformada; su utilidad la valora el especialista. La fisioterapia y el ejercicio guiado ayudan a mantener fuerza, movilidad y confianza en el cuerpo, y también pueden aliviar el dolor en adolescentes y adultos. Cuando la curva progresa, la cirugía de columna es la opción principal; el tipo de intervención (por ejemplo, corrección y fusión de la zona afectada, extirpación de una vértebra en cuña o sistemas que acompañan el crecimiento) lo decide un equipo especializado. Nunca se deben usar medicamentos ni suplementos por cuenta propia para «enderezar» la columna: consulte siempre con su médico o farmacéutico.

¿Cuándo se considera la cirugía?

La cirugía se plantea cuando la curva aumenta de forma clara y sigue creciendo, cuando es muy grande al diagnosticarse, cuando hay riesgo para la médula espinal o cuando la curva afecta a la respiración o al corazón. También puede valorarse si hay dolor importante o dificultad para la vida diaria en la edad adulta. El momento y el tipo de operación dependen de la edad, del lugar de la malformación y del crecimiento que le queda al niño. En niños muy pequeños a veces se usan técnicas que permiten seguir creciendo y que requieren revisiones y alargamientos programados. Es una decisión que se toma en equipo, con tiempo para preguntar y valorar beneficios y riesgos.

Vivir con esta afección

La mayoría de los niños con escoliosis congénita van al colegio, juegan y hacen vida normal. Lo que más ayuda es la constancia en las revisiones y adaptar algunas cosas: una mochila bien colocada y no demasiado pesada, una silla y una mesa a su altura, y pausas para levantarse y moverse durante el estudio. Si lleva corsé, conviene hablarlo con el colegio para que el niño pueda quitárselo o moverse cuando lo necesite. En casa, un ambiente tranquilo y sin dramatizar las revisiones ayuda mucho a que el niño viva el seguimiento como algo rutinario.

Consejos de estilo de vida

• Mantener una rutina de actividad física agradable y adaptada, con el visto bueno del equipo médico.
• Cuidar las horas de sueño y el descanso, sobre todo en etapas de crecimiento y después de una cirugía.
• Evitar cargar peso de forma repetida sobre un solo lado del cuerpo.
• Organizar el material escolar para no llevar demasiado peso en la mochila.
• Hablar abiertamente en casa y en el colegio sobre la escoliosis, para evitar burlas y favorecer el apoyo entre compañeros.

Dieta y ejercicio

No hay una dieta especial para la escoliosis congénita; lo que se busca es una alimentación variada y equilibrada, rica en calcio y vitamina D, que ayude a tener huesos fuertes. En cuanto al ejercicio, el movimiento es un gran aliado: nadar, caminar, montar en bicicleta o bailar suelen sentar bien, y los ejercicios de fuerza y estiramiento guiados por un fisioterapeuta ayudan a mantener la espalda flexible y fuerte. Lo ideal es elegir actividades que el niño disfrute, evitar deportes de contacto muy exigentes si el especialista lo recomienda, y consultar antes de empezar cualquier rutina nueva o después de una cirugía.

Salud mental y bienestar emocional

La escoliosis puede afectar la imagen corporal, sobre todo en la adolescencia, cuando la apariencia importa mucho. Es habitual sentir vergüenza por el corsé, miedo a la cirugía, cansancio por las revisiones o ansiedad ante los resultados. Los niños y adolescentes notan el estrés de los adultos, así que hablar del tema con calma, sin ocultar información y con palabras sencillas, les ayuda a sentirse seguros. Si aparecen tristeza persistente, ansiedad, aislamiento o rechazo al tratamiento, conviene comentarlo con el pediatra o con un profesional de salud mental; pedir ayuda emocional es parte del cuidado, no una debilidad. Si en algún momento hay pensamientos de hacerse daño o de que la vida no merece la pena, busque ayuda profesional de inmediato o acuda a los servicios de emergencia de su país.

Prevención

La escoliosis congénita no se puede prevenir, porque las vértebras empiezan a formarse en las primeras semanas del embarazo, muchas veces antes de que la mujer sepa que está embarazada. Lo que sí se puede hacer es cuidar la salud durante el embarazo: revisiones prenatales, alimentación equilibrada, evitar el tabaco y el alcohol, y consultar con el equipo médico antes de tomar cualquier medicamento. Estas medidas favorecen un embarazo saludable en general, aunque no garantizan que no aparezca una malformación vertebral.

Programas de detección

No existe una prueba de cribado universal para la escoliosis congénita, pero la ecografía del embarazo y la exploración del recién nacido pueden dar las primeras pistas. Después, las revisiones periódicas del niño sano son el mejor momento para detectar asimetrías de la espalda, y algunos países y colegios hacen exploraciones escolares de la columna. Si hay antecedentes familiares o el niño tiene otras diferencias en el corazón, los riñones o la médula espinal, conviene revisar la columna de forma programada.

Complicaciones

Si no se trata

• Aumento progresivo de la curva durante los años de crecimiento rápido.
• Compresión de la médula espinal o de los nervios, con debilidad en las piernas o problemas para controlar la orina o las heces.
• Menor espacio para los pulmones, lo que puede causar cansancio o falta de aire con el esfuerzo.
• Dolor de espalda y rigidez en la adolescencia o en la edad adulta.
• Impacto en la imagen corporal y en la autoestima, sobre todo en la adolescencia.
• En curvas muy grandes y no controladas, sobrecarga del corazón y de la respiración a largo plazo.

Pronóstico a largo plazo

El pronóstico es en general bueno, sobre todo cuando la escoliosis se detecta y se sigue a tiempo. Muchos niños con curvas leves crecen sin necesidad de cirugía, y cuando la cirugía es necesaria, la mayoría de los pacientes vuelven a sus actividades habituales con el tiempo. El seguimiento puede durar años, incluso hasta que termina el crecimiento, y en algunos casos se recomienda continuar las revisiones en la edad adulta. Con un equipo médico de confianza y el apoyo de la familia, la mayoría de las personas con escoliosis congénita llevan una vida plena, activa y con proyectos propios.

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